SALUD&SOCIEDAD
La lucha de Hugo contra «las raras»
La enfermedad de este niño zamorano lleva su padre a crear una asociación en su nombre con la que recauda dinero para la investigación en patologías poco frecuentes
Con solo un año y medio, Hugo perdió la vida víctima de una enfermedad genética poco frecuente. Fue hace siete años y desde entonces sus padres no han parado de promover actividades solidarias que permitan recaudar fondos para luchar contra las enfermedades raras.
Desde la pasada primavera, esa labor altruista ha concluido con la creación de la asociación «Corriendo con el Corazón por Hugo», que en sus primeros meses ha organizado pruebas deportivas y comidas solidarias, y ha recibido donaciones que a su vez destina a personas, especialmente niños, con enfermedades minoritarias. El padre de Hugo, Raúl Vara, ha sabido canalizar su afición por el atletismo y las carreras de fondo con su trabajo como Guardia Civil y su promesa de lucha para favorecer la investigación de las patologías consideradas raras. Ya en 2012 se embarcó en la organización de una carrera popular de la de la Guardia Civil de Zamora, a beneficio de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras). Esa primera edición contó con casi un millar de inscritos.
Año tras año, la carrera ha ido ganando adeptos y batiendo récords de participantes. No sólo acude gente de Zamora sino también corredores de otras provincias, y eso ha dado pie a organizar de forma paralela una comida solidaria.
El banquete se compone de platos donados en su mayoría por empresas de la provincia y la recaudación obtenida se destina cada año a cuatro niños con enfermedades raras. Los eventos y la solidaridad se han ido multiplicando y para canalizar toda esa ayuda se fundó, el30 de abril, la entidad «Corriendo con el Corazón por Hugo». La asociación ha sido la encargada de organizar la última edición de la Carrera de la Guardia Civil, que ha congregado a cerca de tres mil participantes. También ha promovido otros eventos deportivos, a última de ellas una marcha ciclista MTB celebrada en Ufones, y ha recibido donaciones de otras pruebas, destinado la recaudación para un fin solidario.
Incansable en su lucha para favorecer la investigación de las enfermedades raras, la iniciativa más reciente de Raúl Vara al frente de esta asociación ha sido la de promover un cocido solidario. El evento tendrá lugar este domingo, día 28 de enero, y supondrá un granito de arena más en la lucha contra las enfermedades minoritarias.
Poca rentabilidad
A diferencia de otras patologías, las consideradas raras porque afectan a menos de una de cada dos mil personas quedan fuera de la investigación de las empresas farmacéuticas. Su escasa incidencia hace que no sean rentables. Sin embargo, su repercusión es grande, ya que hay más de siete mil enfermedades con esa catalogación y, conjuntamente, en España suman tres millones de personas que las padecen. De ahí que desde ésta y otras asociaciones integradas en Feder se luche para promover la investigación de estas enfermedades.
Al respecto, Raúl Vara subraya la importancia de la investigación médica, ya que «muchas de estas enfermedades son de origen genético y unas están relacionadas con otras, por lo que trabajar en una puede suponer también la solución para otra». Junto a los escasos recursos destinados a la investigación, otro problema es que la rareza de algunas de estas enfermedades conlleva dificultades en su diagnóstico, como le ha ocurrido a una niña zamorana que padece glucogenosis tipo 1B y los médicos han tardado más de dos años en acertar con la enfermedad.
«La asociación organiza un cocido solidario este domingo 28 de enero, en zamora»
«Corriendo con el Corazón por Hugo», que ya cuenta con un centenar de socios, destina sus fondos a ayudar a personas concretas, principalmente niños, con enfermedades minoritarias. Las familias con necesidades exponen su problema a la asociación, que lo estudia y, gracias a eventos como el cocido solidario del domingo, puede aportar recursos económicos para mejorar la calidad de vida de los afectados.
En ocasiones, el dinero lo entrega directamente a otras asociaciones como la Fundación Stop Sanfilippo. En el caso de la carrera de la Guardia Civil, la recaudación la dona a Feder, que así financia unas becas de investigación de enfermedades raras. Distintos granitos de arena que, gracias a un ángel como Hugo, hacen montaña a la hora de luchar contra las patologías poco frecuentes.
