La Junta pagará el tratamiento original de Alexandra tras la movilización popular

La familia de Alexandra, la bebé de Cantillana de seis meses con hipertensión pulmonar severa, ha recibido una doble alegría. La primera y más importante ha sido el alta hospitalaria que la menor recibió el pasado lunes y el traslado a su hogar junto a su hermano y sus padres, Cristian y Marta Tutor, después de 21 días de ingreso tras la fallida intervención en el Hospital Virgen del Rocío en el que le practicaron dos cateterismos.

Antes de abandonar las instalaciones sanitarias recibieron la segunda alegría: el anuncio del personal médico de que se ha autorizado a los facultativos para que se le dispense desde esta misma semana el tratamiento paliativo original para la hipertensión pulmonar que solicitaban sus padres y que la Junta le había denegado inicialmente.

Esta decisión se produjo un día después de que la madre de la menor, Marta Tutor, decidiera este lunes plantarse y no abandonar el área hospitaliaria del Virgen del Rocío hasta que se le garantizase a su hija el acceso a la medicación original, pese a que ya se le había dado el alta médica.

Desde que el pasado mes de agosto se diera a conocer el caso, la familia ha venido demandando esta medicación, dado que en Andalucía el sistema sanitario sólo autoriza y cubre el tratamiento paliativo genérico que, explica Marta Tutor, consiste en vasos dilatadores y una solución que prepara la farmacia hospitalaria.

La situación, dicen, «suponía un agravio comparativo» respecto a otros territorios como la comunidad de Madrid donde sí se dispensa y cubre esta medicación paliativa con la marca de referencia, que aseguran, produce menos efectos secundarios. Pero no sólo se daría entre las dos comunidades, sino también entre enfermos de Andalucía.

Según el relato de la familia, hay otros pacientes andaluces con hipertensión pulmonar que ya están siendo tratados con la fórmula de Revatio, el nombre comercial del principio activo sildenafil. «No entendíamos que en nuestro caso se negasen a autorizarlo aludiendo a que el genérico y el original tienen el mismo efecto, sin probarlo en la propia paciente», dice Francisco Tutor, abuelo de Alexandra.

En todo caso, el tratamiento está cubierto por parte de la sanidad pública. «El principio activo es exactamente el mismo sea o no genérico, más allá de la forma de suministro o los envases», aseguraAgustín Payá, portavoz de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, «pero la administración trata de que el coste del tratamiento paliativo que se le dispensa a estos enfermos sea menor, por eso recetan los genéricos», abunda el portavoz desde Madrid.

«Lo que ocurre es que en este caso se trata prácticamente de una recién nacida diagnosticada, por eso desde la fundación entendemos que se le debe recetar la mejor fórmula para tratar de reducir los efectos secundarios que puedan darse», defienden desde la fundación. «Debemos subrayar que ni el genérico ni el original sirven para curar absolutamente nada: son paliativos y sólo ayudan a mantener a las personas que padecen hipertensión», afirma Payá.

Con el respaldo de centenares de voluntarios, la familia de Alexandra celebra estas noticias, aunque el gesto de preocupación no abandona sus caras: el estado de la bebé, aseguran, no ha mejorado en los últimos meses.

La hipertensión pulmonar que padece Alexandra se le diagnosticó a los veintiún días de nacer, y presenta el grado más alto. La enfermedad se produce como consecuencia del estrechamiento de las arterias que conducen la sangre al pulmón, por lo que la sangre pasa con mayor dificultad y a lo largo del proceso no se oxigena correctamente, provocando un sobreesfuerzo a todo el organismo que va deteriorando todos los órganos.

La doctora Remedios Otero Candelera, del Hospital Virgen del Rocío, es una de las once especialistas y la única andaluza en el grupo multidisciplinar que avanza en el ambicioso proyecto Emphaty, de la fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

Centros y universidades de Barcelona, Madrid, Valladolid y Valencia se coordinan a nivel internacional para identificar marcadores biológicos que faciliten, por un lado, el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y, por otro, sirvan para encontrar vías de tratamiento que puedan culminar con la curación.

Los beneficiarios de estas investigaciones serán más de mil familias de España y más de 120.000 en todo el mundo, con pacientes afectados por esta enfermedad rara.