Entrevista
Gloria Álvarez: «A la gente le parece duro lo que ve del cáncer infantil, pero lo peor llega después»
Presidenta de la Asociación ETC, que contribuye a la recuperación de niños oncológicos
Estas cosas hacen sociedad. O mejor, la humanizan. Y necesitan que se conozcan, que se visualicen. Así de hermosa es la propuesta que la asociación ETC, que preside Gloria Álvarez, hace a los niños oncológicos que han superado la enfermedad, que es el mejor regalo de Reyes.
Es un regalo maravilloso porque multiplica las posibilidades de normalizar la vida de un chico que ha superado la enfermedad.
–A la gente le parece muy duro lo que ve del cáncer infantil; es decir, cuando lo ven sin pelo, demacrados, delgados, pero lo que a los niños les resulta más duro es lo que lo que los demás no ven.
Creemos que lo más duro es verlos sin pelo y encamados, pero ellos mismos nos dicen que lo que viene después de superar la enfermedad es también muy duro.
–Lo que no vemos son los efectos secundarios de una terapia muy dura. Y eso acarrea efectos colaterales que les impiden retomar la vida donde un día la dejaron.
Los tratamientos para combatir un tumor infantil dejan secuelas. Por ejemplo, problemas cognitivos que no ayudan al chico en su desarrollo escolar.
Esos problemas son, principalmente, del lenguaje, tanto en comprensión como en producción, disminución del cociente de inteligencia, problemas de memoria a corto y largo plazo, déficit de atención, dificultad para concentrarse y organizarse, velocidad de procesamiento más lenta, problemas de aprendizaje. Todo esto acarrea baja autoestima y dificultad para relacionarse con sus iguales.
A otros les afecta en su capacidad física…
Además de las secuelas cognitivas se pueden presentar las físicas. Con lo cual, el problema de normalización se multiplica.
¿Qué le recuerdan estas expresiones: «me encantan los caramelos sudokus». O esta otra: «si no has hecho comida hoy nos vamos de tapiteo».
Son respuestas de mi hija tras su enfermedad lo que demuestra los problemas del lenguaje que tienen estos niños. Ellos saben lo que quieren decir pero no pueden expresarlo.
Usted es filóloga y madre de una chica que sufrió la enfermedad. Creo que eso la ayudó a descubrir estas disfunciones posteriores.
Yo empecé a notar que mi hija tenía problemas con el léxico y con la formación de frase e incluso de palabras. Y también que no entendía muchas veces lo que le decíamos o lo que leía. Ahí empecé a tomar conciencia del problema.
Por su profesión trabaja en el grupo de investigación «Julietta» de la facultad. Creo que es premio de investigación 2018 por un trabajo sobre el discurso político. ¿Cierto?
–Así es.
¿No se aburrió investigando un campo tan devaluado?
Sí, pero ahí es donde uno entiende el poder que tiene el lenguaje y donde comprendemos la fuerza que tiene el relato político para convencer, persuadir y transformar la realidad.
El caso es que ahora está volcada en la investigación sobre las disfunciones del lenguaje en los niños que superaron la enfermedad y no es difícil imaginar que pone en esto alma, corazón y vida.
Efectivamente. Estoy muy agradecida a todos los miembros del grupo de investigación «Julietta» del departamento de Lengua Inglesa de la facultad de Filología, porque han apostado por este proyecto y dedican todo su afán investigador a este nuevo campo.
Vuestra asociación se llama ETC. ¿Por qué?
Porque después del tratamiento viene un largo etcétera y ese etc. son las siglas de los Efectos del Tratamiento del Cáncer.
Díganos algo de ese robot que está diseñando el equipo multidisciplinar que integra ETC.
En ello trabajamos. Una labor muy compleja en la que participamos la Unidad de Oncología Pediátrica del Virgen del Rocío, el Grupo de Innovación Tecnológica del Ibis, el grupo Julietta y la Asociación ETC. Ese robot permitirá hacer la rehabilitación lingüístico-cognitiva y física de los niños adaptada a sus necesidades específicas.
La rehabilitación en casa es fundamental para no romper el ritmo de recuperación. ¿Valdrán los móviles?
Eso es lo que pretendemos con este proyecto de investigación.
Hoy hay más supervivencia a la enfermedad que hace treinta años. Pero ustedes andan empeñados en que la vida que se salve se pueda vivir con calidad suficiente.
Esa es nuestra razón de ser. No solo se salvan vidas sino que pretendemos que la puedan vivir con calidad.
¿Cómo se mantiene ETC?
Con mucho esfuerzo y actividades solidarias.
Créame. Este es el más hermoso regalo de Reyes que jamás he visto en mi vida. Felicidades, Gloria.
Ojalá en el futuro hagamos realidad el sueño de que no haya efectos secundarios.
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