Daño cerebral: «El peor momento es cuando, estando mal, sales del hospital»

La Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Cádiz (Adacca) lleva, desde el año 2000 , trabajando por mejorar la situación de los afectados por le siones neurológicas y la de sus familias . Su presidenta, Ana María Pérez , es de las personas en la provincia que mejor conoce la situación por la que se pasa tras sufrir un proceso de esta clase, y lo tiene claro a la hora de decir cuál es el peor momento por el que pasa tanto el afectado como la familia: « Cuando se le da el alta al paciente y no está al 100% ». De lo que ocurre una vez se traspasa la puerta del hospital se ocupa, en buena parte, esta asociación, que ha tenido un puesto destacado en las jornadas sobre ictus que recientemente se han celebrado en el Puerta del Mar.

«Es cierto que el momento en que se sufre el incidente que provoca el daño cerebral es duro, pero en el hospital tanto el afectado como la familia se sienten más arropados... pero cuando te dan el alta comienzan todas las dudas y las angustias», explica Pérez. ¿Ya está bien? ¿Le puede repetir? ¿Va a mejorar? ¿Se va a quedar así para siempre? Son algunas de las preguntas que se hace alguien que debe afrontar de manera abrupta esta situación.

«Es por eso que uno de nuestros objetivos es que antes de recibir el alta, el paciente y su entorno conozcan nuestra asociación o bien alternativas de tratamiento para reducir esta angustia », desarrolla la máxima responsable de esta entidad que confirma, como a hace el doctor Miguel Ángel Moya, que «estamos recibiendo cada vez afectados más jóvenes». También coincide en que cada paciente es un mundo «y cada cerebro responde de una manera distinta, pero hay que tratar de no perder la esperanza ni la fe en la recuperación ».

Ante la pregunta de qué tipo de perfil tiene quien recibe ayuda en Adacca, Ana María Pérez desgrana que hay casi tantos como afectados. Las secuelas de los afectados pueden hacerse patentes tanto a nivel cognitivo (con pérdida de memoria, depresiones, incapacidad para relacionarse con los demás) como físico (con hemiplejias, parálisis o pérdida del habla) . «Tenemos desde afectados que llevan mucho tiempo con un daño que ya es mínimo a casos más moderados en los que la persona tiene cierta autonomía, pasando por situaciones más graves, en las que el nivel de conciencia es muy leve», detalla la responsable de este centro, que tiene concertada con la Junta 54 plazas de estancia diurna . «El máximo que permiten las instalaciones». Junto con ellos, hay dos actividades con especialistas que no están conveniadas con una veintena de personas en la que los participantes «abonan lo justo para poder pagarle al profesional». La misma fórmula se emplea con una actividad para niños en la que participa una treintena de menores.

Uno de los aspectos en los que más esfuerzos pone esta asociación sanitaria sin ánimo de lucro es en el de mimar a la figura del cuidador. « En un primer momento, es normal que toda la vida del cuidador gire en torno al afectado, pero hay que ser consciente de que eso no puede prolongarse indefinidamente» , explica. «Si no se establecen pequeñas pausas, desconexiones para quedar con amigos, para tomarse un café o hacer ejercicio e l cuidador puede caer en una depresión o, simplemente, estar en un estado de tensión permanente que le termine provocando sufrimiento también al afectado por el daño cerebral ». Pone como ejemplo que «muchas veces la sensación que se tiene al dejar al afectado en una estancia de día, como la de Adacca, es similar a la de los padres cuando dejan al niño en la guardería, pero hay que entender que no es abandono, es algo necesario».

Comparte la presidenta el mensaje de que, ante el ictus, ninguno estamos a salvo . «Tenemos el caso de pacientes muy jóvenes afectados. Por ejemplo, el caso de un niño con seis años que no tenía sobrepeso ni que, obviamente, pudo acumular malos hábitos de vida ni padecía sobrepeso».