MENORES
Un cumpleaños para la inclusión
Dos niños con enfermedades crónicas celebraron el viernes su fiesta en la Fegerec para reinvidicar que en la diferencia y en la diversidad está la riqueza
Mariela está tumbada en la cama de través, con los pies colgados de las piernas de su madre. Con una mano se sujeta a ella y, con la otra, intenta hacer un gesto. En otro lugar, Guillermo y su hermano Leo esperan con ansias que el Volkswagen color amarillo que acaban de encontrar en la calle se convierta en un Transformer, como en las películas. Ambos momentos quedaron plasmados en dos fotografías que acompañan a Manoli y Analía todos los días. Aunque la vida de los pequeños Mariela y Guillermo no están entrelazadas, sí comparten luchas comunes: las enfermedades crónicas o, peor aún, la exclusión.
Precisamente este viernes, Mariela y Guillermo celebraron un cumpleaños «de película» en la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) . Un espacio que permitió crear un momento inclusivo donde los pequeños que padecen diversas enfermedades compartieron juegos con otros niños de su entorno.
Esta iniciativa nació, según explicó Isabel Botana, directora del área social de Fegerec, después que una madre de familia reportó que los compañeros de la escuela nunca habían invitado a un cumpleaños a su hija afectada de una enfermedad minoritaria . «No es que los padres y los pequeños lo hagan por discriminar, sino por miedo de hacer sentir mal al otro niño, por miedo a lo desconocido», dijo.
Esta vez, la temática del cumpleaños fue las películas de Disney. Los globos, las piñatas y hasta los disfraces estuvieron allí para fomentar la interacción y la interrelación entre los pequeños, para reivindicar que en la diferencia y en la diversidad está la riqueza. «Es un cumpleaños en el que se une a los niños con discapacidad con los que no, se normaliza la relación entre iguales. Se calcula que más del 50% de enfermedades raras afectan a la población infantil», agregó.
Un camino de esperanza
Para Manoli Arufe, madre de Mariela, nada ha sido fácil. Ella recuerda que era 2008 cuando fue al hospital para dar a luz a su hija. Los médicos le dijeron que la niña había nacido con un tumor cerebral y que no había esperanza de vida. Pero el corazón de Manoli se resistía. Parecía imposible. «¿Dejarla morir sin siquiera intentarlo? Un momento, —dijo—. Eso significaba ser derrotado antes de haber empezado la lucha. Y eso no era posible».
Manoli necesitaba ánimos y se los dio ella misma. Así, una mañana, marchó con su pequeña de 11 meses de nacida hacia Madrid sin saber lo que les deparaba el destino o —no lo sabe— quizá Dios. Había realizado esfuerzos prodigiosos para llegar hasta esa ciudad con el propósito de conseguir una esperanza de vida. Pero allí, no solo encontraría al mejor de los médicos, sino un tratamiento infalible que ha permitido que la pequeña Mariela celebre sus 11 años junto a su familia.
Manoli recuerda que después de dos operaciones, la pequeña Mariela quedó con una parálisis unilateral. Desde aquel entonces y hasta ahora, solo ha recibido una invitación para un cumpleaños . Sin embargo, para ella, el problema va más allá de las fiestas, es cuestión de inclusión. «Los niños con una parálisis cerebral tienen los mismos derechos que los demás. Ella es de las niñas que no se da por vencida, es de las que va a saber moverse en la vida», cuenta mientras las lágrimas empiezan a correr incontrolablemente por sus mejillas.
Pero los sollozos de Manoli se intensificaron después, cuando pensó que algún día Mariela no estará para regalarle la mejor de las sonrisas.
Si Manoli ha tenido que recorrer una larga batalla, a Analía Pérez le ha tocado enfrentar la violencia física y psicológica que ha sufrido el pequeño Guillermo en su primer colegio. A sus 8 años, él padece de una enfermedad congénita que le afectó el sistema nervioso. «Nada más entrar en el aula sufrió de maltrato por parte de los maestros y compañeros de aula. Estaba completamente desprotegido. El maltrato físico no se puede tolerar. Ahora Guillermo está mucho mejor en un colegio combinado», dice.
Ahora Guillermo tiene un hermanito menor que le ayuda a sobrellevar los cambios bruscos de humor que tiene algunos días. «Cualquier pequeño logro e incluso sin logros son motivos para celebrar. Si tiene una rabieta , ahí está Leo para remediar», añade.
Manoli, Analía y Botana consideran que la inclusión de un niño con una enfermedad crónica depende del nivel de implicación. «Es un trabajo arduo, porque hay que adaptarle. En los colegios hay apoyos, pero no son suficientes , no se deben de olvidar que hay niños que tienen necesidades no cubiertas. Deben haber colegios combinados, pero también especiales», dijo Botana.
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