Paciente con hidradenitis supurativa, conocida como «golondrinos" o «bartolinos»
Paciente con hidradenitis supurativa, conocida como «golondrinos" o «bartolinos» - ABC
SALUD

Los terribles efectos de los «golondrinos» en los pacientes que los sufren

Pese a su gran prevalencia, esta enfermedad común de la piel genera notables complicaciones por estar infradiagnosticada

MÁLAGAActualizado:

«Nos han dejado parejas, nos han acusado de poco aseados, nos han abandonado amigos… poco a poco te quedas sola junto con tu dolor y todo eso nos afecta además al carácter». Quien así se manifiesta es Silvia Lobo, enferma de hidradenitis supurativa desde hace 30 años y presidenta de la Asociación de enfermos de esta patología.

Son los comúnmente llamados «golondrinos», una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que se presenta, en forma de brotes, con nódulos dolorosos y abscesos recurrentes. Predominantemente en ingles y axilas, pero también la región perineal, mamaria y glúteos.

No mucha gente lo sabe, pero la hidradenitis supurativa (o hidrosadenitis, también llamada «acné inverso») es la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida del paciente. En primer lugar, por lo que suele tardar en ser diagnosticada. La media se encuentra en nueve años. Y ello después de que los que la sufren pasen por las manos de hasta 14 médicos diferentes.

Ello ocurre principalmente porque, a pesar de ser una enfermedad crónica, cada brote se trata parcialmente. Por ello, el sistema sanitario no termina de tratar a los pacientes de forma global. Los afectados de hidradenitis pasan por seis cirugías de media y el 87’4% aseguran que esta enfermedad les afecta a su vida diaria.

Se trata además de una dolencia con una gran prevalencia, que se estima en un 1 por ciento de la población. Se calcula que hay medio millón de de españoles afectados.

Según los profesionales, el deterioro de la calidad de vida que produce es comparable a la sufrida por los pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), diabetes o enfermedades cardiovasculares, y viene determinado por el dolor y las lesiones recurrentes que derivan en cicatrices que se acumulan y reducen la movilidad.

«Estas graves secuelas físicas afectan a la imagen y al concepto de sí mismos, producen limitaciones importantes en las relaciones sociales, sexuales e incluso en la capacidad de trabajar. Todo ello aboca a estos pacientes hacia la estigmatización y el aislamiento social», ha explicado el dermatólogo y representante de Médicos en Promoción de Empleo del Colegio de Médicos de Málaga, Jorge Alonso Suárez.

Y, sin embargo, tiene un diagnóstico sencillo pues no precisa la realización de pruebas complementarias, pero se trata de una enfermedad infradiagnosticada. Ante esta situación, el Colegio de Médicos de Málaga ha sido la primera institución colegial médica de España en sumarse al Proyecto Hércules, una iniciativa que cuenta con el apoyo de más de 20 sociedades científicas y cuyo objetivo es «dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con hidrosadenitis», ha explicado el presidente del Colegio, Juan José Sánchez Luque.

Esta iniciativa estratégica nace con la finalidad de alcanzar un documento práctico, que dé lugar a una serie de recomendaciones de implementación factible y sencilla en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de forma que la ganancia en calidad de vida de los pacientes con hidradenitis sea «real, cercana en el tiempo y, a la vez, medible», han explicado desde el Colegio.

Este organismo profesional ha editado además un vídeo explicativo sobre la enfermedad que se difundirá en los próximos días en sus cuentas corporativas en las redes sociales YouTube, Facebook, Twitter e Instagram con el objetivo no sólo de llegar a los colegidos sino también a la mayor parte de la población posible.