Tic, toc, tic, toc. Los mellizos Pablo y Jesús lo comparten todo. Con 12 años, ambos son empáticos, sensibles, cariñosos, sociales, curiosos. Y los dos sufren el Síndrome de Tourette, ese trastorno característico por los tics motores y fónicos, involuntarios y repetitivos. Un desconocido pese a estar enfrente, al alcance de nuestra vista, pues lo padecen muchos más niños y niñas de lo que pueda parecer (entre el 0,3 y el 0,8% de los menores). Pero suele ser la punta del iceberg de otras cuestiones como la ansiedad, el TDAH, el Toc, el TEA y trastornos de alimentación o del sueño.

"Es una manera distinta de habitar el mundo" y son, precisamente, desinformación, prejuicios y desconocimiento el guijarro más dañino en este caminar. Por eso, la cantante gaditana Milián Oneto, madre de Pablo y Jesús, ha iniciado una campaña en redes sociales para acercar este universo a la sociedad. Porque "informar es transformar y visibilizar es cuidar".

Tictictourette (https://www.instagram.com/tictictourette/) es el vehículo de Milián para arrojar luz sobre este síndrome y conectar a tantas personas que se sienten incomprendidas. "Cuando tienes delante una persona que hace movimientos, ruidos o tiene una actitud determinada, no sabes por qué se comportan así y eso genera incomprensión". Y con ello, la exclusión. "Se suele desarrollar entre los cuatro y los siete años y es genético, aunque no tiene por qué dar la luz", explica. Un acontecimiento traumático puede ser el detonante, como ocurre con la historia de Milián y sus dos hijos, que en realidad no es sólo una historia sino muchas historias de tantos en su misma posición.

"Desde pequeños notaba que tenían un exceso de energía. Pellizcaban antes de dormir, cuando eran bebés incluso. Podían quedarse como hechos aislados y pasajeros; sin embargo, se mantuvieron en el tiempo y empezamos ese calvario de pruebas médicas durante cincos años hasta que nos dieron el diagnóstico". Porque el Tourette no se diagnostica con "una prueba clínica, sino que es un compendio de circunstancias", y en ese periodo extenuante hay un desgaste enorme que lleva a muchos a arrojar la toalla, exhaustos.

Pero ellos llegaron hasta el final. Y cuando el médico pronunció esas palabras, "lloré. Era el fin de una etapa y el principio de otra. Fue liberador porque sabía lo que ocurría y eso es clave para empezar a trazar una hoja de ruta, para marcar una dirección. Pero también comienza un duelo, se transcurre por una etapa difícil pues lo que se vive es muy duro".

No existe tratamiento, sólo medicación para remitir o dormir esos tics, pero que también 'tumban' a los pequeños. "En el 2026 parece que va a comercializarse un tratamiento químico por primera vez en la historia y también una pulsera que lanza impulsos electromagnéticos que acaban con esa sensación premonitoria". Esa 'sensación premonitoria' es la clave del tic, como cuando uno siente el cosquilleo antes de estornudar, o una presión sobre una zona corporal. "Mis niños me dicen que no es involuntario, que ellos pueden controlarlo pero que les hace sentir muy mal". La lucha contra uno mismo es la más agotadora.

En este sendero, Milián ha confirmado una sensación que desembocó en certeza. "La inclusión no es real, no somos inclusivos, miramos raro lo que es diferente", reconoce. "Un informe escolar reflejaba que presentaban dificultades para establecer relaciones sociales y mantenerlas en el tiempo. Todo lo contrario. Son muy sociales y cariñosos, pero, a veces, están solos. El problema lo tiene la sociedad, que no mira a los diferentes con el mismo cariño y empatía",

Por ello, "hay un trabajo de 'coach' diario desde que me levanto, porque la baja autoestima es un punto clave. Y el que quiera estar contigo debe aceptarte como eres", desvela. "Ellos tienen una inteligencia emocional brutal y son capaces de reprogramarse".

La pena mayor de este escriba es la imposibilidad de transmitir con la mayor precisión posible el mensaje de su interlocutor. Siempre faltarán los matices gestuales y sonoros que Milián Oneto incluye con su voz y su presencia en sus comunicaciones en las redes sociales. Una iniciativa que tomó para hacer frente a las sensaciones de "frustración e impotencia" que en tantas ocasiones generan la incomprensión. Se puso a escribir, y a hablar. A hacer vídeos cortos y difundirlos en sus redes. "Y me ha traído muchas cosas bonitas. He compartido experiencias con muchas madres y con personas que padecen este síndrome y que se sienten al margen. He enlazado a personas con colectivos y estamos consiguiendo que muchos lo conozcan y, por tanto, lo entiendan".

Debido a la coprolalia (la emisión de insultos que sólo afecta al 10%), se ha asociado en algunas ocasiones a lo humorístico; «es uno de sus estigmas, porque gracia no hace, es muy limitante». Pero en esta familia suelen huir del drama y de la tragedia. Porque el tal Tourette no les impide disfrutar de cada día. Saltar, reír, llorar, cantar, amar y vivir. Y es que como le dice uno de sus mellizos a Milián: "mamá, yo con mis cosas, soy muy feliz".