salud

Alrededor de 600 personas sufren enfermedades raras en la provincia

Los afectados y familiares padecen, apoyados en asociaciones privadas, que la sanidad pública no consiga responder a todas sus necesidades

CÁDIZ.Actualizado:

La afección provocada por una proteína anormal que se deposita en lugares como el corazón (amiloidosis), una vasculitis que impide la circulación de la sangre en las extremidades (enfermedad de Buerger) o la que incide en el funcionamiento de varios órganos o sistemas del cuerpo con origen en las glándulas exocrinas (fibrosis quística) son mucho más que curiosidades científicas a descubrir en una película o cualquier documental al uso.

Se trata de los tres tipos de enfermedades raras con mayor presencia en la provincia y, junto a ellas, al menos otras quince también cuentan con pacientes en la provincia. Entre la sorpresa por una sintomatología aún en proceso de descubrimiento en muchos casos y las pegas que enfermos y familiares encuentran para ser atendidos en la salud pública, los días pasan inmisericordes para 583 personas de la provincia que viven una cruda realidad.

María del Carmen Peña es una jerezana que hace quince años, cuando dio a luz a la segunda de sus hijas, vio desplegarse todo un cuadro que se evidencia imparable. «Ella ya tenía, hacía tiempo, los dedos de los pies en garra», recuerda su marido, Carlos Perdigones, reconociendo que lo que no era más que una curiosidad a la que no le prestaron la mayor atención en un primer momento «no sabíamos entonces que también era un síntoma de la enfermedad», lamenta.Aquellos eran «andares neurológicos y no traumatológicos». Hoy en día lleva casi una década en silla de ruedas víctima de una paraparesia espástica genética o familiar. Del hospital de Jerez, al sevillano de La Macarena, la madrileña Fundación Jiménez Díaz, el hospital de parapléjicos de Toledo o el Virgen del Mar, un amplio recorrido fue necesario para confirmar el diagnóstico. No en balde se estima la incidencia en un solo afectado por cada 100.000 habitantes.