«No te olvides de atender a tus otros hijos...» ¿Pero, cuándo, si uno de ellos tiene discapacidad?

Las familias que tienen varios hijos y uno de ellos padece una discapacidad se sienten, en su mayoría, agobiadas por no poder disponer del tiempo suficiente para atenderles a todos. La discapacidad supone muchas visitas al médico, a las terapias... y en casa largas horas para atender sus necesidades más básicas. Ante este panorama, los hermanos «son los grandes olvidados».

Los padres «sí son conscientes de que se les dedica menos tiempo y eso puede repercutir en que afloren celos, baja autoestima, ansiedad, depresión... Pero es que, en muchas ocasiones, no hay tiempo para todo porque atender una discapacidad ocupa casi todo el día. Cuando hablas con los médicos te dicen “...y no te olvides de atender a tus otros hijos”, pero ¿cómo, si no tengo más manos? Los padres lo sabemos y lo pasamos mal», apunta Marta Rodríguez, directora de Fundación Gatea.

Ante la falta de otras ayudas, los hermanos se ven en la obligación de asumir en muchas ocasiones el papel de cuidadores e, incluso, de educadores. «Los padres no tienen más remedio que echar mano de ellos —explica Marta Rodríguez— para que les vigilen mientras hacemos otras cosas o para que les enseñen, por ejemplo, a limpiarse con la servilleta», dijo la directora de la Fundación Gatea.

Al asumir estas funciones, «los hermanos aprenden a vivir la discapacidad de manera normalizada y les hace madurar antes de tiempo porque llevan a cabo responsabilidades que, por edad, aún no les corresponde», añade Judit Belver, psicóloga especialista en Gerontología y Neuropsicología y consultora de la Fundación Adecco.

Los abuelos, un gran apoyo

Cuando su estado de salud lo permite, los abuelos constituyen otro de los pilares esenciales de las familias afectadas por la discapacidad. Según Paloma Sol, directora de la Fundación Juan XXIII, «aportan una gran apoyo tanto económico (para tratamientos, operaciones, especialistas...), como moral y de respiro al estar disponibles para atender a sus nietos y que, de esta manera, los padres puedan tener algún tiempo de descanso».

La mayoría de los abuelos se convierten en expertos «porque llevan a sus nietos al colegio, al terapeuta... posibilitando, en gran medida —apunta Mayte Gallego, presidenta de Cermi Madrid— que los padres no tengan que renunciar a su vida laboral». Además, destacó Judit Belver, «son un punto de cohesión fundamental para aquellas parejas que sienten cómo su relación se debilita ante tanto estrés del día a día para atender la discapacidad de sus hijos».

Asignaturas pendientes

Educación inclusiva

Se trata de una buena herramienta para que los niños con discapacidad compartan su tiempo con el resto de niños. De esta forma podrán normalizar y acostumbrarles a ver a personas diferentes. Los profesores también deben estar preparados para mostrar esta nueva realidad a sus alumnos.

Conciliación

Deben existir medidas que permitan que los padres puedan compatibilizar su vida laboral con todo lo que supone cuidar a un hijo con discapacidad: llevarles al colegio, a los especialistas, a las terapias...

Empatizar

Que la sociedad se ponga en el lugar de las personas con discapacidad, aunque no les toque de cerca, para que respeten y sea más generosa con ellas. No dejar apartadas a las familias.

Inserción laboral

Medidas que fomenten el acceso a un puesto de trabajo a las madres que son cuidadoras de sus hijos con discapacidad.

Desterrar mitos

Se debe acabar con la cultura existente de que la discapacidad supone una lucha constante. Es necesario actuar y facilitar los recursos y herramientas para que la vida de estas personas sea más sencilla.