Unidad de cuidados paliativos del hospital San Lázaro de Sevilla

«Gracias, doctor, pero quiero irme ya»

Cuatro mil personas sufren en Sevilla una enfermedad terminal que precisa de cuidados paliativos. Un equipo de nueve médicos y veinte enfermeros atienden a más de quinientos al año, cada uno con su historia, en San Lázaro

El doctor Salvador Alegre agarra la mano a Esperanza, paciente de Paliativos Juan Flores

Jesús Álvarez

Esperanza , una mujer de de 84 años con la piel muy blanca, casi transparente, cree que ha llegado el momento de irse de este mundo y aguarda en su cama de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Lázaro ese último momento que pocas veces llega cuando uno lo desea o lo espera. Hace dos días lo intentó adelantar en la soledad de su dormitorio con medio vaso de lejía y unas pastillas. No lo consiguió y ahora agarra la mano del doctor Salvador Alegre, especialista en Medicina Interna y coordinador de esta unidad. Gracias, le dice, por no «olvidarse» de ella.

El marido de Esperanza , de 90 años de edad, se fue olvidando de todo, incluso de su propio nombre, y espera el final de su vida en una residencia para enfermos de Alzheimer situada en la otra esquina de la ciudad. Su hijo mayor murió hace cuatro años de un infarto y su hija pequeña, que no vive en Sevilla y viaja mucho por motivos laborales, va a verlos siempre que puede. « Quiero irme ya, doctor», le dice Esperanza con sus ojos húmedos, aún bellos, que encoge como un bebé. Luego se calma, incluso ríe, y dice que ha tenido una buena vida, a pesar del duro repecho que afronta hoy y que ella querría coronar cuanto antes. Su avanzada edad y una enfermedad incurable la han traído a esta cama del hospital San Lázaro , rodeada de gente extraña que se ha convertido en una especie de segunda familia, personas que la llaman por su nombre, la miman, la escuchan, la cuidan todo el día y se interesan por su vida. Esa mañana la ha visitado el capellán y eso la ha tranquilizado, aunque en su casa se siente muy sola. « Mi hija es muy buena niña y viene todo lo que puede . Se porta muy bien conmigo», dice recuperada.

Recuerda con un hilo de voz cuando era joven y vivía cerca del río; habla de sus dos hijos pequeños a los que crió con amor y dedicación; de la casa donde vivía cuando se casó y de una complicada mudanza a la que tuvo que hacer frente . Cuenta muchos detalles de hace cincuenta o sesenta años y y dice tendida en su cama que «el tiempo pasa volando», aunque ahora se le haga eterno. Esperanza tiene razón y una buena memoria, la que acabó perdiendo su marido.

José Antonio García, Salvador Alegre y Mercedes Rodríguez Juan Flores

Unas cuatro mil personas precisan de cuidados paliativos en Sevilla, de las que casi un 80 por ciento padecen un cáncer en estado avanzado. Más de quinientas pasaron el último año por el hospital de San Lázaro , fundado en 1248 por el rey San Fernando y considerado el más antiguo de Europa. Su edad media rondaba los 69 años y el 93 por ciento padecía un cáncer terminal. La estancia media fue de 11 días y casi la mitad murió allí.

«Aquí suelen fallecer dos o tres pacientes al día -dice el doctor Ezequiel Barranco , el más veterano de Paliativos, una unidad que pronto cumplirá veinte años-, pero esto no es un premortuorio. Nosotros hacemos todas las mañanas una reunión y valoramos las perspectivas de cada enfermo y a algunos les damos el alta para que se vayan a su casa y reciban allí la atención médica que necesitan».

Nueve médicos y casi veinte enfermeros atienden el hospital de día, la unidad de hospitalización, la unidad de Paliativos y el equipo de hospitalización domiciliaria. En Paliativos hay ingresados catorce pacientes en ocho habitaciones, cuatro dobles con dos camas, separadas por una mampara, y otras cuatro individuales con cama para el acompañante. La enfermedad no tiene género y hay un número parecido de mujeres y hombres. Todos son mayores y han vivido lo suyo , cosas buenas y cosas malas, salvo una chica de 34. Su marido no se separa de ella ni un minuto y pronto tendrá que tomar una decisión: si trae o no a su hijo de cuatro años para que se despida de ella.

Los momentos más duros son las despedidas de un padre o una madre de su hijo pequeño

«Esos son los momentos más duros aquí, cuando hay niños pequeños, y a veces no podemos evitar llorar con ellos, como si fueran de nuestra familia» , cuenta María Jesús Riquelme, enfermera de 55 años que lleva trabajando aquí diez años. Curiosamente, lágrimas incluidas, éste es el mejor destino que María Jesús ha tenido en los treinta y siete años que lleva prestando servicio en la sanidad pública. «Mi puesto no lo cambiaría por otro -dice-. Es gratificante poder aliviarles el dolor a nuestros pacientes y acompañarlos en esta fase final de sus vidas. Hablamos con ellos y nos lo agradecen mucho. No hay ningún área de la sanidad pública en la que yo haya estado donde esto ocurra de esta manera».

