Fue al médico porque no era capaz de terminar las frases. Se le ahogaban las palabras en la garganta y sufría dolores de espalda, con estos síntomas llegó a la consulta Encarna Caballero hace ocho años y tras un ir y venir de un médico a otro, el diagnóstico fue definitivo: disfonía espasmódica, una enfermedad que afecta a las cuerdas vocales, donde se concentran los espasmos del cuerpo en estos enfermos.

La causa es neuronal, pero se ha avanzado poco en su curación. Ante esta tesitura, Encarna se centró en la constitución de una asociación (Aesde) que vio la luz en 2006 y que cuenta con más de 60 asociados. Su labor es fundamentalmente divulgativa: organiza charlas en centros de salud y en congresos de enfermedades raras, como el celebrado el jueves en Madrid a cargo de la Fundación Isabel Gemio.

La presidencia del colectivo cuenta que «el único tratamiento consiste en infiltraciones de la toxina botulínica (bótox) en las cuerdas vocales», que les permite relajar la garganta y poder hablar. En la provincia se administra en el Puerta del Mar.

Manuela Suárez es otra de las afectadas de disfonía espasmódica. Lleva cuatro años en tratamiento y asegura que «supone un verdadero lastre para las relaciones sociales, porque hace imposible la comunicación y genera muchas molestias». Manuela también acude a la Unidad de Otorrinolaringología cada seis meses para recibir las infiltraciones. «Sería necesaria la presencia de un logopeda para nuestro tratamiento, es algo que ya hemos solicitado», asegura.