«Tenía derecho a saber que el niño que iba a adoptar podía estar enfermo»

«Solo aspiro a que el día de mañana mi hijo pueda vestirse y comer sin ayuda». Montse Badia ya tiene asumido que su hijo Aleg, al que adoptó con solo dos años y nueve meses de edad, será una persona dependiente de por vida. A los quince días de traerlo de Rusia, su país de origen, ella y su marido Enric supieron que algo no funcionaba. Pasaron de la alegría desbordante a la angustia.

«Empezó a gritar y a golpear las cosas y vimos que el tamaño de su cabeza era más pequeño de lo normal», explica la madre en declaraciones a ABC. Tardaron un mes en dar con el diagnóstico. «Síndrome Alcohólico Fetal (SAF)», una enfermedad que conlleva problemas físicos, mentales y de crecimiento a los bebés y que es fruto de la ingesta de alcohol de sus madres durante el embarazo.

La familia de Aleg, junto con más de un centenar de padres de niños adoptados de países del Este que padecen trastornos del espectro alcohólico fetal, crearon en 2014 la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal (Afasaf) -www.afasaf.org-.

Ante la percepción de que han aumentado los casos, la Generalitat ha impulsado un estudio clínico multicéntrico para determinar cuál es la incidencia real de estos problemas en los niños adoptados procedentes de estos países. En función de los resultados, el Gobierno catalán no descarta cerrar los procesos abiertos con estos países.

«Un paso importante»

«Es un paso importante para normalizar esta situación», valora Montse. Cuando ella inició los trámites de adopción de su pequeño, en 2007, no le informaron sobre esta situación. Ahora, en la documentación oficial ya se advierte a las familias sobre ese riesgo.

«Tenía derecho a saber que el niño que iba a adoptar podía estar enfermo, igual que cuando una mujer embarazada gracias a las ecografías conoce el riesgo que tiene de alumbrar a un bebé con alguna patología», denuncia la madre, que es también secretaria de la Afasaf. Denuncia, asimismo, la falta de transparencia respecto a esta situación que ha habido durante años y piden amparo a la Administración.

«Un problema importante es el desconocimiento sobre la enfermedad. Eso ha llevado a las familias a peregrinar durante años por las consultas de diferentes especialistas sin tener un diagnóstico», afirma la madre. Asegura que en algunos casos «se ha tardado hasta once años en obtener el dictamen médico». Por este motivo, la Afasaf pide que en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona, uno de los de referencia de la red sanitaria pública, se cree una unidad especializada en el diagnóstico y tratamiento del SAF, patología que el pasado 26 de abril fue reconocida por el Parlamento catalán como «enfermedad crónica».

«Los padres, a la desesperada, buscamos una solución a un problema que no tiene solución. Por eso, es importante que se cree una unidad para proteger a nuestros hijos, que les dé amparo», apunta Montse Badía. Su hijo Aleg, que ahora tiene 9 años, recibe clases en un centro especial y no puede salir a la calle sin acompañante nunca. «Depende para todo de nosotros. Toma fármacos para controlar la hiperactividad y también antipsicóticos. Me preocupa que será de él cuando nosotros no estemos», relata angustiada la madre del menor. Con el fin de determinar la incidencia del SAF en los niños adoptados procedentes de estos países, la Generalitat ha puesto en marcha un estudio multicéntrico, en el que colaborarán los hospitales Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu y Hospital del Mar de Barcelona. En función de los resultados de este informe, las autoridades catalanas decidirán si prohíben o no las adopciones de los países del Este.

Las ECAI niegan la situación

El anuncio ha generado intranquilidad entre algunas asociaciones acreditadas para realizar estos procesos. Muchas de las Entidades Colaboradoras para la Adopción Internacional(ECAI), contactadas por ABC, reconocen el problema, aunque consideran que la incidencia no es tan importante. Acusan a la Generalitat de realizar un planteamiento «equívoco» de la situación. Antonio Mercadal, responsable de Infancia y Futuro, una de las asociaciones acreditadas por la Generalitat para realizar adopciones con Rusia, considera que las declaraciones de la consejera de Trabajo, Asuntos Sociales y Familias, Dolors Bassa, «son un acto inconsciente» y una «equivocación». Mercadal asegura a ABC que su asociación lleva 14 años trabajando con este país y que han cerrado 2.500 adopciones, de las que «solo una ínfima minoría presentan SAF».

«No quiero minimizar el problema que supone un trastorno de estas características, que es muy grave para quienes lo padecen, aunque creo que se ha desatado una alarma que no se corresponde con las estadísticas».

Entidades indignadas

El responsable de Infancia y Futuro desmiente también que haya habido falta de transparencia en estos procesos por parte de las autoridades rusas, la Generalitat y las entidades. «No es cierto que los informes médicos de Rusia no sean completos ni que se haya ocultado información», mantiene.

Manuel Luna, responsable de la Asociación Internacional de Protección y Ayuda a los Menores del Este, entidad que ha realizado 3.000 adopciones a estos países desde 1997, reconoce que existe el problema, aunque relativiza el impacto de los casos. Ambos admiten, no obstante, que en los primeros años de esos procesos hubo «muchas adopciones por libre», es decir, no controladas por ninguna entidad acreditada. «Probablemente ahí está la raíz del problema», apunta Mercadal.

Tanto Mercadal como Luna creen que muchas veces se habla de SAF y en realidad los menores lo que presentan son trastornos de adaptación. Neurólogos y psiquiatras tienen una percepción muy diferente del problema.

«No es falta de adaptación»

«No estamos hablando de problemas de adaptación, sino de una enfermedad con un cuadro clínico determinado», asegura a ABC Nuria Gómez, psiquiatra del hospital Vall d’Hebron de Barcelona y una de las participantes en el estudio multicéntrico impulsado por la Generalitat.

La especialista médica lleva años viendo casos de SAF y asegura que se «trata de un problema importante de salud». «El alcochol es una sustancia tóxica que interfiere en el desarrollo del cerebro del feto durante la gestación», afirma Gómez. Recuerda que no hay un tratamiento generalizado para el SAF porque pueden darse diferentes grados de afectación, y que es importante la detección precoz para poder realizar intervenciones terapéuticas que mejoren el pronóstico de la patología.