O Hórreo actúa para corregir faltas en las ayudas al cuidado de hijos graves

Inés Tomé y Andrés Domínguez levantaron la voz para señalar las fallas del sistema y las fuerzas representadas en la Cámara gallega han respondido a su llamada. Por unanimidad, el Parlamento autonómico insta a la Xunta a actuar ante el Gobierno estatal para actualizar el real decreto que regula ayudas económicas a las familias con hijos afectados por patologías graves , de forma que «incluya aquellas enfermedades minoritarias consideradas graves no incluidas en el listado actual, así como los casos graves que estén en el proceso de búsqueda de diagnóstico de una enfermedad rara».

Inés y Andrés, presentes hoy en la tribuna de invitados del Hemiciclo, acumulan tres años de lucha chocando una y ora vez con el listado cerrado de dolencias previsto en la normativa . Su batalla judicial empezó cuando su hija Julia todavía no tenía diagnóstico. Ella es jardinera y él guardiacivil, pero no han podido acceder a la ayuda que compensaría la reducción de jornada por cuidados porque la pequeña no padece ninguna de las 109 enfermedades incluidas hasta la fecha en el anexo de Real Decreto 1148/11 de 28 de julio. Su diagnóstico llegaba el pasado junio: una alteración genética en el Grim 1 de la que apenas se han documentado unos pocos casos desde 2016 por la que Julia apenas puede andar. Tampoco saltar, ni agacharse, ni subir escalones sin ayuda. No habla, ni tiene recursos para hacerse entender si tiene hambre, frío o sed, ni puede comer sola.

«En España hay cientos de Julias» , apuntaba su padre el pasado diciembre. Desde el Parlamento gallego, y acompañado por otros miembros de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), se ha mostrado esperanzado en que la proposición no de ley aprobada por los diputados autonómicos dé sus frutos. «Esperemos que esto fuerce un poco en Madrid y se consiga aprobar un real decreto nuevo que no nos deje a familias como la nuestra en el ostracismo», ha dicho en declaraciones a los medios de comunicación.

El texto consensuado por los cuatro grupos representados en el Parlamento gallego insta asimismo al Ejecutivo central a efectuar «los cambios pertinentes en el real decreto para especificar criterios que definan lo que se entiende por cuidado directo, continuo y permanente» ya que esta concepto, no completamente definido, resulta determinante para el reconocimiento o denegación de las ayudas.