Para aliviarles el dolor utilizan morfina y otras sustancias que lo ponen a raya. Algunos entran por vía intravenosa si la quimioterapia no ha arrasado las venas de los pacientes, pero también hay parches que se adhieren a la piel, inyecciones subcutáneas o pastillas sublinguales. El dolor es un enemigo al que se combate a todas horas y de todas las maneras.

Todas las personas que forman el equipo de Paliativos de San Lázaro coinciden con María Jesús en lo duro y, a la vez, gratificante, que resulta su trabajo, aunque fuera de la unidad pocos profesionales sanitarios sevillanos se atreven a pedir este destino. « Cuando pregunto a mis alumnos de sexto de Medicina a quién le gustaría trabajar en Paliativos nadie levanta la mano, ni una sola persona », dice el doctor Barranco.

Este especialista en Medicina Interna, a punto de jubilarse, no cree que los médicos y enfermeros que trabajan aquí estén hechos de una pasta especial: «Más bien, los que están hechos de una pasta especial son nuestros pacientes . Algunos, incluso, nos animan a nosotros». Al final de nuestra conversación, nos hablará de uno que nunca olvidará.

Ezequiel Barranco vino aquí hace diez años desde Urgencias del Virgen Macarena. «Me costó adaptarme -reconoce-. En Urgencias lo peor que me podía pasar es que un paciente estuviera más de dos días en mis manos. Aquí resulta tremendamente doloroso saber que la mayoría de los pacientes no saldrán de aquí, pero no he recibido más cariño en ninguna otra área de asistencia sanitaria en la que haya trabajado. Lo peor es ver morir a gente joven que deja huérfanos a niños pequeños», dice.

Dr. Barranco: «La boda de un paciente en el hospital es de los mejores momentos que se pueden vivir aquí»

A uno de ellos, de 36, lo casaron en el hospital pocos días antes de morir para dejar arreglada la situación de su esposa y sus dos niños. Fue un momento muy emotivo, de los mejores que se pueden vivir aquí. « La muerte es un hecho natural que nos llegará a todos, pero en la gente joven duele mucho. Los mayores que llegan aquí se consuelan pensando en lo que han vivido y los jóvenes se rebelan pensando en lo que les quedaría por vivir y no podrán He tenido pacientes de 30 años», cuenta.

Hay casos que duelen más que otros: «Si el paciente es un padre que tiene un hijo discapacitado que se va a quedar solo en el mundo es más duro que si todo el tema familiar está más o menos resuelto; también tuvimos a un señor muy enfermo al que su hijo, metido en cosas de apuestas y drogas, le estaba vaciando la cuenta corriente». Historias de buenos y de malos, la vida misma.

Barranco recuerda a una paciente que acaba de morir «a la que una trabajadora social logró que le mejoraran su pensión por su gran invalidez. Ella decidió destinar ese dinero a la restauración de una imagen del siglo XV de su parroquia. Cuando firmó eso -recuerda el doctor-, dijo que ya lo había arreglado todo y pudo morir en paz ».

La verdad o toda la verdad

-¿Cómo me ves? ¿Crees que saldré de aquí? -pregunta un paciente a una enfermera.

-¿Cómo te ves tú? -le devuelve ella la pregunta.

-No sé. Hoy me encuentro mejor -dice él.

-Pues come bien hoy para ponerte bueno y recuperarte -dice ella.

En cualquier hospital de Reino Unido o Estados Unidos , al paciente con un cáncer en estado avanzado, o cualquier otra enfermedad terminal, se le comunica por escrito lo que le queda de vida, una estimación basada en un frío cálculo estadístico. En España, Italia y otros países europeos, la verdad no se muestra tan desnuda, salvo que el interesado la pregunte expresamente.

Los profesionales que trabajan en San Lázaro dicen que nunca mienten pero reconocen que a veces ocultan cierta información si consideran que eso beneficiará el estado anímico de sus pacientes. Hablar y, sobre todo, escuchar (también contestar una pregunta con otra pregunta ), es necesario en esta unidad donde una sonrisa es una curva que endereza las cosas.

«Aquí hablamos mucho con los pacientes y muchas veces nos critican eso porque en la sanidad pública hay que intentar optimizar los recursos -dice el doctor Alegre-. Pero si un enfermo te pregunta si se va a morir, no puedo despachar su pregunta en dos minutos y decirle que tengo que hacer otra cosa. A veces una persona se echa a llorar en la consulta porque la quimioterapia ha fracasado. Es fundamental la comunicación verbal y la no verbal», cuenta.

