BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | España/Valencia
El español con el corazón más raro del mundo pide auxilio: «Estoy tocando fondo»
17-11-2021«Estoy tocando fondo, vivo con el miedo de que mi corazón deje de funcionar». Así se siente Fernando Nieto, único diagnosticado en España con Glucogenosis Cardiaca Tipo XV, una enfermedad genética de la que solo existen cuatro casos más en todo el mu [+]
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cadiz | Sociedad
«Qué raro», la campaña de la Fundación Querer para concienciar sobre las enfermedades raras
28-02-2023El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras . Por este motivo, la Fundación Querer ha lanzado la campaña titulada «Qué raro» para concienciar sobre la importancia de investigar este tipo de enfermedades, informar de su ... existencia y sensibilizar a la sociedad. Solo alrededor del el 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento, a pesar de que existen más de 7.000 y de que el 80% causa algún tipo de discapacidad. Además, se trata de enfermedades en las que no es frecuente ... enfermedades raras reaccionan al cambio de actitud de sus padre s . Como explica Marcos Canas, CEO de Templeton, se trata «un juego de palabras en torno al concepto 'raro'». Se cambia el concepto para hacer «que los que se sienten raros al ver a sus hijos así [+]
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cadiz | Cádiz Provincia
Secuestro de menores en Cádiz: absuelven a los tres hermanos acusados
05-06-2024...fiesta como otras personas más, sin que hubiera nada raro», según se indica en los fundamentos de la sentencia avanzada por 'La Voz de Almería'. Más allá de estos testimonios, la investigación efectuada sobre el vehículo del principal acusado demostró que [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
Estas son las necesidades más acuciantes en las enfermedades raras
17-07-2023Las enfermedades raras afectan en España a más de 3 millones de personas y la gran mayoría se enfrentan a retrasos en el diagnóstico y a la falta de acceso a un tratamiento eficaz: de media, un paciente en España espera 4 años para obtener un ... diagnóstico, y el 20% espera 10 o más años. Además, solo el 5% de las enfermedades raras tienen una herramienta diagnóstica o un tratamiento eficaz disponibles. Actualmente, son 60 los medicamentos huérfanos que continúan pendientes de financiación en España ... , el 45% de los cuales lleva tres años o más esperando una resolución favorable de financiación. Por este motivo, y en el marco de las elecciones convocadas para el próximo 23 de julio, desde el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y [+]
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cadiz | España/Castilla y León
La última voluntad de Alicia: el premio 'Supercuidador' para su marido, que veló por ella y su hijo fallecido con una enfermedad rara
23-06-2023'Supercuidador ' por la heroica labor que ha protagonizado en los últimos meses al velar tanto por ella como por Marco, el hijo con una enfermedad rara que ambos tenían y también perdió la vida el pasado mes de diciembre, además de por sus otros dos hijos. «Hace ... algo más de 5 años tuvimos a nuestro hijo Marco, afectado por el Síndrome de Schaaf-Yang . Marco falleció en diciembre y de esta circunstancia se hizo eco S.M. La Reina en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Santiago», explica ... raras busca realizar el «máximo» número de diagnósticos en el primer año Míriam Antolín El presidente de la Junta presenta una estrategia que evitará, además, el «peregrinaje» de los más de 196.000 pacientes de Castilla y León por las consultas [+]
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cadiz | Sevilla
«No sé qué he hecho para merecer esto pero la leucemia de mi nieta y la ELA me han hecho perder la fe»
21-06-2023. Cerca de 4.000 personas tienen ELA en España, de las que mueren cada año 900. Es la más frecuente de las enfermedades raras y la tercera patología neurodegenerativa más común tras demencia y Parkinson Al ser una enfermedad rara (aunque «la más frecuente ... de las raras y la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, tras demencia y Parkinson», como destaca la neuróloga Carmen Paradas , que dirige la Unidad de ELA del Virgen del Rocío), ni las administraciones públicas ni la industria farmacéutica [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
Miglustat, el medicamento de 6.000 euros que deniegan a una bebé con una grave enfermedad degenerativa
16-06-2023...los padres de llevar a Patricia al hospital noticia No «Los niños con cáncer necesitamos poder jugar y no estar todo el día con el móvil» noticia No «Mi familia me decía que estaba loca al insistir en que a mi hija le pasaba algo raro» Los niños con [+]
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cadiz | España/Cataluña
En busca de una terapia génica para Abril
06-02-2023Dos casos diagnosticados en España y 50 en todo el mundo. La paraparesia espástica del tipo 52 (SPG52) es una enfermedad neuromuscular degenerativa ultrarrara que no tiene cura, y tampoco existe medicación para paliar sus efectos. La única investigac [+]
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cadiz | Opinión
Raros y antimodernos
30-11-2022...que se le tributan piropos como el de ser un anarquista refractario o de mantener una actitud de 'incivilidad antagónica'. La Feria del Libro Antiguo de Sevilla me ha dejado un bello ejemplar de 'Los raros' de Rubén Darío. Con mejor suerte, se dedican ... musicales y los círculos de las condesas donde vivió Marcel Proust, de quien ahora celebramos centenario. No tiene nada que ver el bronco lamento de Bloy con la introspección esteticista de Proust. Bloy es uno de los raros, de esos poetas o profetas ... ?«Profetizar o poetizar, unum est idem» dice Joubert? que consultan el rumbo de los vientos, los sonidos de la naturaleza y anuncian el diluvio que ha de arrasar una sociedad que va licuando su identidad y su tradición. La nómina de raros y antimodernos es [+]
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cadiz | Cádiz Provincia/Cádiz
Un individuo se dedica a destrozar espejos retrovisores de coches y mobiliario urbano en el Cerro del Moro
28-05-2024. Y lo mismo se parten retrovisores en una calle escondida que en plena avenida principal de la ciudad. Y rara es la ocasión en la que el afectado, la persona propietaria del vehículo, no tiene que pagar el destrozo de su propio bolsillo. Una gracia. [+]
