PILAS

Los padres de Román, con síndrome de Angelman, piden ayuda para costear su terapia

Los medios que le proporciona la sanidad pública para mejorar su desarrollo se quedan cortos, según sus progenitores

Román junto a su madre, Rocío del Valle Hernández
Román junto a su madre, Rocío del Valle Hernández - D.C.
DANIEL CUÉLLAR Pilas - Actualizado: Guardado en: Cádiz Provincia

En la localidad de Pilas vive Román, un niño de 18 meses que padece el síndrome de Angelman, una enfermedad rara de la que en España hay diagnosticados unos 200 casos.

Durante su primer año de vida, sus padres, Rocío del Valle Hernández y Rafael Quintero Rodríguez, vivieron con la incertidumbre de no saber qué le pasaba a su hijo. «Fueron unos días muy duros, en los que no se encontraba una respuesta», asegura Rocío.

Esta enfermedad genética no tiene cura, ya que se trata de una modificación en el cromosoma número 15, al cual «le falta un trocito, y esto tiene unas consecuencias que le hacen diferente a los demás», cuenta su madre.

No puede gatear

Hoy el pequeño Román no gatea, sino que se arrastra, además de tener un retraso cognitivo. Pero la principal característica de esta enfermedad es que son niños que no suelen llegar a hablar, aunque sí atienden a estímulos: de hecho, toda respuesta es una sonrisa. Normalmente estos niños sufren epilepsia, pero a Román no se le ha manifestado por el momento, aunque suele hacerlo en edades más avanzadas.

El inconveniente es que la sanidad pública les deja desamparados, ya que el síndrome de Angelman requiere mucha estimulación, sobre todo a edad temprana, y lo único que reciben por parte pública es media hora de fisioterapia, cada 15 días y 45 minutos a la semana de atención temprana, por lo que son los padres, por su cuenta, los que tienen que afrontar todos los gastos para las costosas terapias que Román necesita.

Con la intención de pedir ayuda a todo aquel que se solidarice con la causa, han creado una página de Facebook con el nombre «Alas para Román», con el objetivo de dar a conocer el síndrome y los próximos eventos para recaudar fondos y sufragar los costes derivados de las terapias y cuidados para Román.

Lo que necesita ahora Román es mucha estimulación psicomotora, por lo que sus padres asisten con él a una fisioterapeuta dos veces por semana. Además, también necesita estímulo cognitivo para que de esta forma consiga estar más consciente de sí mismo y del mundo que le rodea, evitando la abstracción y las ausencias. Las actividades más idóneas para él son por tanto, la musicoterapia, que trabaja la integración multisensorial, y la hidroterapia, ya que a estos niños les gusta mucho el agua, y en ella pueden realizar ejercicios con un fisioterapia.

Todas estas terapias son muy costosas, ya que requieren mucho tiempo y hay que trabajar en muchos campos, por lo que deberían ser constantes durante todo su desarrollo. «Cuando vamos al médico, nos recalcan que hay que estimularlo mucho y que es muy importante que se realice a esta edad, para que coja el ritmo y no se quede estancado, pero ellos no ponen los medios adecuados», lamenta su madre a ABC Provincia.

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