«El fundamento de la relación fraternal es el amor»

Las familias con un discapacitado entre sus hijos se vuelcan con ellos. Pero los demás hermanos también necesitan atención y hay que darles su espacio y escucharles. La comunicación es un importante factor para estos niños que a veces no saben expresar los sentimientos que le envuelven.

Para ayudar a los padres, Àngels Ponce y Miguel Gallardo, han escrito una guía en la que describen los sentimientos de los pequeños y, en cada caso, dan las pautas a seguir, através de unas actividades, para que los hermanos de discapacitados saquen sus sentimientos al exterior.

Àngels cuenta la génesis del libro: «Miguel y yo tenemos mucha historia juntos. Hace bastantes años escribimos un libro que se llamaba “¿Qué le pasa a este niño?” que tenía por objetivo explicar la discapacidad a los niños.

A partir ahí hemos hecho varios libros de parenting que son herramientas para padres y niños». Con una sonrisa, que no pierde en ningún momento, continúa: «Yo soy terapeuta familiar y una de las inquietudes que tienen muchos padres cuando vienen a verme son los hermanos, así que Miguel y yo pensamos en escribir una guía para ellos y la Fundación MRW aceptó apadrinarnos enseguida. Ellos querían hacer un instrumento que fuera útil al mayor número de familias posible. Les propusimos “hermanos” y estuvieron encantados».

Miguel afirma que «Estos pequeños suelen ser unas almas benditas. Se portan todos super bien, pero claro la procesión va por dentro. Piensan que lo tienen que hacer todo correctamente y portarse estupendamente porque la atención es para el otro». Y Angels apostilla con un caso descrito en el libro: «Un ejemplo concreto es el de la niña que en el libro siempre esta pendiente de su hermano y son sus padres los que la tienen que empujar para que juegue y haga cosas de su edad. Es una historia real. Son niños que conocemos o con los que hemos trabajado. Son situaciones normales. Niños que se sienten muy responsables»

Àngels recuerda que los niños con hermanos discapacitados pueden sentirse menospreciados, abandonados... «La experiencia de tener un hermano con discapacidad evoluciona. De aquí que en libro los capítulos se identifiquen con emociones, porque a lo largo del camino te puedes encontrar con todas ellas. Y algunas son duras: sentirse avergonzado de tu hermano es algo que te puede ocurrir, pero se les acaba pasando». Miguel interrumpe para recordar que «si que hay algunos que necesitan especial atención, son los que tienen hermanos con autismo. Hay que explicarles a todos a nuestro alrededor que el niño es diferente... Y en ocasiones hay que educar a toda la familia. Abuelos, tíos... no entienden que el pequeño es distinto».«Y a veces los primeros avergonzados son los padres —aclara Miguel— hay progenitores que no salen de casa porque tienen miedo a que el hijo les monte un numerito... y deben aprender a convivir con ello. No va a quedar otra». Para Miguel «lo peor del autismo es que a veces no se nota nada exteriormente, hay mucho niños que tienen autismo y que de pronto se disparan. Esto a la gente le desconcierta y piensan “que mal educados” y tienes doble sufrimiento, no solo por el niño, sino también explicar a todo el mundo lo que pasa...»

La terapeuta explica que su experiencia empezó cuando «inicié unos talleres con hermanos para orientar a los padres y poder ver como lo lleva el niño y saber lo que necesita el pequeño». Y explica las diferencias que hay en un hogar cuando el discapacitado es más mayor o más pequeños que los demás hermanos: «No es lo mismo llegar a una casa donde ya hay un hijo con discapacidad. Esos niños de entrada, cuando son chiquitines, lo asumen perfectamente como algo normal. La diferencia empieza a verse cuando el pequeño sale de su entorno y empieza a conocer a otras familias y se da cuenta de que en otras casas no ocurre lo que en la suya. En cambio, un niño que espera un hermanito, todos le vendemos lo estupendo que va a ser y le creamos una expectativa muy elevada, y luego llega un niño con problemas... y entonces hay un shock».

Para Àngels es muy bonito ver como ahora «los hermanos están empezando a tomar el relevo de los padres. Hacen de tutores de su hermano con discapacidad. El fundamento de la relación fraternal es el amor. Y en el ámbito familiar, al discapacitado no se le ve diferente. Es tu hermano. Es cuando sales a la calle cuando ves las diferencias. Pero cuando faltan los padres, de manera natural, se ocupan de los que son especiales».