El Papa y Theresa May transmiten su pesar a los padres de Charlie Gard

Los padres del bebé londinense Charlie Gard, que falleció el viernes tras ser desconectado en un hospicio de su soporte vital, crearán una fundación para sobrellevar el «vacío» que les ha dejado su pérdida. Durante los cinco meses de litigio sobre el futuro del niño, un grupo de simpatizantes, que se hacen llamar el «Ejército de Charlie», recaudaron a través de internet 1,5 millones de euros para costear su posible traslado a Estados Unidos en un avión ambulancia. El dinero se destinará ahora a intentar ayudar a otros bebés con dolencias similares. Charlie Gard murió el viernes 27 de julio a las seis de la tarde, tras ser desconectado en un hospicio, por orden judicial, del ventilador que lo mantenía con vida.

Faltaba una semana para que cumpliese su primer año.

«Ahora que Charlie se ha ido, Connie y Chris -los padres- van a luchar por encontrar algún propósito para sus vidas. Todos creemos que crear la Fundación Charlie Gard sería fantástico para ella. Ayudaría a dejar un legado de Charlie y significaría que no murió en vano», ha declarado un familiar de la pareja a «The Sun», el diario británico de más venta, que al igual que toda la prensa popular ha prestado gran atención al caso. «RIP a nuestro héroe», titulaban ayer en portada.

Volver a la normalidad

Los allegados al matrimonio explican que Chris Gard, de 33 años, desea volver cuanto antes a la vida normal y reincorporase a su trabajo como cartero. La madre, Connie Yates, de 31, se encargaría de la fundación. La pareja reside en Bedfont, una población de 15.000 habitantes a tres kilómetros del aeropuerto de Heathrow. «Solo quisimos darle a Charlie una oportunidad de vivir», resumió la madre el pasado lunes, cuando se vieron obligados a renunciar en el tribunal a su demanda de trasladar al niño a Estados Unidos para un tratamiento experimental, toda vez que el neurólogo neoyorquino que ofrecía esa opción concluyó tras reconocer a Charlie que ya era tarde.

Connie y Chris, cada vez más tensos, delgados y ojerosos a medida que avanzaban los meses de reveses judiciales, se han ganado el corazón del público británico «por demostrar la fuerza del amor humano», como ensalzan algunos de sus simpatizantes. «Los padres se han portado como seres humanos en un mundo cada vez más deshumanizado», ha escrito el articulista pro laborista Giles Fraser, reverendo de la Iglesia de Inglaterra.

«Confío al pequeño Charlie a Dios»

Tras la muerte de Charlie, los padres han recibido un nuevo mensaje de apoyo del Papa, que escribió en su cuenta de Twitter: «Confío al pequeño Charlie a Dios y rezo por sus padres y todos aquellos que lo amaron». Francisco logró que el caso concitase la atención de todo el planeta cuando el pasado 3 de julio se sumó a la causa de los Gard a favor de la vida, una iniciativa que fue secundada al instante por Donald Trump.

Theresa May también se declaró «muy triste» y trasladó a los padres «mis oraciones y mis pensamientos». Mike Pence, el vicepresidente de Estados Unidos, se refirió así a la pérdida: «Triste al saber de la muerte de Charlie Gard. Ofrezco mis oraciones y condolencias a sus amorosos padres en este momento difícil».

¿Sufría Charlie?

El caso de Charlie Gard ha resultado dramático, porque durante cinco meses enfrentó a la vista de todos, en los tribunales, el amor incondicional de unos padres contra las evidencias médicas de que nada se podía hacer por su hijo. Chris y Connie continúan creyendo que «si a Charlie se le hubiese dado el tratamiento pronto podría haber tenido la posibilidad de ser un bebé normal y saludable». El hospital Great Ormond Street del centro de Londres, donde fue ingresado el pasado octubre, ocho semanas después de nacer, siempre ha discrepado por completo de ese punto de vista. El centro clínico cree que Charlie sufría hace ya seis meses «daños cerebrales irreversibles», algo que los padres nunca quisieron creer. También se enfrentaron sobre si el bebé sentía dolor. El hospital sostenía que sí y los progenitores que no.

Los padres sufrieron dos durísimas derrotas judiciales, que los sumieron en las lágrimas y el enojo. El padre llegó a llamar «demonios» a gritos a los abogados del hospital durante el juicio, La madre abandonó la sala varias veces sumida en lágrimas. El primer revés consistió en que la Corte Suprema británica y el Tribunal Europeo de Derechos humanos les negaron la posibilidad de probar un posible tratamiento experimental en Estados Unidos. En abril y junio fallaron que el bebé debía ser sometido a cuidados paliativos para dejarlo morir.

Su último deseo

La segunda derrota llegó la semana pasada, cuando se les negó lo que ellos llamaron «un último deseo»: llevar a Charlie a su hogar para que muriese en casa, o pasar una semana a solas con él en un hospicio. «Solo queremos un tiempo de paz con nuestro hijo, sin hospital, sin abogados, tribunales y médicos. Solo un tiempo de calidad con él, lejos de todo, para decirle adiós del modo más amoroso», explicó la madre. El hospital se opuso a esa petición, argumentando que era imposible ofrecer a Charlie fuera de un hospital el soporte vital que necesitaba para seguir respirando.

Nicholas Francis, el juez de Familia que dirimía el caso, acabó dándole la razón al Great Ormond Street. El jueves ordenó que el bebé de once meses fuese llevado a un hospicio, cuyo nombre se ha reservado, para que se le retirase en horas el soporte vital y se le dejase «morir con dignidad». Charlie falleció en la tarde del día siguiente, poco después del traslado.

Un fallo en un único gen

El bebé era «perfectamente normal» cuando nació, según sus padres. Pero padecía una rara enfermedad mitocondrial, un fallo en el gen RRM2B, que afectaba a las células responsables de producir energía. La dolencia lo fue debilitando hasta dejarlo totalmente inmóvil, ciego y sordo y respirando con la ayuda de un ventilador. Aun así, sus padres siguieron aferrándose hasta el pasado lunes a la esperanza de una cura que nunca llegó.