«Cuando me curé del cáncer decía 'calabao' en vez de 'bacalao'»

Una vez que un niño supera un cáncer, el pelito vuelve a salir y la cara recupera su color parece que ya no hay ningún problema. Nunca más lejos de la realidad porque siguen los efectos secundarios y con el agravante de que en la actualidad no hay equipos preparados para atenderlos. Por eso se quedan huérfanos, pero de atención.

Los efectos secundarios no son exclusivos del cáncer infantil pero los niños son el grupo más vulnerable ya que se encuentran en pleno proceso de desarrollo intelectual. Dice Eduardo Quiroga, oncólogo del hospital Virgen del Rocío que especialmente los niños que han tenido tumores cerebrales sufren de efectos secundarios neurocognitivos y que se quedan sin atención «porque no hay profesionales en el SAS para prestársela».

«Hay otros muchos efectos secundarios pero si afecta al corazón, hay cardiólogos; al riñón, hay nefrólogos pero para esos efectos que le digo en los niños no hay equipos especializados multidisciplinares», recalca el doctor Quiroga. Por eso los padres de niños con cáncer que han estado en tratamiento en la planta de Oncología pediátrica de ese centro crearon en 2014 la Asociación Española para los Efectos del Tratamiento del Cáncer, una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo es ayudar a los niños supervivientes con los efectos secundarios que les ha provocado la cirugía, la quimioterapia y/o la radioterapia. Los propios médicos, conocedores de la grave situación les animaron a constituirla para poder llevar a cabo tareas que hoy por hoy no se cubren en el sistema sanitario, a pesar de estar incluidas muchas de ellas en los protocolos de seguimiento del cáncer infantil.

El próximo día 1 de diciembre esperan inaugurar la sede en la calle Guadalquivir 10, cuya obra se ha podido finalizar gracias a la generosa ayuda de la Obra Social la Caixa.

Su presidenta es Gloria Álvarez Benito, una profesora de Filología inglesa pero, sobre todo, madre de Alba, una niña que ha sufrido y superado un germinoma en la hipófisis, que es un tumor del sistema nervioso central.

Dice que el crecimiento de la supervivencia en niños con cáncer — en los años 90 la tasa era del 20% y hoy día supera el 80%— se debe a los avances en cirugía y mejores tratamientos de quimioterapia y radioterapia pero es importante comprender que este éxito en la supervivencia tiene un precio: los efectos secundarios.

Son estos efectos, según señala, los que hacen que el cáncer sea una enfermedad crónica, ya que «en la mayoría de los casos los niños tienen que convivir con ellos el resto de su vida».

Por este motivo, la asociación ha promovido la petición del reconocimiento de discapacidad para los niños diagnosticados de cáncer, a pesar de los malentendidos que puede originar el término discapacidad.

«El problema no es que no tengan capacidad intelectual y no puedan seguir desarrollándose intelectualmente, sino que entienden, se expresan y aprenden de manera diferente», aclara. Además de las secuelas físicas, hay otros muchos efectos que deterioran la calidad de vida del niño y que no le permiten retomar su vida donde la dejó antes del tratamiento oncológico. La mayoría de estos efectos son cognitivos, emocionales y sociales con el problema añadido de que son invisibles.

«La sociedad es consciente del problema del cáncer infantil —señala— porque ve a los niños con un pañuelito en la cabeza, con mala cara, etc., pero cuando se curan parece que ya no hay ningún problema. Las cosas que no vemos no existen. Todavía recuerdo lo que me dijo mi hija al año de acabar el tratamiento, cuando tenía 12 años: “Mamá, vosotros pasáis más sufrimiento cuando nos veis enfermitos en el hospital, sin pelo y con mala cara, pero nosotros sufrimos mucho más cuando acabamos el tratamiento y vemos que no podemos hacer lo mismo que hacíamos antes de estar enfermos, que nos cuesta trabajo recordar, nos resulta difícil estudiar, nos cansamos antes”». A partir de ese momento Gloria comprendió muchos de los comportamientos que tenía Alba y empezó a analizar las dificultades que encontraba en su día a día para ver en qué medida podía hacerle la vida más fácil. Como lingüista que es, ya había observado que después de finalizar el tratamiento, presentaba problemas de comunicación que no tenía antes: alteraba el orden silábico de algunas palabras.

Decía «calabao» en vez de «bacalao», «marandina» en vez de «mandarina»; intercambiaba sílabas de dos palabras como «porro folar» en vez de «forro polar»; utilizaba gestos con mucha frecuencia para suplir su falta de fluidez cuando no encontraba las palabras apropiadas; y, en otros casos utilizaba palabras generales (hiperónimos) en lugar de las más específicas (hipónimos) como «animal» al no recordar «canguro». Tampoco era y es infrecuente encontrar problemas de tipo semántico.

«En cierta ocasión quería explicarme que había visto en la calle a un grupo de amigas celebrando una despedida de soltera. Empezó a describir la situación y después de decirme que iban brindando con “whisky” (no daba con la palabra “champán”) añadió que “iban en una… una …”, la palabra no le venía a la cabeza pero ella describía con las manos algún objeto alargado. Entonces me dijo “iban en una svarovsky” algo que implica “glamour” para ella, el mismo que puede tener la palabra que no encontraba. Después de algunas preguntas, descubrí que la palabra que buscaba en su mente era “limusina”», relata parta agregar: «El ser humano depende del lenguaje para realizar tareas como razonar, asociar ideas, estudiar, interactuar con los demás, socializar. Si el lenguaje falla, todas estas tareas se ven afectadas».

El primer paso que hace la asociación es la evaluación lingüístico-cognitiva del niño, antes y después del tratamiento para comparar las capacidades comunicativas y un estudio sobre las posibles correlaciones entre tipología de cáncer, tipo de tratamiento y efectos secundarios. Luego se centra en dar asistencia y apoyo en el estudio en las diversas materias curriculares. La dificultades del lenguaje que tienen estos niños les impide aprender de la misma manera que el resto de sus compañeros. Por eso necesitan una metodología concreta de aprendizaje adaptada a susnecesidades. La evaluación y el posterior rehabilitación y apoyo educativo requiere de un equipo multidisciplinar de profesionales que trabajen en contacto con el hospital, a fin de realizar las evaluaciones de los niños ingresados antes de que empiecen el tratamiento y la asociación carece de financiación para llevar a cabo estas tareas.