«Los médicos no tienen ni idea de lo que nos pasa»

Las más del millar de personas con enfermedades autoinmunes que hay en Sevilla solo disponen de dos médicos formados para atenderlos en la Unidad de Colagenosis del Virgen del Rocío en vez de los cinco que había antes. De esta forma, cuando sufren un brote de la caprichosa enfermedad tienen que ir a urgencias y «allí no tienen ni idea de lo que nos pasa», dijeron ayer a ABC las afectadas, Rosa María de la Rosa, Margarita Zambrano y Pilar López.

Este problema y la cada día más necesaria formación de los facultativos, entre otros, serán analizados en el VIII Congreso de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (Aadea) que desde ayer y hasta mañana se celebra en Sevilla.

La Unidad de Colagenosis o de Enfermedades Autoinmunes, del hospital Virgen del Rocío, fue la primera de este tipo creada en España en 1980.

La dirigió durante años el internista Julio Sánchez Román que hasta 2010 fue coordinador de dicha unidad.

Según señala, esta unidad específica fue sostenida por profesionales entusiastas «con el apoyo inteligente de unos jefes de servicio ejemplares».

«No obstante, en los últimos años, los cambios administrativos llevados a cabo en la sanidad pública, sustituyendo los jefes de servicio por jefes de Unidad de Gestión que son representantes de la Administración en los que —asegura— no priman los méritos profesionales sino la fidelidad al mando, ha ensombrecido dramáticamente la eficacia de estas unidades». Y añadió: «Contemplamos como esa labor es entorpecida por criterios excesivamente economicistas, por el “apartheid” y dificultad de la su eficaz labor, hasta niveles lamentables, de profesionales de verdadera valía, desplazados por otros cuyo principal mérito es la docilidad; desmontando unas estructuras asistenciales basadas en la eficacia y la experiencia, con las consecuencias gravísimas de perjuicio a la asistencia de los pacientes, que son el fin último fundamental de toda nuestra labor».

Las declaraciones de este experto coinciden con el desamparo que hoy día sienten los pacientes —un millar tiene contabilizado la asociación Alus— pues su enfermedad autoinmune, es decir, son alérgicos a partes de su propio organismo, produce una gran variedad de manifestaciones clínicas.

Rosa María de la Rosa tiene desde 1992 un lupus eritematoso sistémico y desde 2007 una hipertensión pulmonar que la privó de ser madre biologica con lo que adoptó a un niño que hoy día tiene 7 años.

Era administrativa y tuvo que pedir al invalidez absoluta que , por cierto, le costó dos años obtenerla. Ahora lleva una vida «casi normal porque no trabajo» pero aún así se cansa mucho y no puede hacer cosas cotidianas que haría una mujer de su edad como estar dos horas planchando o llevar a su hijo al colegio y después seguir con las tareas de la casa. «Cuando llego —dice— me tengo que acostar».

Relata que se tuvo que llevar un díahasta las doce de la noche en urgencias porque «el único médico que hay ahora en la unidad del Virgen del Rocío me dijo que no había cama para ingresarme».

Margarita Zambrano Lobato, de 62 años, tiene granulomatosis de Wegener pero le han cambiado el nombre por poliangeitis granulomatosa porque Wegener, el que la describió, era médico militar en el Tercer Reich. En definitiva,sufre una vasculitis sitémica desde hace cinco años que empezó con fiebre de 40 que se le quitaba sin tomar nada, un ojo inflamado y otros síntomas que ni en la clínica en la que trabajaba acertaban a comprender.

«Tú le dices a un médico lo que te pasa y se muere porque no tiene ni idea», explica para añadir que fue en la unidad donde la trataron y atendieron bien. Ahora le duele mucho los tobillos.

Artritis soriásica es lo que le diagnosticaron a Pilar López Martín con 76 años, cuatro hijos y ex empleada del Ayuntamiento de Sevilla. Nunca había tenido ni un resfriado pero de pronto a los 48 años, empezaron los síntomas a pesar de que ni fumaba, hacía deporte y llevaba una dieta sana. Cuenta que el cuerpo se le ponía como «si me hubieran dado con un latigo, con pérdida de la piel» y que tenía «unos tratamiento en bañeras de sulfato de zinc». También tuvo encefalitis, trombosis pulmonar y ahora «lo de las vías respiratorias que me ahogo».

Su «salvación» fue el equipo, «que ya no está» —recuerda— , de la unidad del Virgen del Rocío. «Antes me iba a la séptima planta del Virgen del Rocío cuando me pasaba algo y ahora no quiero ni pensar a dónde voy a ir si me da un brote de noche porque lo que me queda es ingresar en urgencias y a ver qué me van a hacer allí...». La presidenta de Alus en Sevilla, Carmen Díaz Guererro, tercia para insistir en que «nos está abrumando la cantidad de quejas que tenemos de pacientes» porque no son atendidos por médicos cualificados y advierte de que van a tomar medidas para que formen a los médicos.

El marido de Lourdes tiene una vasculitis y sostiene que hasta los anestesistas desconocen la enfermedad. Además relata que se llevó más de un año de médico en médico con síntomas distintos «y en quince días en al unidad del Virgen del Rocío le diagnosticaron lo que tenía».

«Formar médicos es más rentable que todas esas pruebas que le hicieron a mi marido», termina.