Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, patologías poco frecuentes que afectan a más de 3 millones de personas en España, el 70% son genéticas y el 75 % afectan a niños, además muchas de ellas ni siquiera están diagnosticadas. Mariam y Jose son padres de tres niños con Ataxia, una enfermedad neurodegenerativa que va mermando sus capacidades. De media la espera para recibir el diagnóstico es de 4 años, pero niñas como Paula aún siguen esperando después de 20 años. Hay muchas asociaciones implicadas con los afectados por enfermedades raras, como la Asociación Dedines, de Getafe, donde ayudan a los pequeños a través de terapias y actividades que activan sus sentidos.-Redacción-
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