«Hugo con H», un cuento para explicar la hemofilia
En España, aproximadamente 2.500 personas padecen hemofilia, una enfermedad congénita transmitida por mujeres y que afecta fundamentalmente a hombres
La Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid) ha presentado el libro « Hugo con H ». Este cuento es una herramienta dirigida especialmente a los menores. Su fin es que los padres puedan informar a sus hijos sobre la hemofilia .
«Hugo con H» es una historia sobre los sentimientos, los miedos y los sueños de un niño con hemofilia . A través de ilustraciones presenta al protagonista, Hugo, un pequeño que no sabe por qué no puede hacer cosas comunes que sus compañeros y amigos sí, como jugar al fútbol o subirse a una bicicleta .
A la presentación del libro asistió Patricia Ayuso, madre de un menor con hemofilia. Cuando su hijo Mario fue diagnosticado, su familia «no sabía dónde agarrarse», informa Servimedia. «Te planteas tu forma de vida. Iba a ser un desastre». En este sentido Ayuso confesó que, para proteger a Mario de los golpes, utilizan cascos, rodilleras o balones de espuma .
Además, la madre de Mario hizo hincapié en las afectaciones psicológicas de esta enfermedad porque, en ocasiones, da lugar a situaciones de aislamiento, silencio o vergüenza. Destacó que una de las medidas que ha tomado el colegio de su hijo respecto a esta situación ha sido la implantación de un chaleco amarillo para tener localizado al menor en el recreo .
La hemofilia es una enfermedad congénita que, transmitida por las mujeres, afecta fundamentalmente a hombres, informa Europa Press. Esta dolencia es sufrida en España por aproximadamente 2.500 personas , de las que más de 800 son niños
La doctora María Teresa Álvarez, jefa de la sección de Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz (Madrid), explicó que esta patología se produce por el déficit de una de las proteínas encargadas de la coagulación . Así, señaló, existen dos tipos de hemofilia: de tipo A y de tipo B. La primera de ellas se produce por la falta del factor VIII y la de tipo B por la falta del factor IX.
Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid , explicó que el único tratamiento que existe actualmente frente a esta enfermedad es uno agresivo , basado en una inyección intravenosa que se suministra cuando se recibe un trauma. Por esto es fundamental que, cuando un pequeño con hemofilia se golpea, se avise de inmediato a profesores y padres, para que se le administre al menor lo que necesita .
Por su parte, Beatriz Martínez, representante de Sobi , destacó que la iniciativa «Hugo con H» persigue llegar al máximo número de gente posible . Apuntó que el 1 de junio se presentará también en la Sala Tribueñe (Madrid) con una cuentacuentos y música.
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