Valentina puede mirar al cielo porque lo tiene al alcance de la mano. En la lucha de su madre y el abrazo de su padre. En el cariño de sus primos, el cuidado de sus tías, en la memoria de su abuelo. Apenas necesita alzar unos centímetros la cabeza y proyectar sus ojos verdes hacia el frente para encontrar esa esperanza que por suerte anida tan cerca.

Esta niña jerezana cumple cinco años, cinco años de una vida que se endurece literalmente a cada paso. En su nacimiento le detectaban Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad rara que como por arte de un embrujo malvado transforma en huesos sus músculos, sus cartílagos, sus articulaciones. Es la pieza en el tablero de un macabro juego del destino, que aunque apueste con las cartas marcadas nunca tiene asegurada su victoria.

Valentina es una niña que conquista por su mirada, por un magnetismo innato que atrae todo lo que se mueve alrededor, por su sonrisa y su empatía. En su burbuja, aún incomprensible para una renacuaja que apenas levanta un metro del suelo, no puede correr, no puede saltar, no puede bailar porque cualquier golpe puede ser fatal. Pero puede abrazar, puede besar y sobre todo puede luchar. Esa respuesta heroica ha contagiado las fuerzas para una provincia que comparte su combate, que ha hecho suya su batalla.

Al frente, enarbolando el estandarte de esta cruzada, su madre Tamara porta las riendas de la asociación ‘Un grito a la esperanza’. Es una lucha agónica que no permite un segundo de relajación, ni siquiera para dudar o flaquear. Hay que seguir desde que el alba prende la conciencia hasta que la noche lo vuelve a dejar todo en silencio. Atravesando esos caminos inescrutables para recaudar fondos con una única misión: que la investigación médica logre detener esa evolución ósea, que Valentina crezca con una oportunidad. “Este es nuestro destino, luchar por la investigación, dejarnos la piel. Para que el día de mañana nuestra hija, y los hijos de aquellos que padecieron lo mismo, sepan que hemos hecho todo lo posible”, comenta su madre.

La pasada semana lograba el apoyo y aliento del cadismo, una de las hinchadas más sufridoras que le entregó su corazón amarillo. El Estadio conoció su historia, el club sorteó una camiseta firmada por todos los futbolistas y Tamara hasta agarró el altavoz de Brigadas Amarillas para que todos gritaran a esa esperanza. La marea verde avanza aunque esto no va de colores. Valentina ha unido a los dos Xerez (CD y DFC) y en Chapín despliegan una lona con su mirada. La misma que recoge el mural diseñado por el artista Fran Castro en la calle Rafael Alberti.

Los niños y niñas de los colegios gaditanos esprintan por ella en la Carrera Solidaria, principal bastión financiero. La gala de Magia y de Disney une precisamente ilusionismo y confianza. Solidaridad. Y el maratón de Fútbol Siete reúne hasta 48 equipos de la ciudad, goleando por ella. Tamara tiene la suerte de que cuando las fuerzas menguan, se ha tejido una tela de araña de voluntarios que siempre funciona como red de seguridad.

En 2024 lograron donar 84.000 euros a la Universidad de Oxford para la investigación y ahora se han unido con la Asociación FOP Darío (Por Dos pulgares de nada) para financiar un proyecto de los investigadores Gonzalo y Francés. En el horizonte, además, un ensayo pediátrico que bajará la investigación a los 5 años de edad y para el que Valentina es de las mejores candidatas.

El tiempo transcurre con cierta angustia. Ya cumple año y medio sin brotes después de que una neumonía despertara la enfermedad con virulencia. Se trata con un medicamento contra la artritis pediátrica sin saber con rotundidad sus posibles efectos secundarios, confiando en que esa curación milagrosa llegue. Y llegue pronto. “Es agotador”, reconoce Tamara, que esconde con una sonrisa cualquier rastro de fatiga y abatimiento. “Es volver a empezar cada día”, sin parar para no convertirse en una estatua.

Por eso Valentina sí puede mirar al cielo. Y puede hasta tocarlo.