En España, se diagnostican 2.000 casos nuevos cada año de el mieloma múltiple, una enfermedad que provoca fuertes dolores óseos e incluso fracturas de huesos, según el informe “Sensibilización social sobre la realidad de los pacientes con mieloma múltiple y sus cuidadores informales”, que se ha presentado con motivo del III Día Mundial del Mieloma Múltiple. Una de las mayores dificultades a las que se enfrentan los pacientes es la demora en ser diagnosticados, sobre todo en los casos de individuos jóvenes donde la patología es menos frecuente y el diagnóstico es aún más difícil, dice el informe realizado por la doctora Emilia Arrighi, responsable de investigación del Instituto Albert Jovell de Salud Pública y Pacientes de la Universitat Internacional de Catalunya.
“Lo habitual es que no sepan lo que les está ocurriendo”, mantiene la doctora Gabriela Rodríguez Macías, del Servicio de Hematología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. “El mieloma es un tipo de tumor poco conocido por la población en general y cuando explicas el diagnostico a un paciente por primera vez, asumen difícilmente lo que te está pasando y son muchas las dudas a resolver”.
Según los pacientes consultados, es frecuente sufrir problemas de movilidad y hacer repetidas visitas al servicio de urgencias, hasta que se detecta la enfermedad y es comunicada por el médico. “Es importantísimo que el equipo médico explique al paciente los pasos a seguir, responda las dudas y se muestre confiado”, afirma Arrighi.
Entre las peticiones de pacientes y cuidadores, algunos organizados en la Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), está la de propiciar una comunicación fluida entre médico y paciente generando un ambiente de confianza donde poder hacer preguntas, y disminuir las dudas e incertidumbres de los que se enfrentan a la enfermedad y recurren a fuentes poco fiables de internet.
Otras demandas recogidas en el informe han sido las mejoras en el diagnóstico, más apoyo a la investigación para seguir mejorando los tratamientos, más ayudas en relación a la reincorporación laboral y en la petición de ayudas sociales y programas integrales.
