Enfermedades raras

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMITRÓFICA (ELA)

«No sé qué he hecho para merecer esto pero la leucemia de mi nieta y la ELA me han hecho perder la fe»

Jesús Álvarez

Misericordia Garrido, de 69 años, recibió el diagnóstico de su enfermedad, incurable y degenerativa, hace menos de cien días, pocos meses después de que su nieta de 10 años muriera de un cáncer sanguíneo. Ella es una de las 128 personas que padecen ELA en Sevilla y todas piden más investigación para evitar que mueran 900 personas cada año en España. «Con el sida investigaron y lo lograron: ¿por qué no hacen lo mismo?», se preguntan

«Qué raro», la campaña de la Fundación Querer para concienciar sobre las enfermedades raras

ABC

El objetivo es sensibilizar y movilizar a la sociedad sobre la existencia de estas patologías, su impacto en las familias y la importancia de la investigación

el Día Internacional del Síndrome de Angelman

«Mi familia me decía que estaba loca al insistir en que a mi hija le pasaba algo raro»

Laura Peraita

Soraya Fernández explica toda su odisea hasta que a su hija la diagnosticaron Síndrome de Angelman