ISABEL PERMUY
CENA BENÉFICA

«Gonzalo tiene parálisis cerebral por el llamado "virus del hermano mayor"»

Con la Asociación Campeones Sandra quiere informar sobre el citomegalovirus y recaudar fondos para niños discapacitados

MADRID Actualizado: Guardar
Enviar noticia por correo electrónico

A los cinco días de nacer Gonzalo, llegó el inesperado diagnóstico: Parálisis cerebral adquirida durante el embarazo de la madre por citomegalovirus. «No entendíamos nada. El niño parecía tan pequeño, tan normal, tan indefenso, y a la vez se agarraba tan bien al pecho, que nada hacía nos hacía sospechar su enfermedad. De hecho, pensábamos que se estaban equivocando», relata Sandra, mientras asiste a la terapia de su hijo en el centro de estimulación temprana Napsis.

Nada hacia presagiar la grave afección que padece el pequeño. El embarazo había ido perfectamente, sin ningún sobresalto. Sandra, que trabajaba como consultora, estuvo en la oficina hasta el último día. Era el tercer hijo de este matrimonio, padres de otros dos chicos, Javi, que en ese momento tenían apenas tres años y medio, y Pablete, de poco más de dos años, y que a día de hoy son parte fundamental en el progreso de su hermano pequeño, al que sencillamente, adoran.

El parto fue muy rápido, y todo marchaba según lo previsto hasta que a los dos días, justo en el momento en el que se iban felices a casa, una pediatra les anunció que le iban a hacer unas pruebas a Gonzalo, que presentaba microcefalia y unas petequias en la cara. «En ese momento no pensamos nada raro, yo también tengo la cabeza pequeña», ríe Sandra. Esta madre rememora aquellos momentos en la consulta con su marido, a la espera de resultados. «Yo tranquilizaba a mi marido, y le decía, ¿pero qué va a tener?, ¡nada!».

El diagnóstico

Al poco otro pediatra pidió hacer una resonancia, que no dejaba lugar a dudas: Parálisis cerebral, en un primer momento, por causa desconocida. El médico de la familia, que había atendido a los otros dos hijos de la pareja, intentó revisar el historial de su embarazo, pero no encontraba nada. Un simple resfriado en el primer trimestre de gestación. «Pero pensó que quizás ahí estaba la clave, e investigó. Me hizo unos análisis, y en efecto. Había cogido citomegalovirus en los tres primeros meses, lo que hizo que Gonzalo no hiciese una migración neuronal correcta».

«No nos lo podíamos creer. No sabíamos si Gonzalo iba a poder ver, a hablar, si nos iba a reconocer... Unos padres nunca están preparados para la enfermedad de un hijo. Y al principio siempre te preguntas que por qué te ha pasado a ti», reconoce. Durante tres días, Sandra no paró de llorar. Al tercero, se puso manos a la obra. «Hubo un momento en el que un pediatra de La Paz nos reunió en una sala y nos dijo: Este niño va a llegar donde vosotros queréis que llegue». Y dicho y hecho. «Gonzalo no solo les reconoce, sino que es un niño absolutamente feliz que no para de reírse». Sobre todo cuando Javi y Pablo se le acercan. «Solo tiene ojos para ellos. Son unos hermanos maravillosos, y aunque son muy pequeños y revoltosos, adoran a Gonzalo, le ayudan en su rehabilitación diaria y siempre que pueden le sacan una sonrisa. Sinceramente ver las carcajadas de los tres juntos para nosotros no tiene precio», asegura esta madre.

Evitar el «virus del hermano mayor»

La verdad, prosigue Sandra, «no sé si podría haber evitado la afectación que tiene en este momento Gonzalo, pero ahora ya no puedo hacer nada, así que lo que no me gustaría es que por falta de información a otra persona le ocurriera lo mismo. Por eso quiero insistir en ello y contar mi experiencia ya que, por falta de conocimiento, quizá no tomé las precauciones que debería».

Lo normal, argumenta, «es que la mitad de las mujeres hayan pasado la infección por el CMV antes de quedarse embarazadas. De aquellas que ya la han pasado, existe un riesgo pequeño de que el virus se reactive en el embarazo o que se contagien por un tipo distinto de CMV, pero esto no suele tener consecuencias para el recién nacido. El problema principal es coger la infección por primera vez estando embarazada. Esto se sabe con una simple analítica, que en este momento no es obligatoria en España, pero que yo recomiendo».

Lo llaman el «virus del hermano mayor», continua, por lo que si estás en contacto con niños, «estas son algunas de las cosas que puedes hacer: Lavarte bien las manos después de cambiar pañales, limpiarles la nariz y coger juguetes. Hay un jabón en la farmacia que va fenomenal y que es el que utilizan en los hospitales. No besar a los niños en la boca, y no compartir alimentos, vasos, tazas o tenedores ni otros utensilios con niños pequeños o con otras personas que puedan tener el CMV», aconseja.

Cuando la gente se va enterando de que su hijo sufre parálisis cerebral, son muchas las frases de apoyo que reciben, no siempre acertadas. «Muchos nos comentaban que estas cosas solo "tocan en familias especiales", pero la realidad es que tu no quieres ser especial, quieres ser una familia normal». reconoce. Pero al cabo del tiempo, continua, «te das cuenta de la grandísima suerte que es tener con nosotros a Gonzalito. Es el motor de nuestras vidas y la pieza clave de nuestra familia».

También es el motor de la Asociación Campeones, que recauda fondos mediante distintos retos para los niños con discapacidad, en especial de aquellos con parálisis cerebral. El próximo martes 22 de diciembre organizan una cena benéfica en el restaurante Muñoca con la que pretenden recabar fondos que destinarán a familias en situaciones parecidas. «¡Estáis todos invitados!», concluye.

Ver los comentarios