Sociedad

El Papa recibe a 200 enfermos de Huntington para acabar con el estigma de esa enfermedad

Saluda, una por una, a casi dos mil personas entre enfermos, familiares e investigadores

El Papa Francisco abraza a un joven durante una audiencia con afectados por la enfermedad de Huntington
El Papa Francisco abraza a un joven durante una audiencia con afectados por la enfermedad de Huntington - Efe

Recordando que «Jesús salía al encuentro de los enfermos y derribaba los muros del estigma y la marginación», el Papa Francisco ha mantenido el jueves un encuentro con doscientos enfermos de Huntington, acompañados de sus familias, investigadores y benefactores hasta un total de casi dos mil personas a las que ha saludado una a una, con una caricia, un beso o un abrazo en el aula Pablo VI.

La enfermedad de Huntington lleva progresivamente a movimientos descontrolados (el «baile de San Vito»), deformación de las manos y pérdida de capacidades cognitivas y de relación, lo que empuja a la gran mayoría de los pacientes a permanecer escondidos en las casas por vergüenza. Los niños abandonaban la escuela a causa del vacío creado a su alrededor por miedo a un contagio imposible pues se trata de una enfermedad estrictamente hereditaria.

El Papa ha lamentado «los malentendidos, las barreras y la marginación» en torno a los afectados por esta enfermedad y el dolor de las familias por «la vergüenza, el aislamiento y el abandono». La enfermedad de Huntington es un trastorno degenerativo cerebral genético que termina por causar la muerte. Se trata de una de las «enfermedades raras» pues su incidencia a nivel mundial es de solo 27 casos por cada millón de personas, pero es muy alta en zonas de Venezuela, Colombia, Perú y Brasil.

Francisco se ha sumado al lema de la campaña mundial para cancelar el estigma social y corregir los errores de percepción afirmando «Quiero decir con vosotros ‘Hidden no more!, ¡Ocultos nunca más!’».

El Santo Padre ha dado las gracias a los benefactores y a los investigadores, entre los que destaca el doctor Ignacio Muñoz-Sanjuán, vicepresidente de la Fundación CHDI, con sede en Los Ángeles y dedicada a promover la investigación médica sobre de esta enfermedad

Al mismo tiempo, el Papa ha dejado muy claro que la búsqueda de una cura y el intento de evitar la transmisión a los hijos debe respetar los límites de la ética pues «ningún fin, aunque sea en sí mismo noble justifica la destrucción de embriones humanos».

El Papa recibió a su llegada el saludo del periodista británico Charles Sabine, portavoz mundial de la comunidad de enfermos de Huntington, familiares e investigadores, y de la neuróloga y senadora vitalicia italiana Elena Cattaneo. Ambos le presentaron a Brenda, una joven paciente argentina que le entregó unos regalos en nombre de todos.

Era el mayor encuentro de enfermos de Huntington de la historia, y el total de participantes se acercaba a los dos mil, pero el Papa ha preferido dedicar solo una pequeña parte del tiempo disponible a su discurso y, en cambio, ir pasando por todas las filas del aula para saludar una por una a cada persona.

Era su modo de transmitir ánimo y consuelo a personas que, por su aspecto o modo de moverse, jamás reciben un estrechón de manos, un abrazo o un beso de un desconocido, sino más bien lo contrario.

Muchas de las familias participantes son de condición social modesta, y proceden de localidades pequeñas de América del Sur. Esta peregrinación a Roma es quizá el viaje más bonito de sus vidas.

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