«La inclusión no es un problema si no una ventaja; todos aprendemos de todos»
Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial del Autismo, una fecha para visibilizar la situación de las personas con TEA y marcar las líneas de actuación de cara al futuro. Este trastorno comenzó a investigarse en fechas relativamente recientes y, por muchos pasos que se van dando de manera constante, resta mucha senda por recorrer.
Beatriz Mota, responsable de diagnóstico y apoyo psicológico y directora de los Centros de Atención Infantil Temprana, esboza y desarrolla las claves próximas a tratar. Un diagnóstico temprano, una buena atención en esos primeros años, la educación de todos los actores implicados y la tranquilidad en la vida adulta son pilares básicos para alcanzar su objetivo: un feliz viaje por la vida.
-Acabamos de celebrar el Día Mundial del Autismo, ¿para qué es necesaria una efeméride como esta?
-Esta fecha se instauró en 2007 por la asamblea de la ONU para mejorar la calidad de las personas con TEA. Sirve como reivindicación de derechos. Visualización, sensibilización, igualdad, inclusión... cada año se marca un lema diferente y este ha sido 'un feliz viaje por la vida'.
-¿Qué han querido transmitir con este mensaje?
-Que todas las personas tienen derecho a ser felices y se demuestra que las que tienen autismo, con una serie de apoyos, que es el objetivo de las asociaciones y de la sociedad en general, son felices.
-¿Cuáles son los apoyos más necesarios?
-Varían en función de la persona, pero son fundamentales el apoyo en la comunicación y a la hora de aprender en sociedad con entornos comprensibles.
-Sus líneas de actuación se cimentan sobre cuatro pilares: diagnóstico, atención temprana, educación y la etapa adulta. Es clave la investigación.
-Se avanza investigando, conociendo. Cuanto más sepamos las causas, antes podremos hacer un diagnóstico y eso ayudará a mejorar la calidad de vida. El autismo no es que sea reciente, pero los profesionales han ido estudiándolo en estos últimos años. Nosotros en Autismo Cádiz llevamos 42 años de trayectoria, que se inicia cuando un grupo de familias empieza a ver rasgos comunes en sus hijos. Ahora ha habido un cambio cualitativo y cuantitativo.
Hace falta más inversión en investigación y formación para tener profesionales cualificados. Es difícil la intervención porque hay que conocer de fondo a cada persona, que es diferente. Comprender qué hay detrás de su comportamiento, dar el salto a través de la comprensión.
-¿Por qué es tan necesaria la atención temprana?
-El diagnóstico no aparece en el nacimiento, sino posteriormente, y son fundamentales los primeros años de intervención. Que se detecte cuanto antes y que no haya listas de espera.
-Cuando hablan de educación, se refieren a los numerosos actores implicados.
-Maestros, profesores y profesionales por un lado, y en el otro el resto del alumnado. Cuanto más se sepa, más felices serán en esta etapa tan importante de la vida, que marca el futuro. Y la inclusión no debe ser un problema, todo lo contrario, sino una ventaja, porque todos aprendemos de todos.
-Hablamos anteriormente de que el autismo es un trastorno que se empezó a estudiar hace relativamente pocos años. Por lo que su etapa en adultos imagino que la están viviendo casi en tiempo real, aprendiendo cada día.
-Una vez pasada la adolescencia, que es más compleja, todos buscamos tranquilidad. Un envejecimiento adecuado y calmado y tener la máxima autonomía posible. No hay diferencias. Las personas con autismo viven la felicidad de la misma forma de cualquiera y ahora estamos en ese periodo de acompañamiento de quienes empezaron en nuestra asociación cuando sólo eran unos niños.
-¿Cómo ha sido la colaboración en esta última semana previa al Día Mundial del Autismo?
-La campaña parte desde la Confederación de Autismo España, a nivel estatal, y a partir de ahí se mueve en todos los estamentos. Hemos estado en el Parlamento de Andalucía, Universidad de Cádiz, centros educativos, varios ayuntamientos de la provincia y se han iluminado edificios y lugares emblemáticos para transmitir ese mensaje: las personas con TEA son felices haciendo lo que les gusta, y si hay apoyos es factible ese 'feliz viaje por la vida'.