Día Nacional
Los pacientes de fibrosis de Córdoba suplican un medicamento que la farmacéutica rechaza financiar
El laboratorio de EEUU Vertex se niega a aceptar el modelo de pago por resultados, según las asociaciones de enfermos
La fibrosis quística , una enfermedad poco frecuente que daña el pulmón, el páncreas, el hídago y el aparato reproductor, afecta ya a 53 personas en la provincia , según la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística . «Aunque sabemos que existen más», aseguran desde el colectivo, puesto que no todos están registrados o tratados. Peor aún, puede haber muchos más cordobeses que sean portadores sanos de la enfermedad -es hereditaria- sin saberlo. Para reflexionar y concienciar sobre ello, así como para informar los posibles tratamientos, hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística .
Esta dolencia es crónica, degenerativa y no tiene cura . Los tratamientos se dirigen a los síntomas para mejorar la calidad de la vida de los pacientes, pero nada más. Así era hasta hace unos años: ya existen medicamento s que, aunque siguen sin curar la fibrosis quística, al menos frena su avance.
El problema estriba en que la compañía que ha desarrollado las moléculas del medicamento, Vertex Pharmaceuticals , no ha alcanzado aún un acuerdo con el Gobierno español para financiarlo , según el colectivo andaluz. Las pastillas -Orkambi y Symkevi- y su forma de pago fueron aprobadas por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos el pasado 18 de marzo, pero la compañía tiene otros planes que prefiere callar, según el portal especializado Redacción Médica .
Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística ha enviado una carta al presidente de la compañía norteamericana, Jeffrey Leiden , rogándole que recapacite sobre la postura de la farmacéutica. Los enfermos españoles quieren que Vertex acepte el pago por resultados: «Ustedes no quieren oír ni hablar de una fórmula de financiación que se basa en el pago de aquellos tratamientos que funcionan y, si no lo hacen, asumen el coste. Si creen que sus medicamentos son buenos, esto no debería ser el problema ».
Millones en un día
No son los primeros en arrodillarse ante Vertex implorando ayuda. Lo mismo hicieron en 2012 un grupo de 29 científicos y médicos estadounidenses, que suplicaron una bajada en el precio de un medicamento precursor de los actuales, por el que Vortex cobraba por entonces 294.000 dólares anuales por dos pastillas diarias. Y la fibrosis quística es una enfermedad para toda la vida. En aquella carta, los doctores recordaban a Jeffrey Leiden que algunos de los directivos de Vertex habían llegado a ganar millones de dólares en un solo día . No sirvió para nada: un año después las pastillas ya valían 307.000 dólares.
Los pacientes españolos son más moderados en sus críticas y prefieren apelar a la compasión del CEO de la farmacéutica: «Vertex tiene en su mano la oportunidad de cambiar la realidad de niños y adultos con FQ que están sufriendo daños irreversibles en su salud y de evitarles un trasplante bipulmonar o incluso la muerte».
Y concluyen recordando que «todo este sufrimiento se puede evitar. Por ello, le solicitamos que recapaciten y lleguen a un acuerdo urgente con el Gobierno de España para que las personas con Fibrosis Quística puedan ser tratadas con Orkambi y Symkevi ya» -los dos medicamentos nuevos de Vertex-. A la espera de la respuesta de Leiden, si es que llega, los enfermos de fibrosis quística de Córdoba cuentan al menos con el apoyo moral del Ayuntamiento de la ciudad, que esta tarde cambiará la iluminación del Consistorio en apoyo a sus reivindicaciones.
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