CÁDIZ
Alrededor de 100 gaditanos padecen ELA: «Hay grandes avances pero todavía no hay nada que cure»
Nacida en Zahara de los Atunes y tras recibir el apoyo del Cádiz CF en el Trofeo Carranza, la Asociación Hola ELA trabaja con los enfermos y afectados por una enfermedad «que es la peor noticia que te pueden dar en la vida, es un mazazo moral»
Juan Carlos, enfermo de ELA: «Es muy bonito lo que han hecho, pero hay que llevarla a cabo rápido»
Manuel Vizcaíno, presidente del Cádiz, y Tatiana Morán, presidenta de Hola ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una de esas enfermedades que te rompe, te cambia y modifica por completo la vida de la persona afectada y aquellas que le rodean. Antaño desconocida e incluso catalogada como enfermedad rara, la actualidad dice todo lo contrario pues cada vez hay más personas afectadas por esta patología a la que se ha puesto nombre y apellidos, y que muchos de sus enfermos han tratado de visibilizar y dar a conocer.
Tanto es así que por fin salió adelante hace unos meses la conocida como Ley ELA. Tras una lucha incansable el Congreso de los Diputados aprobó una norma que tratará de dar medios económicos y materiales a los enfermos, pues a los enfermos les cambia la vida cuando se le diagnostica pero también a sus familias por todo lo que conlleva de cara al tratamiento y los cuidados.
Amén de una ley que todavía necesita desarrollarse, Cádiz ya cuenta con una asociación que lucha con optimismo y voluntad por los enfermos y la investigación. Nacida en Zahara de los Atunes, 'Hola ELA' es el fruto de «un podcast con ese nombre por el que están pasando gente muy conocida a nivel nacional, y por supuesto personas que están luchando de manera activa contra la enfermedad. Quería que este podcast diera un giro a la enfermedad y se viera la capacidad que tenemos de pelear», reconoce la presidenta de la asociación Tatiana Morán.
«Queríamos dar visibilidad al día a día de quienes conviven con la ELA, pero de una forma que aportara fuerza, alegría y un toque de humor. Que no todo fuera oscuridad». El símbolo de la asociación es un simpático atún investigador con bata y gafas, que encarna el espíritu de lucha y esperanza de la asociación.
Con todo, este pasado sábado fue una jornada especial para el colectivo no solo por la disputa del tradicional Trofeo Carranza, sino porque una parte de lo recaudado por la taquilla ha sido destinado a la asociación, gracias a la colaboración del Cádiz CF.
«Estamos muy contentos. Desde el primer momento que nos avisaron para firmar el convenio con la Fundación del Cádiz CF fue una alegría. Todavía estamos con el nudo en el estómago de emoción. Esto aporta un rayo de esperanza a las personas que padecen esta enfermedad», explica la presidenta.
Colectivo nacido en Zahara, lugar especial para Manuel Vizcaíno. «Conocemos al presidente del Cádiz y también a otros miembros del club porque estamos aquí en el pueblo. Me reuní con Pepe Mata y personal de la Fundación y la verdad que todo ha sido muy fácil. Estamos muy agradecidos».
Afectada ella misma, Morán no olvida lo que supone el diagnóstico de esta enfermedad. «El ELA es la peor noticia que le pueden dar a una persona porque es un mazazo que te da la vida. Cuando te lo comunican se abre un largo proceso de aceptación ya que te niegas a pensar que eso te esté pasando a ti sin olvidar que esto puede ser hereditario aunque en mi caso no ha sido así. Se necesita tiempo para aceptarlo, yo llegué a tardar un año«, reconoce.
«Una vez que lo asumes hay personas que prefieren estar tranquilos y estar en casa, y hay otras que esto nos invita a seguir luchando. Yo me topé con la asociación 'Saca la lengua a la ELA' y me dieron fuerzas, viendo además a gente como Juan Carlos Unzué o Jordi Sabaté. Me han dado motivos para seguir peleando».
«Vamos a destinar lo recaudado a investigación»
Todo a expensas de las ayudas del Gobierno, tal y como desgrana Tatiana Morán. «Se ha aprobado la ley en el Congreso pero no tenemos aún nada de nada. A 31 de octubre habrá un porcentaje de enfermos que tengan la enfermedad avanzada que ya podrán acogerse pero a todos no les va a llegar los recursos de esta ley».
Y en esa pelea y lucha, 'Hola ELA' quiere tener un papel importante. «La asociación es muy joven. Vamos de la mano de la asociación regional y nuestra idea es que lo que se ha recaudado ahora con el Cádiz CF se destine a la investigación. He estudiado varios hospitales y profesionales y al final lo vamos a destinar al Hospital Virgen del Rocío y a una investigación en Guipúzcoa, y por supuesto a la asociación a nivel andaluz».
¿Cuántos enfermos hay en tierras gaditanas? «En la provincia de Cádiz puede haber alrededor de cien personas afectadas por ELA. Se están dando grandes avances pero todavía no hay nada que lo cure, hay posibilidad de que se frene pero nada lo cura. Cada persona y enfermo es un mundo, y tienen necesidades distintas. Hay enfermos a los que la ELA le afecta de una manera muy rápida y en otros va más lento«, reconoce la presidenta Tatiana Morán que trata de mirar con esperanza y optimismo al futuro porque »cada vez hay más gente que está concienciada con lo que supone esta enfermedad«, concluye.
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