«Tenía que quedar con las familias en las cafeterías porque no teníamos un local. No era serio ni viable». Javier Alfaro, presidente y fundador de a APNACHI, es contundente cuando reconoce que ha estado a punto de desvincularse del proyecto por las dificultades organizativas. «Yo he aprendido a base de palos. De ir haciendo las cosas preguntando y equivocándome. Mi conocimiento sobre este trastorno del neurodesarrollo, sobre los retos y sobre los derechos que tienen los niños con esta condición nace de mis experiencias y es algo que quiero compartir con otras familias porque ayuda».

Alfaro tiene una hija de veinte años a la que le diagnosticaron autismo con cuatro. «Ella es el motor de mi vida y de la asociación», asegura Javier. Cuatro años puede parecer una edad tardía, pero la realidad es que la edad media de diagnóstico en España supera los 5 años, con las consecuencias que ello tiene en el desarrollo de los niños. Todo ello, a pesar de que los primeros síntomas de autismo aparecen entre los 18 y los 24 meses.

La prevalencia del autismo es de uno por cada 100 nacimientos, por lo que en España debería haber entre 460.000 y 470.000 personas en el espectro. Sin embargo, las personas que cuentan con un diagnóstico no llegan ni a las 100.000, y el 90% tienen menos de 30 años. Esto no significa que el autismo aparezca solo en jóvenes, sino que muchos adultos están sin diagnosticar.
Un diagnóstico temprano de TEA (Trastorno del Espectro Autista) permitiría realizar intervenciones tempranas y proporcionar a las personas con autismo las herramientas y recursos que necesitan para desarrollar habilidades sociales, comunicativas y emocionales adecuadas para promover la inclusión real y asegurar la plena igualdad de oportunidades.

«APNACHI se enfoca en los padres, en los hermanos», explica su presidente. Uno de los objetivos de la asociación (que ya cuenta con más de 25 miembros) es apoyar a los familiares y facilitarles información sobre recursos asistenciales. «Por ejemplo, hace unos años pocos niños se beneficiaban de la beca para niños con necesidades educativas especiales por la desinformación y ahora son los propios centros los que te explican que puedes solicitarla. Así que afortunadamente ahora son pocas las familias que no saben que pueden acogerse a este derecho», apunta. A juicio de Alfaro, potenciar los recursos en el ámbito escolar es fundamental porque «se debe garantizar la libre elección de la modalidad educativa» y «se tienen que cumplir la ratio respecto los profesores y alumnos con TEA». Además, hay que tener en cuenta que «no existen dos niños con autismo iguales» y que el hecho de que se encuentren dentro del espectro del autismo no implica que la manifestación del mismo sea similar.

Nuevo centro en Los Gallos

«Estrenamos la sede el 2 de abril, una fecha cargada de significado porque corresponde con el Día Mundial del Autismo. El nuevo local se ubica en Los Gallos, entre las calles Grévol y Malvasía. Un espacio que cuenta con dos oficinas y una sala de reuniones.

«Es un gran avance saber que nuestra asociación ya tiene sede y, por tanto, ya no es necesario intercambiar experiencias en espacios ajenos, en bares o parques. Así, además de las reuniones de padres, podemos realizar aquí las terapias con los niños y cuantas acciones sean necesarias», indica Javier Alfaro. «Aún nos estamos organizando y estamos abrumados con la cantidad de llamadas de padres interesados y de voluntarios que quieren ofrecer sus servicios de forma desinteresada. Hemos dado varios pasos de gigante y estamos muy ilusionados». Como muestra de ese entusiasmo el sábado ya celebraron un exitoso evento benéfico en la sala Tocororo de Chiclana. Y prometen organizar muchos más.