PRUEBA

La solidaridad como meta

Puerto Real acoge el próximo domingo 3 de septiembre la III Carrera y el I Festival Benéfico ‘Yo me uno al Retto’ por la investigación del Síndrome Rett

CÁDIZActualizado:

La solidaridad vuelve a ser la meta de una jornada muy especial dedicada a la investigación del Síndrome Rett. Jóvenes, mayores y niños participarán el próximo domingo 3 de septiembre en una cita que incluirá una carrera por las Canteras de Puerto Real y un festival benéfico en la caseta municipal.

La asociación gaditana ‘Yo me uno al Retto’ está detrás de la organización de estos eventos para los que esperan contar con la asistencia de muchos gaditanos y también participantes llegados de otras provincias. Se trata sobre todo de compartir un día en familia y concienciar a los más pequeños por una causa noble como es la necesidad de continuar con las investigaciones internacionales que buscan una cura para esta enfermedad denominada rara y que afecta mayoritariamente a niñas, en concreto a una de cada 15.000 nacida sana.

Trinidad Caballero es directiva de la asociación ‘Yo me uno al Retto’ de Cádiz y madre de Lola, una pequeña gaditana que padece el síndrome Rett. Desde hace unos cinco años lucha a diario sin descanso para superar cada adversidad que surge motivada por esta dura enfermedad que afecta a su pequeña. Cada jornada supone para esta familia un desafío ante el que solo valen la fortaleza, el ánimo y la esperanza. Todo eso les impulsa a organizar acciones como las de este próximo domingo con las que se quiere dar especial protagonismo a los niños. «Hemos querido hacer actividades destinadas a los más pequeños. Queremos que sea algo muy especial para ellos y que participen cuantos más mejor porque la solidaridad forma parte de los valores que hay que ir transmitiendo a las nuevas generaciones para un mundo más justo. Para nosotros la esperanza está puesta tanto en la investigación como en los niños porque ellos son el futuro», explica Trini.

En este caso, el dinero que se recaude irá a FinRett, que es un fondo común dirigido a la financiación de proyectos de investigación en el Síndrome de Rett dirigido por Asociación Española del Síndrome de Rett y la Asociación Catalana del Síndrome de Rett.

Las inscripciones para participar en la III Carrera Solidaria permanecerán abiertas hasta el próximo 31 de agosto y se pueden realizar a través de la web www.cronofinisher.com. La prueba deportiva saldrá de las instalaciones del complejo Paco Gallego a las 10 horas los adultos y a las 11 los niños. La de los más pequeños contará además con el atractivo de la participación de sus superhéroes favoritos: Ironman, Spiderman o el Capitán America estarán en la carrera de mano de la empresa de animación Valle de Cuentos.

Por su parte, la prueba de los adultos estará amenizada musicalmente por la Psicopercusion Kunkun Cai. Y además, a los participantes les esperarán numerosos alumnos de prácticas de Fisioterapia de la Universidad de Cádiz, quienes se acercarán con sus equipos para recuperar a los corredores.

La presentación de la entrega de premios, que será a las 13 horas, correrá a cargo del periodista deportivo Nacho Limón y dará paso al I Festival en beneficio de la investigación del Síndrome de Rett en la caseta municipal del recinto ferial. Allí continuará la jornada festiva y solidaria. La entrada costará solo 5 euros de donativo. Los corredores, presentando el dorsal, y los niños menores de 14 años podrán acceder gratis.

El festival se prolongará hasta las 22 horas y será presentado por la escritora Belen Peralta. Comenzará con el show ‘Héroes, villanos y princesas 2’ y el grupo musical infantil ‘El Planeta de Tulus’, que interpretará canciones populares entre los niños. Contará también con música en directo, talleres de entretenimiento para los más pequeños, flamenco al cante con Ana Torres, Tomás Candón y Loli Lacalle y al toque, Ángel Santana. Y sin duda uno de los momentos más esperados de la cita será las actuaciones de dos de las chirigotas más punteras del carnaval como son las agrupaciones del Selu y el Love. Durante el festival habrá una barra con precios populares de la mano de Harana J.M. Catering.

Una enfermedad que también afecta a los niños

Aunque la estadística arroja que claramente son las niñas las que tienen más probabilidades para padecer el Síndrome Rett, también hay niños afectados por esta enfermedad. En España hay unos seis casos de niños diagnosticados frente a las 2.500 niñas. En Cádiz hay cinco pequeñas con Síndrome Rett y en todo el mundo se calcula que en total existen unos 300.000 enfermos confirmados. La investigación se afronta con recursos mayoritariamente privados porque al ser considerada como una enfermedad de baja prevalencia no se destinan fondos pues se considera que la incidencia en la población es minoritaria. Las distintas asociaciones sobre esta enfermedad son vías fundamentales para las familias ya que sirve a los padres para contactar con otros que se encuentran en la misma situación e intercambiar consejos y experiencias de forma continua.