BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Sevilla
Casi 135.000 sevillanos sufren enfermedades raras, para las que farmacéuticos y Fundación Mehuer piden un fondo estatal centralizado
01-03-2023...enfermedades con motivo de la celebración este martes del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en especial -dicen-, «para asegurar un diagnóstico y tratamiento efectivos a todas aquellas personas que tienen alguna de estas dolencias , de las que hay ... Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos sevillano y de Mehuer. El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas de una enfermedad rara hasta la consecución de un diagnóstico es de 5 años, aunque para ... uno de cada cinco afectados transcurren 10 años o más entre la aparición de los primeros síntomas hasta conocer el diagnóstico. En el caso del tratamiento, según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ?que nació en Sevilla [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
La genética al rescate uno de los cánceres más raros
01-03-2023Una investigación que se publica en «Nature Communications» ha identificado marcadores asociados a un mayor riesgo de metástasis en cáncer raro. Se trata del feocromocitoma que una incidencia de tres a ocho casos por millón de habitantes cada año ... . Estos marcadores podrán añadirse a otros criterios clínicos e histológicos para un manejo clínico personalizado. El feocromocitoma es un tumor raro, con una incidencia de tres a ocho casos por millón de habitantes cada año. La información se ha obtenido ... gracias al mayor estudio sobre las causas moleculares de este raro tumor, que se ha centrado en los enfermos con feocromocitomas metastásicos, que representan un 20% de todos los casos. La supervivencia de los pacientes con feocromocitoma metastásico es [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
El óvulo donado que desencadenó el síndrome de Cohen en Isabel: «Pensé que no podíamos tener peor suerte»
22-10-2022Isabel, Max y Maia son la aguja en el pajar. Los tres tienen síndrome de Cohen , una enfermedad rara que solo está detectada en apenas una docena de personas en España. Aunque a los tres les afecta de forma diferente, todos compartieron en su día un ... muscular), problemas de dentición y autismo, por lo que no habla. «Mi hija es como un bebé de dos años aunque ya tiene 10 y va a ser así toda su vida» Ignacio Martín Padre de Isabel Noticias Relacionadas estandar No Enfermedades raras «No descarto que mi ... hijo estuviese muerto si no hubiera removido cielo y tierra para un tratamiento» María Lozano estandar No Enfermedades raras «Cuando llegó el diagnóstico fue como si nos dejaran en una isla desierta, te buscas la vida» María Lozano estandar No «Los [+]
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cadiz | Opinión
Un tipo raro
12-07-2023...extraño en el paradigma literario contemporáneo. Demasiado anticomunista, demasiado libertario, demasiado escéptico, demasiado antisocial, demasiado raro. Su última obra, 'La fiesta de la insignificancia', es una diatriba contra la seriedad, una [+]
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cadiz | Salud
De rogar una prueba genética a mudarse por el colegio de su hijo: la lucha de la familia de Martín por su enfermedad rara
31-08-2022...que no está pensado para alguien con sus necesidades. Martín, de 11 años, tiene una doble mutación en el gen BRAT1 , lo que le produce un síndrome que todavía no tiene nombre debido a lo raro que es. La enfermedad le provoca una falta de crecimiento en ... contó que probablemente haya niños como mi hijo a los que no se le ha detectado«, explica su padre, Alberto Alfonso Martín. Noticias Relacionadas estandar No Enfermedades raras «No descarto que mi hijo estuviese muerto si no hubiera removido cielo y ... tierra para un tratamiento» María Lozano estandar No Enfermedades raras «Cuando llegó el diagnóstico fue como si nos dejaran en una isla desierta, te buscas la vida» María Lozano estandar No «El médico me dijo: te ha tocado la lotería, pero para mal» Ana [+]
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cadiz | Cádiz Provincia
Un estudio gaditano apunta al uso de plantas para tratar tumores y enfermedades raras
18-12-2023...de plantas para tratar ciertos tumores y enfermedades raras. La investigación 'Oncología Urológica y Enfermedad Esclerosis Tuberosa: búsqueda de nuevas dianas terapéuticas', está liderado por Álvaro Juárez, jefe de Servicio de Urología de los hospitales ... aplicación para tratar tumores y enfermedades raras relacionadas con la disfunción del cilio, sin cura actualmente. El trabajo, de carácter interdisciplinar, ha contado con la colaboración con el grupo de Alelopatía, liderado por Francisco Antonio Macías del ... de enfermedades raras denominadas ciliopatías, entre las que se encuentran la enfermedad poliquística de riñón, la esclerosis tuberosa y la retinitis pigmentosa. En el trabajo publicado en la revista Toxins se demuestra por primera vez que las Lactonas [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
«No descarto que mi hijo estuviese muerto si no hubiera removido cielo y tierra para un tratamiento»
24-08-2022...no va bien . En las enfermedades raras el problema está en que, como es desconocido, a ojos de los médicos hay algo, pero sobre el papel no hay nada porque no hay nombre», explica. Noticias Relacionadas estandar No Enfermedades raras «Cuando llegó el ... niña con una enfermedad rara ABC estandar No ENFERMEDADES RARAS «En la UCI me dijeron que mi hija sería como una planta. No se crean estas cosas, los niños sorprenden» María Lozano Durante el embarazo ya se dieron cuenta de que César no crecía apenas y [+]
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cadiz | Sevilla
El Virgen Macarena de Sevilla, pionero en Europa en un ensayo clínico sobre oftalmopatía tiroidea
05-08-2022...mismo y conlleva la aparición de secuelas a nivel oftálmico y orbitario. Una enfermedad tradicionalmente infra diagnosticada y con gran heterogeneidad en su abordaje que la acerca a ser agrupada casi como una enfermedad rara. Actualmente y dentro del [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
«Cuando llegó el diagnóstico fue como si nos dejaran en una isla desierta, te buscas la vida»
15-07-2022...de las consecuencias de que sus hijas tuvieran varias enfermedades raras . «Cuando llegó fue como si nos dejaran en una isla desierta, te buscas la vida», recuerda Soraya. Ambas niñas tienen en común el síndrome de Angelman (con una prevalencia de 1 entre 20 ... .000 nacidos) y además Claudia, de 14 años, tiene el síndrome de Lennox Gasteaut y Elisabeth, de 5, tiene una d uplicación en el cromosoma 3q 29 que es tan rara que ni siquiera tiene nombre. Sus madres, aunque no se conocen, comparten mucho en común. Para ... ejemplo derecho a pedir una reducción de jornada. Esta ley está pensada para menores y mayores, pero no para personas dependientes como mi hija que aunque tenga una enfermedad rara me sobrevivirá». «Desayunando un tramadol y cenando Diacepán» Mientras [+]
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cadiz | Salud
«En la UCI me dijeron que mi hija sería como una planta. No se crean estas cosas, los niños sorprenden»
08-07-2022...es heredado de su padre . «Él de pequeño tuvo problemas para caminar y hablar y ahora es un poco despistado. Esto muestra que aunque tengan la misma enfermedad rara , en cada persona se desarrolla de diferente manera«, explica Lidia. La suya no es una [+]
