Este año, ALZHE CÁDIZ cumple 12 años abriendo las puertas del centro en el Día Mundial del Alzheimer. Además, la entidad celebra su 24 aniversario como Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, es decir, más de dos décadas compartiendo unas horas para vernos más de cerca, para abrir el centro a su barrio y a su ciudad.

"Volveremos a abrir las puertas, que están abiertas cada día, pero como día festivo en una jornada donde leeremos nuestras reivindicaciones en el acceso a tribuna del estadio del Cádiz Club de futbol, Nueva Mirandilla, con cuya fundación colaboramos desde hace años, y pretendemos sumar muchas manos para hacer una cadena humana que nos una en una “pandemia silenciosa” que parece “olvidarse” en el ajetreo del día a día".

 ‘Integrando la innovación’

En el ámbito del Alzheimer hablar de innovación no parece una cuestión sencilla: se dice que, aunque hay avances, todavía se sabe muy poco sobre la enfermedad; que la investigación funciona, pero no avanza al ritmo deseado; que el sistema de salud está dominado en buena parte por el nihilismo de sus profesionales; que los servicios sociales no alcanzan como merecen a todas las personas potencialmente beneficiarias de los mismos; que los recursos asistenciales no están preparados ni adaptados para atender las necesidades de la demencia; que la familia sigue siendo el principal elemento de protección y atención de la persona con demencia; etc.

Parece que pocas cosas cambian o que lo están haciendo de una manera tremendamente pausada, sin arrojar resultados claros, sin evidenciar grandes avances que permitan hablar de innovación en el ámbito del Alzheimer y de sus consecuencias en la persona, en la familia y en la sociedad. Y, aun así, las asociaciones nos empeñamos en centrar su atención y esfuerzos en este año 2023 en la innovación.

Varias son las razones para ello, pero la más destacables, el empeño en evidenciar que, a pesar de las situaciones, no se cae en el desánimo, sino que se seguimos trabajando con fuerza renovada. Lo que en psicología se llama “resiliencia” es lo que caracteriza al tejido asociativo integrado en la Confederación. Esto hace no tirar la toalla, sino empuñarla de una manera más firme, buscar formas de avanzar para conseguir mejores condiciones de calidad de vida para las personas afectadas por Alzheimer u otro tipo de demencia. Porque estas personas son la verdadera y única razón de ser del tejido social de la Confederación.

A pesar de todo, nos preguntamos: ¿queda margen para la innovación en el ámbito del Alzheimer? La respuesta, siempre debe ser positiva, ya que la alternativa no es otra que el estancamiento en prácticas y reivindicaciones ancladas en el pasado. Sin embargo, seguir recuperando, año tras año, reivindicaciones y propuestas similares que no han sido adecuadamente atendidas por quienes custodian la responsabilidad de legislar y establecer mejores marcos de vida para las personas afectadas, es el primer elemento de innovación.

Principales reivindicaciones 

Reflexiones de CEAFA sobre lo que es y debe ser innovar en este campo desde el punto de vista asociativo.  El eje central de estas reivindicaciones y propuestas se centra en 12 ámbitos identificados de innovación:

1. Innovación y los nuevos paradigmas de investigación. Innovar es estar al lado de la investigación, defendiéndola y apoyando, en la medida de lo posible, los diferentes procesos que esta comprende. En particular, ofreciendo la estructura asociativa como herramienta privilegiada para el reclutamiento de potenciales voluntarios participantes en ensayos clínicos en curso o futuros.
2. Innovación y Terapias no Farmacológicas. Innovar es seguir avanzando en la mejora -en cantidad y calidad- de las terapias no farmacológicas, como medio que asegura la ralentización de la enfermedad de Alzheimer y, por tanto, la dependencia asociada a esta enfermedad.
3. Innovación temas ocultos. Innovar es explorar la demencia y sus consecuencias desde ámbitos que tradicionalmente no han sido tenidos en consideración y querer comprender cómo diferentes religiones y culturas, afrontan el problema de la demencia y del cuidado de acuerdo a sus creencias o costumbres.
4. Innovación y modelo asociativo. Innovar es buscar la adaptación y modernización del modelo asociativo para que pueda dar respuesta eficaz y adecuada a los nuevos perfiles de personas afectadas utilizando las herramientas idóneas en cada caso.
5. Innovación y concienciación social. Innovar es seguir confiando en que la sociedad pueda tomar conciencia de este problema sociosanitario y actuar como agente de protección de las personas y de generación de tranquilidad para las familias.
6. Innovación y la implicación de las administraciones. Innovar es seguir insistiendo de manera decidida ante las Administraciones sobre la necesidad de que estas actúen en consecuencia y de manera proporcional a la magnitud del problema que representa el Alzheimer en particular y la demencia en general para las personas, las familias y la sociedad.
7. Innovación y sinergias con terceros. Innovar es buscar sinergias y colaboraciones con otras entidades, públicas y privadas, vinculadas con el abordaje integral del Alzheimer para construir acciones que tengan como finalidad última atender las necesidades (de todo tipo) de las personas.
8. Innovación y la involucración de las personas. Innovar es reconocer que las personas con Alzheimer o con cualquier tipo de demencia siguen manteniendo intacta su naturaleza como personas, dotadas de derechos y merecedoras del respeto que su dignidad exige.
9. Innovación y formación. Innovar es seguir apostando por la educación y la formación como medio para avanzar en la lucha contra el Alzheimer y apostar por mejorar las competencias técnicas de todos los profesionales implicados en el abordaje integral del Alzheimer y las demencias.
10. Innovación y la integración tecnologías. Innovar es reflexionar sobre la utilidad actual y futura de las tecnologías de la información y la comunicación en el ámbito del Alzheimer, trascendiendo las aplicaciones más comunes y extendidas en el ámbito de la investigación, y acercarse a soluciones al alcance de las personas afectadas, sus familiares y entidades

11 Innovación y comunicación interna y externa. Innovar es optimizar los canales de comunicación interna, descendente, pero sobre todo ascendente, para garantizar los flujos de información y participación de todas las entidades miembro de la estructura confederal.

12. Innovación y las relaciones con medios de comunicación. Innovar es seguir trabajando por convencer a los medios de comunicación para que huyan de planteamientos sensacionalistas y convertirlos en altavoces para la denuncia, reclamación y reivindicaciones de políticas necesarias para mejorar la protección sociosanitaria de las personas afectadas por Alzheimer.

XI JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS “24 ANIVERSARIO”

• El Día 21 septiembre   
  • 11:00h Jornada de Puertas Abiertas.
  • 11,30h.-   Acto Público. Lectura Manifiesto 2023 (Acceso a tribuna del estadio Nueva Mirandilla)