CUIDADORES

«Quien paga el pato de una familia rota es siempre el enfermo de alzhéimer»

El 94% de los allegados se hacen cargo de sus mayores cuando la enfermedad aparece

MADRID Actualizado: Guardar
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«Mantener a un enfermo de alzhéimer en casa es un sobreesfuerzo físico, mental y económico... pero nosotros nunca nos planteamos otra cosa», explica Saturnino Cubero, presidente de la Asociación Familiares de Enfermos de Alzheimer de Torrejón de Ardoz (Torrafal), y uno de los cuatro hijos de Isabel Segovia, una mujer que convive con la enfermedad desde hace cinco años. «Estamos todos muy unidos. Es imprescindible sentirse acompañado pero es que, además, quien paga el pato de las familias rotas es siempre el enfermo, que no sabe ni siquiera dónde está». Por fortuna, en su caso Isabel ha pasado ya por la Fase II, donde las personas afectadas muestran su rabia a quienes les rodean, y ha entrado en otro estadio más apacible, donde tienen algunos momentos «incluso de alegría», asegura Cubero, que están aprovechando antes de que llegue el momento inevitable de llevar a su madre a una residencia.

Sin duda alguna la familia, como es el caso de los Cubero, sigue siendo el agente clave en el abordaje y el cuidado de la enfermedad de alzhéimer. Así lo certifica un avance del estudio «El cuidador en España», elaborado por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer (Ceafa) y la Fundación Sanitas, y al que ha tenido acceso ABC, en el que se expone cómo la mayoría de personas con un familiar enfermo eligen ser las cuidadoras de sus allegados en un porcentaje altísimo (94%).

El asunto no es baladí. En España cerca de 1,2 millones de personas padecen alzhéimer (uno de cada cuatro hogares en España se ve afectado) y el número crecerá exponencialmente en los próximos años. Aunque a José Antonio López-Trigo, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), no le guste hablar de «epidemia». «La probabilidad de desarrollar esta enfermedad está proporcionalmente ligada a la edad. Por tanto, en países como España, con una población donde los índices de envejecimiento son altos, gracias a los logros sanitarios y sociales alcanzados a lo largo de los años, el número de casos de enfermos de alzhéimer es alto también. Es el tributo que tenemos que pagar por vivir más», razona.

El mejor aliado del Estado

El presidente de la SEGG también corrobora en síntesis el estudio presentado por la Ceafa y Sanitas. «En España solo hay un 5% de mayores en residencias, y el mayor peso de los cuidados de este tipo de enfermos recae en los parientes más cercanos». Familias que, según advierte este mismo informe, en demasiados casos no saben cómo desarrollar ese cuidado, con el consiguiente desgaste físico, psíquico y económico que esta situación lleva aparejada. «El cuidado familiar suple, a día de hoy, los esfuerzos inversores de los sistemas sanitarios y sociales, por lo que supone el mejor aliado de nuestra sociedad para intentar hacer frente a los devastadores efectos de la enfermedad», advierte Cheles Cantabrana, presidenta de Ceafa.

Por este mismo motivo la figura del cuidador familiar, advierten, «debería ser objeto de atención preferente en las políticas de protección». A su juicio, debería además existir un «reconocimiento público de la figura del cuidador familiar, y que su trabajo fuera acompañado de dotación de los recursos necesarios mientras dure el cuidado del familiar, e incluso después, una vez el cuidado ha finalizado».

El coste económico

Cuando una familia se ve afectada, todos los miembros de la unidad familiar sufren pero, principalmente, la figura del cuidador. Esto genera en ellos predisposición a padecer alteraciones físicas, psicológicas y sociales. Efectos que, de acuerdo con las previsiones realizadas tanto por Ceafa como por Sanitas, hace suponer que cerca del 50% de cuidadores acaban sufriendo. «Entre los costes sociales estamos hablando de la pérdida de amistades, de vínculos sociales, o posible alienación en el trabajo...», sugiere concreta Luis García, psicólogo de Fundación Alzheimer España.

