«La vida te cambia de repente cuando recibes el diagnóstico»

«Recibir un diagnóstico de cáncer infantil afecta a toda la familia, a padres, hermanos, abuelos. Los primeros días los padres están bloqueados, les supone un caos. Tardan en procesar la información». Lo cuenta, avalada por su amplia experiencia en oncología pediátrica, Pilar Herreros, enfermera supervisora de Oncohematología y Trasplantes de Médula del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid.

Desde el otro lado de la «trinchera» de esta particular y cruel batalla, Alicia, madre de una niña diagnosticada hace tres años de leucemia linfoblástica aguda, lo vivió así:«Nuestra hija tenía siete años. Cuando recibes el diagnóstico parece que estás en una película, que no te puede estar pasando a ti. No sabíamos cómo reaccionar. Mi marido se quedó en blanco.

La vida nos cambió de repente».

Esta escena se repite cada año en 1.400 hogares españoles afectados por algún tipo de cáncer infantil. En el 80 o 90 por ciento de los casos, los tratamientos logran sacar adelante a los pequeños. Pero, incluso cuando las cosas parecen ir bien, queda el miedo, asegura Alicia. Su hija está en ese porcentaje esperanzador del 80%. Su tratamiento fue muy bien desde el principio. Hoy, Día Mundial del Cáncer Infantil, les toca revisión: «No sé lo que nos deparará el destino. Es como tener una espada de Damocles sobre tu cabeza, pero aprendes a vivir con ello». Han pasado ya tres años desde que entraron en El Niño Jesús para un análisis y se quedaron más de un mes, con otras hospitalizaciones posteriores.

Cuando responden bien al tratamiento, a los dos años se les da el alta, aunque no definitiva, porque van a revisiones para controlar los efectos de las toxicidad de la quimioterapia, que puede aparecer después, explica la supervisora Pilar Herreros. En todo este tiempo, el personal de enfermería es una ayuda inestimable. «Estamos a su lado las 24 horas cuando el paciente ingresa. Nos ven como un referente más cercano que a los médicos y nos expresan sus miedos y angustias. No les damos falsas tranquilidades, pero les transmitimos seguridad y les hacemos ver que están en manos de un buen equipo que hará todo lo posible para buscar una solución», explica Pilar Herreros. «Los médicos te dan la noticia, pero es el personal de enfermería, sobre todo, el que te arropa. Seguimos sus instrucciones de todo tipo, como turnarnos para estar por las noches con la niña y no estar cansados», corrobora Alicia.

Desde enfermería se van adelantado al camino que recorrerán los pequeños y sus familias. «Nos asustaba lo que estaba por venir, como la caída del pelo. Nos dijeron que se lo cortáramos a lo chico y ella se vio fenomenal. Luego la afeitaron la cabeza en el hospital y lo aceptó bien. Fue una liberación para todos. Ella nunca se quejó. Se ha adaptado bien a esto. Incluso a los aislamientos, por su falta de defensas. Nos veía con mascarillas y no decía nada. Jugaba con sus legos, aprendió a hacer punto y le hizo ropa a sus muñecos, hicimos pulseras...», explica Alicia.

Muchas horas en las que la pequeña, además de ir al colegio del hospital para no perder curso, jugaba también a imitar a médicos y enfermeras con los materiales sanitarios que se ponían a tiro. El juego les ayuda a procesar la situación. «Muchos de los niños afectados quieren estudiar alguna rama sanitaria. En el hospital tenemos a algunos de los que estuvieron ingresados aquí. Yeligen oncología porque quieren ayudar a otros niños que pasan por la misma situación, como hicieron con ellos», explica Pilar.

 Alicia no descarta que su hija siga ese camino, «aunque aún es pequeña para decidir». Tiene toda una vida por delante para decidir.