Día Mundial de los Cuidados Paliativos
«De los 300 pacientes que veo al año, uno me pide la eutanasia y los otros 299, vivir»
La doctora Marina Martín Zamorano, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Puerta del Mar de Cádiz
Sus palabras evidencian un valor por la vida que solo se adquiere en la octava planta del Hospital Puerta del Mar donde se ubica la Unidad de Cuidados Paliativos. Allí reside la medicina más vocacional, donde el blanco de una bata simboliza el verdadero sentido de la paz. Marina Martín Zamorano (1975, Ciudad Real) es la responsable de esta unidad y una de esas batas blancas que luchan para que los pacientes vivan con todo tipo de atenciones hasta el final de sus días. Por eso, hoy, en el día Mundial de los Cuidados Paliativos, esta doctora, con 18 años de experiencia en esta área, se aferra al lema 'Mi cuidado, mi derecho' para reivindicar unos cuidados que se antojan fundamentales para cualquier enfermo.
El lema de la campaña de este año con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos es 'Mi cuidado, mi derecho'. ¿Se está dando respuesta a este derecho desde las administraciones?
Nuestra área es una área privilegiada porque desde hace 18 años contamos con una Unidad de Cuidados Paliativos dentro del Hospital Puerta del Mar y con atención a los domicilios, pero todavía hoy en día hay zonas rurales y otras provincias que no tienen la misma suerte y no todos los pacientes tienen el derecho de tener estos cuidados, ni tampoco todas las patologías. Nosotros atendemos fundamentalmente pacientes con cáncer pero los pacientes que llegan al final de vida con insuficiencias de otros órganos, como insuficiencias cardíacas, respiratorias o patologías con demencias avanzadas, no tienen las mismas oportunidades y ése debe ser nuestro nuevo gran reto, atender a todos estos enfermos.
A pesar de estos avances que se están produciendo, ¿sigue muriendo gente con dolor intenso a consecuencia de su enfermedad?
Nos consta que todavía muere mucha gente sin una atención ni unos cuidados de calidad.
¿En qué medida mejora la calidad de vida de estos pacientes cuando reciben este tipo de cuidados?
Cuando un paciente viene, lo hace con la sensación de que lo han desahuciado, piensa que en el momento de su vida en el que peor se encuentra, no pueden hacer nada por él. Entonces llegamos nosotros y le damos esperanza, le controlamos sus síntomas, tratamos a su familia, abordamos sus problemas sociales y espirituales y eso le da una sensación de bienestar que le hace sentirse mejor. Nosotros intentamos darle una atención integral a la persona y a su familia. Al igual que se le da toda la atención a un recién nacido cuando nace, también el paciente que va a morir necesita toda nuestra atención.
¿Qué importancia tiene la familia para vosotros?. ¿Cómo actúais con ella?
La misma que el paciente. Nosotros tenemos que enseñarle a que puedan hablar, despedirse, prevenimos duelos patológicos, les enseñamos a cuidarlos porque son momentos difíciles y uno se queda bloqueado y no sabe cómo hacerlo. Todo para que se sientan mejor. No concebimos los cuidados paliativos sin el cuidado al paciente y a la familia.
Es imposible no hablar de la eutanasia cuando se abordan los Cuidados Paliativos. ¿Que piensa sobre esta práctica?
No podemos hablar de eutanasia si todos los pacientes no tienen derecho a los cuidados paliativos, porque así estamos condenando a las personas que no tienen recursos a pedir un final anticipado. Si tienes un paciente que no tiene quién lo cuide ni los recursos para hacerlo, solicitará de forma adelantada su muerte. De todos, de los 300 pacientes que veo al año, hay algún año que uno me ha pedido la eutanasia; los 299 restantes me piden vivir. Probablemente el debate sobre la eutanasia está más en la gente en la calle que realmente en el enfermo, o en las enfermedades neurológicas degenerativas, que esos sí que no tienen acceso a cuidados paliativos. Podremos hablar de eutanasia cuando todos los pacientes tengan derecho a unos cuidados paliativos en condiciones, mientras, me parece una medida barata de solucionar las cosas.
¿Por qué se orientan los cuidados paliativos sólo al cáncer y no a otras enfermedades que también ocasionan un dolor intenso?
Porque el cáncer es una enfermedad que además de que golpea a edades jóvenes, provoca síntomas muy cambiantes y muy intensos, con más impacto físico sobre la persona y con mucho dolor. Por eso se intentó que esa gente muriese sin dolor, sin asfixia, sin sangrar. El reto de atender a los pacientes no oncológicos está pendiente. En esta unidad ya estamos tratando algunos casos, como enfermos con ELA o demencia.
«Cuando los residentes se van, nos dicen que aquí han aprendido a vivir»
¿Se aprenden en esta Unidad otro tipo de cosas que no proporciona la Facultad de Medicina?
Mucho, todos nuestros residentes cuando vienen a rotar y se van, nos dicen que han aprendido a vivir, porque ya no te preocupan las mismas tonterías que antes. Hay una frase que he leído en este sentido y que me gusta mucho, que es «la fortuna de morir bien y el privilegio de cuidar».
¿Es necesario una formación específica en Cuidados Paliativos?
Se tiende a pensar que como son pacientes que necesitan pocos tratamientos intensivos, lo puede hacer cualquiera y para nada es así. Por supuesto, un profesional tiene que tener actitud personal para dedicarse a esto pero sin formación es imposible. Todos los médicos que formamos la unidad tenemos un máster en cuidados paliativos y experiencia prolongada porque es muy importante, si no aparece el llamado síndrome del 'burnout', que es agotamiento. Suele ocurrirle a la gente que no está formada y llega a esta unidad. Cuando yo estudié la carrera, no había una asignatura de Cuidados Paliativos. Hoy, la Facultad de Medicina de la Universidad de Cádiz ya la tiene. Es un avance.
¿Qué es lo más duro y lo más satisfactorio de trabajar en esta unidad?
Yo sé que los pacientes que nos derivan, van a morir, lo sé desde el primer momento que los veo. Yo no lucho contra el tiempo, yo lucho por el cómo van a vivir los pacientes ese tiempo. Así que con el objetivo de ese cómo y no el cuánto, se consigue liberarte de ese sufrimiento.
Lo más satisfactorio es cuando llega el final y el paciente muere en paz, con su familia, eso te da mucha satisfacción. Ese simple darte las gracias de la familia, esas conversaciones con los pacientes donde no hay nada falso. Es todo auténtico y es un privilegio conocer a la gente cómo es.
¿Se han producido avances en los últimos años en la provincia en el campo de los Cuidados Paliativos?
A lo largo de estos años se han abierto más unidades domiciliarias en la provincia, el Hospital de Puerto Real ya tiene también una Unidad hospitalaria y, por ejemplo, aquí en el Hospital Puerta del Mar también se creó el año pasado una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, que antes tenían que ser derivados a Sevilla o Málaga. Ya hay dos pediatras y una enfermera que también se desplazan a domicilio para atender a los niños con enfermedades graves.
¿Cuales son los retos de su Unidad?
Sobre todo, nuestro gran reto es extender este derecho a los pacientes no oncológicos, llegar a los domicilios de todos los pacientes que lo deseen y continuar con una atención multidimensional, además de apostar por una mayor formación.