Las consecuencias no solo afectan al ámbito personal, sino también y en gran medida al económico. El coste medio anual del cuidado de una persona con esta enfermedad es de 31.890 euros, según valora en el citado estudio la Ceafa. «Para las familias son costes que asumen necesariamente y con cariño, de forma natural», indica Cantabrana, quien explica además que la no institucionalización es la recomendación de la Unión Europea.

Costes directos e indirectos

Esos costes se dividen en directos e indirectos. Los directos suponen casi una cuarta parte de los mismos (del 18% al 23%), entre pruebas de diagnóstico, visitas médicas, hospitalizaciones, medicamentos con receta o productos sin receta y cuidados a largo plazo en el domicilio o en una residencia.

El resto de costes son los indirectos, que incluyen la formación de personal de apoyo para su capacitación en el cuidado de las personas con alzhéimer, pero también los derivados de la pérdida de productividad, de tiempo, de oportunidades. Porque tal y como indica el estudio, el 33% de las personas que cuidan a sus familiares enfermos tienen que ajustar su situación de trabajo para adaptarla a la nueva coyuntura a la que se enfrentan, otra tercera parte no cambia su situación laboral, mientras que el 20% están jubilados, el 9% está desempleado y un 8% se ve obligado en última instancia a abandonar su puesto de trabajo.

El análisis de estos datos sobre la situación laboral de los cuidadores está, según la presidenta de Ceafa, íntimamente relacionado con los grupos de edad que desempeñan esta función, de los que el 23% tiene más de 70 años (jubilados) y el 22% entre 50 y 55 años. El porcentaje de edades comprendidas entre los 35 y 40 años, de 40 a 45 y de 45 a 50 se sitúan en el 10% y el resto de edades no superan el 7%.

Además, según este informe, el 67% de las cuidadoras son mujeres, ante lo que la presidenta de Ceafa avisa: «el hecho de que el cuidado de estos enfermos sean realizados mayoritariamente por mujeres puede suponer un peligro de alineación y de exclusión de la mujer en el mundo laboral». Son cuidadores que, antes o después, van a requerir de ayuda de un tipo u otro. «Esta es una enfermedad de 24 horas al día, no hay recreos», tal y como recuerda Saturnino Cubero, presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Torrejón de Ardoz (Torrafal). «Físicamente no se llega. Un enfermo de estas características requiere atención las 24 horas al día, por lo tanto, el cuidador necesita que le sustituyan temporalmente»

Ayuda a los cuidadores

El cuidador siempre va a requerir algún tipo de ayuda. ¿A quién suele recurrir? Principalmente buscan ayuda dentro de su propio entorno, después recurren a las AFAS o entidades del tercer sector pero entre sus preferencias se encuentra la ayuda económica. «No se quieren desentender de su familiar, pero necesitan a persona que pueda ayudarles a domicilio, o bien el acceso a unidades de respiro». «También buscan información, ayuda y apoyo psicológico». Así lo explica Pablo Barrero, fundador de La Fundación Diario de un Cuidador: «esta figura es la segunda víctima directa de esta enfermedad, y hay mucho desconocimiento al respecto. Los cuidadores tienen una carencia tremenda de información y de ver y saber cómo la enfermedad les afecta a ellos. De buscar espacios donde se sienten comprendidos, donde se pongan las vivencias y las emociones de cara a la sociedad».

Porque para Barrero, ese desconocimiento de la figura del cuidador lleva a cometer muchos errores a aquellas personas que de pronto se convierten en uno. El principal, remarca, es que abandona su vida. «Es muy fácil decirle a un cuidador que se tiene que cuidar, pero muy difícil hacerlo. Lo normal es que este anule sus vivencias». Por eso, corrobora, «es tan importante cuidarse, acudir a las AFAs (Asociaciones de Familiares de Alzheimer), apoyarse en la familia, en el entorno, en los vecinos... Es necesario la implicación de toda la sociedad».

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