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El Baluarte de la Candelaria acoge una fiesta benéfica en favor de los niños con síndrome de Sanfilippo

La recaudación irá distinada a la investigación de esta enfermedad rara que afecta a 3.000 niños en el mundo

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Dada su baja frecuencia, un caso por cada 50.000 nacimientos, el síndrome de Sanfilippo está considerado dentro del grupo de enfermedades raras. Actualmente hay 3.000 niños afectados en el mundo. Como ocurre en la mayoría de estas situaciones, del estigma de 'raro', es que hay pocas ayudas para la investigación y desarrollo de los tratamientos de este tipo de enfermedades.

Son los familiares y las asociaciones quienes promueven por su cuenta actividades con las que poder seguir con las investigaciones. Desde hace años en ello trabaja la fundación Stop Sanfilippo. Y este fin de semana organiza en Cádiz una de sus festivales para recaudar fondos.

La fiesta benéfica en favor de los niños con síndrome de Sanfilippo tendrá lugar este sábado a partir de las 6 de la tarde en el Baluarte de la Candelaria de Cádiz. Fiestapekes animaciones traerán sus exhibiciones de globoflexia, pintacaras, bailes y juegos. También podrá verse el musical 'Frozen' y habrá magia y payasos en una gala conducida por Lola Macías.

Niños y mayores contarán en el Baluarte de la Candelaria con el servicio de restauración de El Pelícano. La entrada-donativo cuesta 6 euros (3 fila o) y puede adquirirse ya en Calzados San José, Discos El Melli, La Barraca 28, Copistería Libretón y la asociación de antiguos alumnos de Salesianos.

Tras más de una decada de investigación, financiada en su mayoría por organizaciones de pacientes, el grupo investigador del Nationwide Children’s Hospital de Ohio esta listo para ensayar en pacientes el tratamiento de terapia génica para Sanfilippo A y B.