¿Qué es la extrofia vesical?

Mañana se celebrará en el Palacio de los Marqueses de la Algaba el XVI encuentro médico de la asociación de extrofia vesical, Asexve, que se fundó en 1990 para ayudar a las personas afectadas por esta malformación la cual no presenta problemas graves para la supervivencia pero debe ser tratada en centros con experiencia por la complejidad de la cirugía reconstructiva que requiere.

El doctor Pedro López Pereira, jefe de sección del servicio de Urología Pediátrica del hospital La Paz de Madrid estará en este encuentro para explicar la situación actual de la enfermedad y su futuro.

En declaraciones a ABC ha explicado que el complejo extrofia vesical-epispadias comprende todo un espectro de malformaciones que van desde el epispadias primario distal, a la extrofia cloacal, en el extremo más severo.

Estas malformaciones no solo afectan al sistema genitourinario sino también al músculo-esquelético y a veces al intestino y al sistema nervioso. El rango de prevalenciaque es mas frecuente en el varón que en la mujer y va desde uno por cada 30.000 nacidos en la extrofia vesical a uno por cada 100.000 en el epispadias pasando por uno por cada 200.000 ó 400.000 para la extrofia de cloaca.

Explica que, recientemente, «se han identificado diferentes genes localizados en los cromosomas 3, 4, 9 y 19 que podrían estar implicados en el desarrollo de este espectro malformativo y que en un futuro, desgraciadamente no muy cercano, con terapia génica podríamos evitar el desarrollo de esta malformación».

Detalla que el tratamiento de estos pacientes tiene como objetivo «conseguir una buena reconstrucción anatómica y funcional que preserve el tracto urinario superior y la función renal, corrija la incontinencia urinaria y que consiga un aspecto satisfactorio de sus genitales».

Aunque no presentan problemas graves que afectan a la supervivencia, «deben ser remitidos a centros con experiencia en esta patología por la complejidad de la cirugía reconstructiva a la que van a ser sometidos. Además, concentrarlos en unos pocos centros ayudará a mejorar, sin ninguna duda, los resultados», asevera el experto.

Los retos que se plantean para el futuro inmediato son los de mejorar los porcentajes de continencia urinaria sin necesidad de sondaje vesical y mejorar el aspecto estético de los genitales porque de ello dependerá la vida sexual de los pacientes en la etapa adulta.

Para el Asexve, según su presidente en Andalucía, hay otro reto. «Le pedimos al Ministerio de Sanidad —dice Carlos Pedrosa— que cada afectado vaya al hospital que quiera independientemente de la comunidad autónoma en la que resida».