ENTREVISTA

«El objetivo es que la espina bífida sea considerada crónica y alivie la economía de las familias»

Lucía Valderrama, presidenta de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH)

El próximo 21 de noviembre la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH) inundará las calles del centro de la ciudad con su ‘marea amarilla’ para reivindicar que esta patología se considere crónica y así conseguir las ayudas pertinentes. Lucía Valderrama, presidenta de la entidad en Cádiz hace un llamamiento a las fuerzas políticas porque no se explica por qué en otras Comunidades si está considerada crónica y en Andalucía todavía no. Asimismo, Valderrama adelanta la programación de eventos como la Zambomba del del próximo 13 de diciembre en la Peña la Perla de Cádiz a favor de AGEBH.

¿Cómo llega AGEBH al 21 de noviembre, Día Nacional de Espina Bífida?

Para el Día Nacional de la Espina Bifida tenemos preparados varios actos. A las 12.00 habrá una concentración en la Plaza del Ayuntamiento donde esperamos que se reúnan con nosotros representantes políticos, de instituciones públicas, centros educativos y todas las personas que nos quieran acompañar. Después haremos un paseo solidario, que lo llamamos Marea Amarilla desde la Plaza del Ayuntamiento hasta la Asociación de la Prensa. Una vez allí tendremos la oportunidad de ver una exposición fotográfica que se llama 'Yo tengo Espina Bífida e Hidrocefalia' de la Federación Estatal Febhi a la que hemos añadido 17 fotografías de nuestros pequeños y jóvenes con espina bífida e hidrocefalia. A las 13.00 leeremos el manifiesto. Tras una parada de comida convivencia donde todos los que quieran pueden acompañarnos a las 19.00 horas terminamos en las Puertas de Tierra con la iluminación en amarillo de las mismas por nuestro Día Nacional.

¿Qué reivindican este año?

Reivindicamos lo que llevamos tanto tiempo reivindicando: que la espina bífida sea considerada crónica. Ya llevamos esta Proposición No de Ley al Parlamento Andaluz donde se aprobó por unanimidad pero no se lleva a la práctica. Es uno de nuestros mayores objetivos, conseguir que  sea considerada crónica y que alivie en el tema económico de los materiales autoprotésicos, medicamentos a las familias de afectados de esta patología. La espina bífida es una patología crónica, se nace con ella y se muere con ella. No tiene curación. Por lo tanto no llegamos a entender por qué en otras Comunidades Autónomas sí están consideradas como crónicas y en Andalucía no. Para nosotros no tiene ningún sentido, queremos hacer un llamamiento a las fuerzas políticas, que den otro ‘empujoncito' y nos ayuden a conseguir de una vez estas ayudas para las familias.

Una persona con espina bífida y/o hidrocefalia, ¿qué necesita en su día a día?

La rehabilitación, muy importante para todos los afectados por espina bífida y que no se les da en el Hospital. Nosotros nos vemos obligados a contratar a una fisioterapeuta y que la rehabilitación que ellos necesitan se las damos en nuestras instalaciones. También necesitan medicamentos, pañales, sondas, bolsas conectoras. En la espina bífida hay desde quien necesita sondarse a quien tiene perdidas y necesita pañales. Se necesitan muchísimas gasas, cicatrizante, antiséptico, materiales que no tengan látex porque la mayoría tienen alergia al látex, anticombulsionante, obturadores anales, bolsas para enemas, etc. Una cantidad increíble que no lo pasa la Seguridad Social. Ya si hablamos del material ortopédico estamos hablando de material muchísimo más caro. Es una cantidad que para una familia normal es un poco difícil de llevar.

¿Cómo desarrolla su actividad la Asociación en Cádiz?

Atendemos a las familias, se hace rehabilitación, se les informa de todo lo que necesiten saber en cuanto a la búsqueda de trabajo, becas, cumplimentar cualquier documentación relacionada con la administración, eso es la ayuda que prestamos a los afectados. También hacemos actividades como las clases de refuerzo escolar, hacemos ludopandi que es una actividad que a los niños les gusta mucho y a los padres se les da un respiro al dejar a los peques allí en la Asociación y hacemos muchas actividades con ellos desde cocina, manualidades o pintura.

¿Qué papel tiene el voluntariado en AGEBH?

Tenemos un acuerdo de colaboración con la UCA y contamos con un gran número de voluntarios que cada año vienen y nos ayudan. Ellos a la vez aprenden para su futuro profesional y a nosotros nos ayudan muchísimo porque se involucran mucho. Es ayuda mutua. Ellos aprenden y nuestros afectados están recibiendo un apoyo por parte de los voluntarios por lo cual estamos muy contentas de que cada año haya ese grupo de estudiantes voluntarios quieran estar con nosotros, conocer la espina bífida y nos ayuden a atender a nuestros afectados, niños y jóvenes.

De cara a la navidad, ¿qué habéis organizado para el 13 de diciembre?

Tenemos una Zambomba que no la organizamos nosotros, la organiza la Cruz de Mayo infantil del Carmen. Llevábamos dos años sin organizar la Zambomba pero en esta ocasión  el representante de esta Cruz de Mayo, Fernando, se puso en contacto con nosotros y no podemos decir que no a estos gestos solidarios. Será el día 13 de diciembre en la Peña Flamenca la Perla de Cádiz de 21.00 a 00.00 horas a 8 euros. Entre las actuaciones contamos con Sal y Son, el grupo flamenco Azabache, el guitarrista Miguel Ramos, Las Peladillas, Aires de Navidad y Son de Cai. Haremos entre medias un sorteo de una cesta.

Comentarios