Casi todos los pacientes de la unidad tienen miedo a la muerte pero la mayoría prefieren no hablar de ello. «L os familiares sí mencionan esa palabra y preguntan a veces qué pasará después», cuenta Riquelme. El luto puede ser duro, incluso patológico, y hay psicólogos como Laura Asensio, que ayudan a los familiares a superarlo. Esta profesional, cuyos servicios financia la Obra Social La Caixa , presta soporte no sólo a los pacientes y a sus familiares, sino también a los médicos y enfermeros que los cuidan. « Cada persona es un mundo y favorecemos las despedidas pendientes y el cierre del círculo vital» cuenta a ABC.

«Tenemos también un capellán -dice el doctor Alegre-. Al que nunca ha sido creyente pero tiene ansiedad les ofrecemos sus servicios por si le reconforta espiritualmente. Todo eso forma parte de los cuidados paliativos» .

Ningún MIR o médico joven pide Cuidados Paliativos, pero ningún profesional de San Lázaro cambiaría su puesto por otro. Aman «la medicina de los detalles»

Cuando un oncólogo del Virgen Macarena , hospital del que depende San Lázaro, envía aquí a alguien que padece un cáncer avanzado (no siempre se le informa de que su destino se llama « Cuidados Paliativos» ) es probable que esta persona se ponga en lo peor y piense que le queda poco que tiempo en este mundo, a pesar de que el jefe de esa unidad se llame Salvador y se apellide Alegre. Probablemente aquí, en este mismo hospital, situado entre un tanatorio y el cementerio, murieron su padre o su abuelo.

«La primera cita es fundamental y nosotros le lanzamos dos mensajes: mientras hay vida hay esperanza y, en cualquier caso, siempre hay algo por hacer, sobre todo, acabar con el dolor . Los pacientes suelen salir de su consulta más contentos porque saben que aquí les va a echar cuenta», cuenta el doctor Alegre.

Aunque se les quite el dolor físico, el paciente de Paliativos viene a veces con otro tipo de dolor, por ejemplo, el hijo que no viene a verlo, o no todo lo que esa persona querría. « Contamos con una trabajadora social y a veces con la ayuda de alguna ONG hemos logrado hablar con el hijo que trabaja en Alemania y no viene a verlo para pagarle un pasaje de avión, si no tiene dinero. A veces hay disputas familiares y los cuidados paliativos exceden de lo científico o lo médico. Somos médicos pero siempre intentamos echar una mano en lo que podamos», dice este especialista.

En Paliativos se escuchan de cuando en cuando quejas de algunos pacientes en plan «por qué me pasado esto a mí, que voy a misa y soy buena persona» en lugar de a ese vecino «que es tan mala gente» . Algunos no entienden que sin fumar ni beber alcohol (y comiendo bien y haciendo deporte) les haya tocado un cáncer tan agresivo ; otros, sin embargo, muestran una actitud más positiva y mantienen sus ganas de vivir y de aprovechar hasta el final todo el tiempo que les queda, incluso con sus hábitos de siempre. A algunas de estas mujeres no les va a sorprender la muerte con los labios sin pintar.

Lidiar con pacientes angustiados es algo habitual, pero también hay enfermos que calman la ansiedad de sus cuidadores. «Tuve uno con un espantoso cáncer de páncreas —recuerda el doctor Barranco— que sabía que estaba muriéndose de una enfermedad muy dolorosa, al que informé de las posibilidades de sedarlo. Me dijo que no y no volví a hablar del tema hasta que un día me comentó que ya no podía aguantar más y que, por favor, lo sedara. Decidí esperar y volver a preguntárselo al día siguiente. Me dijo de nuevo que sí y activé el procedimiento. Recuerdo que me cogió la mano y me dijo "no se preocupe, doctor, lo está haciendo muy bien"». Barranco, que ha visto de todo en sus casi cuarenta años de médico, no puede evitar emocionarse cuando recuerda la mirada de este paciente y lo que debió de ver en sus ojos para tratar de consolarlo, poco antes de quedarse dormido.

Profesionales de Paliativos junto a placas de agradecimiento de familiares de pacientes Juan Flores

El llamado «encarnizamiento terapéutico » (sustituido en los últimos tiempos por los términos «obstinación terapéutica» que reflejan mucho mejor las buenas intenciones de los médicos y su deseo de no dañar nunca a sus pacientes ) no tiene cabida en San Lázaro, donde la humanización es la clave que anima a todos sus profesionales. El doctor Alegre lo llama «medicina de los detalles»: un gesto, una caricia, una sonrisa, un comentario de ánimo que puede hacer desde el jefe de la unidad hasta un celador o una limpiadora. Todos suman.

El agradecimiento que sienten los familiares por los médicos y demás profesionales sanitarios queda reflejado en las incontables placas de reconocimiento que cuelgan de las paredes de una de las salitas. Una de ellas corresponde a la mujer de un joven que falleció aquí no hace mucho. T enía un cáncer de riñón y quiso morir en San Lázaro para que la casa donde habrían de crecer sus dos hijos no les recordara siempre la muerte de su padre. El dibujo tiene varios corazones coloreados de rojo y un texto de sólo seis palabras: «Gracias a todos por vuestro cariño».

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