Un festival solidario para ayudar a respirar a Alexandra

Cantillana se prepara para celebrar este domingo un maratón solidario con más de medio centenar de artistas mientras Alexandra, la bebé con hipertensión pulmonar severa, fue intervenida con éxito este jueves de dos cateterismos en el Hospital Virgen del Rocío. La menor padece una enfermedad rara que afecta a 20 personas por millón, que le fue diagnosticada veintiún días después de nacer, y este jueves le harán dos cateterismos.

Los padres, Cristian y Marta, temporero en el campo y dependienta de una tienda de moda, tienen otro hijo de dos años y libran una carrera contrarreloj para tratar de revertir los efectos de la hipertensión pulmonar en su hija menor.

La paciente requiere la atención permanente de una persona por el riesgo de sufrir una parada cardiorespiratoria, y está siendo atendida por un equipo médico profesional integrado por doctores de Sevilla y Madrid.

La doctora María José del Cerro, especializada en la hipertensión pulmonar severa en Madrid, se hizo cargo del caso el pasado mes de septiembre, y estuvo presente en Sevilla en esta fase de seguimiento de la enfermedad de Alexandra, coordinándose con el equipo médico del Hospital Virgen del Rocío.

Intervención

Este jueves la bebé fue intervenida con éxito para contener el proceso de deterioro y ensanchamiento que está sufriendo su corazón. «Debido a la hipertensión pulmonar severa el órgano no bombea de la manera que debería, y esta intervención con anestesia entraña dificultades», explica el abuelo, que agradece las muestras de afecto y el respaldo que la familia viene recibiendo desde que el caso de Alexandra se hiciera público en agosto.

La hipertensión pulmonar de la bebé presenta el grado más alto. Afecta a un millar de personas en España. Se produce por el estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con mayor dificultad y no los oxigena correctamente, provocando un sobreesfuerzo que progresivamente va deteriorando los órganos.

Los médicos aseguran que esta intervención para introducir un muelle en el corazón, que está agrandándose por el sobreesfuerzo al bombear, va a hacerle bien a Alexandra, y a priori en la familia nos encontramos esperanzados aunque no queremos mirar atrás», explica Francisco Tutor. La familia está demandando desde que tuvieron el diagnóstico de la enfermedad al Servicio Andaluz de Salud el acceso a los tratamientos originales.

«Seguimos con los vasos dilatadores y el tratamiento genérico porque en Andalucía, a diferencia de otras comunidades como Madrid, el servicio público de Salud no cubre el original», según el abuelo. «En ese sentido ,en la familia no nos damos por vencidos y estamos insistiendo a la administración por diversos medios para intentar que cubran el tratamiento recomendado por el personal médico», insiste, «pero la última palabra ahí la tiene la Junta».

Por el escenario cantillanero este domingo, desde las 10.15 horas de la mañana, pasarán a modo de maratón más de 60 artistas de entre centenares de personalidades del mundo de la música y de las artes que han ofrecido su talento. El Ayuntamiento de Cantillana ha puesto a disposición el coso taurino para este festival y la organización espera cubrir las 2.500 localidades que han puesto a la venta a través del teléfono 692 30 64 02 a un costo de 5 euros. La recaudación irá destinada al proyecto Emphaty, para la investigación y la cura de esta enfermedad, en el que trabajan desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.