“Soy totalmente independiente; sólo que me cuesta un poco más”
A Antonio Bellido, 32 años, le encanta cocinar (y comer bien). Tanto le apasiona que ha ganado premios en algún certamen local y sus amigos le incitan a que se apunte a Masterchef. Estudió el Grado Superior en Integración Social y posteriormente en Trabajo Social, y ahora oposita para el Ministerio de Justicia. Conduce un Fiat Bravo con una licencia que se sacó a la primera. Va al gimnasio tres veces al día, practica la meditación y le encanta pasear por la playa y el campo cuando se lo permiten sus estadios.
Antonio nació con Espina Bífida (mielomeningocele, su grado más alto) e hidrocefalia. Una discapacidad que no le impide ser independiente, "conociendo mis límites". No pretende ser espejo o referencia de nadie, pues esta patología es diferente en cada cual, no hay dos iguales, pero su mensaje es motivador: "puedo hacer las mismas cosas que mucha gente, sólo que me cuesta mucho más esfuerzo".
Es vicepresidente de la Asociación Gaditana Espina Bífida e Hidrocefalia, que este domingo 21 de noviembre celebra su Día Mundial. Una fecha clave para su visibilización, para el acercamiento de una sociedad que desconoce la diversidad del mundo que le rodea. Y es precisamente la información lo que puede evitar que un niño nazca con esta discapacidad, pues es una patología que se da en el propio vientre materno.

Antonio agradece que se haya "avanzado bastante" en la investigación de las causas de esta patología. "Queda aún por estudiar, pero se hace mucho hincapié en la necesidad de que la futura madre ingiera ácido fólico tres meses antes de concebir a un hijo. Si hay déficit aumentan las probabilidades de que no se desarrolle bien. Influyen otras variantes, como que es hereditaria aunque en un porcentaje muy bajo; incluso condiciones ambientales como la polución...". El problema en su prevención radica en que la mayoría de embarazos no son tan planificados. "Y si se planea, se hace más en el plano de la pareja que a nivel médico. Por fortuna ahora la alimentación es mejor y es más difícil encontrar personas con bajos niveles de ácido fólico", pero además de encontrarlo en verduras, hígado o cítricos, es conveniente tomarlo como tratamiento.
En la asociación (que cuenta con cerca de 90 usuarios) ya apenas llegan nuevos socios. Cada vez nacen menos niños con espina bífida, pero "el hecho de que no nazcan no significa que no se conciban. Por un lado están la prevención y los cambios de alimentación y por el otro el derecho al aborto, que se ha desarrollado" en esta dirección en los últimos tiempos.
En la transmisión del mensaje de la normalidad se ubica Antonio, que ha alcanzado un alto grado de independencia, "con el doble de esfuerzo", merced a su fuerte mentalidad "y porque mis padres son cojonudos. Desde que nací me definieron la vida tal y como es: con sus cosas maravillosas y con su crudeza. Uno de los grandes males de los progenitores es la sobreprotección de sus hijos, y si le añadimos una discapacidad, pues suele ser peor todavía".
Durante su infancia pudo apoyarse en muletas para deambular por la vida pero a los 14 años le tuvieron que operar "de una escoliosis de columna, una patología muy asociada a la espina bífida", igual que la hidrocefalia. "Yo también nací con hidrocefalia y me operaron de pequeño para ponerme la válvula de drenaje en el cráneo, pero durante el crecimiento se desconectó, sin que yo percibiera malestar, mareos o dolores de cabeza. Los doctores se dieron cuenta mucho tiempo después, por lo que no tengo ninguna complicación de momento, así que mientras no haya problemas no hay necesidad de tocar". Una gran victoria.
Los avances en la tecnología (prótesis, ortopedia y muchos instrumentos para complementar carencias físicas) le permiten desarrollar su actividad cotidiana con 'relativa' normalidad (un extra de sacrificio). Por ello quieren desterrar de su vocabulario términos que resultan ofensivos. Enfermedad, "yo en realidad estoy sano"; inválido, "¿No valgo?"; minusválido "¿valgo menos?" o disminuido. "Ni tampoco personas discapacitadas. Somos personas con discapacidad". Ni siquiera necesita levantar la voz ni expandir su carótida para defender una verdad incuestionable.
Pero Antonio se preocupa mucho más por lo que él puede cambiar, lo que tiene a su alcance. Va tres veces a la semana al gimnasio "porque dependo mucho de la fuerza de mis brazos y mi espalda", y cuida su alimentación al tener un gasto calórico menor. "No es una enfermedad degenerativa pero, si hago vida sedentaria, por las circunstancias voy a envejecer peor".
Cuida por fuera y sana por dentro. "Es lógico que este mayor esfuerzo, el sacrificio, a veces te haga caer. En momentos pueden aparecer depresiones, trastornos de ansiedad y mayores de niveles de estrés, porque es una carga adicional. En mi caso practico la meditación y me ofrece esa flexibilidad para afrontar las dificultades de la vida. No hay nada mejor que vivir aceptando tus limitaciones". ¿Y quién no las tiene?
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