Educación
¿Qué siente el hermano de un niño con cáncer?
En la vorágine de la enfermedad los demás hijos pueden sentirse ninguneados
Cuando el cáncer golpea a una familia es como si cayera una bomba en la organización del hogar. Si además el enfermo es un menor, el impacto es aún mayor , porque la sociedad no está preparada para asumir que los jóvenes sufran. Pero al margen de la enfermedad y del dolor, hay otros niños que son los grandes olvidados: los hermanos. Tanto si son pequeños, como si son adolescentes, los demás hijos sufren y llegan a culpabilizarse de la enfermedad.
Diferentes estudios demuestran que los hermanos de niños con cáncer tienen más dificultades de adaptación y riesgo de experimentar unos niveles de estrés más elevados que los hermanos de niños sanos o con otras enfermedades crónicas. También padecen la angustia de la separación de la familia, dificultades de atención, sentimientos negativos hacia el hermano enfermo y otros familiares, miedo a la muerte y cambios en el funcionamiento social. Todo ello puede persistir durante toda la enfermedad.
La profesora de la Universidad de Valencia , Claudia Grau describe cómo se sienten estos pequeños y las diferencias emocionales que pueden llegar a padecer. «Los niños están preocupados y tristes. Les afecta el estado de su hermano y pueden llegar a no manifestar esta tristeza para no preocupar a sus padres. Por otra parte —continua Grau— pueden llegar a sentirse culpables por no haber sido ellos los que hayan contraído la enfermedad, o porque creen que son los causantes del problema de su hermano». Pero no todo queda en la tristeza, «también pueden sentirse celosos e irascibles porque los enfermos reciben más atención o incluso más regalos que ellos». La profesora Grau anima a entender a estos niños y ayudarles a exteriorizar sus sentimientos , «para poder explicarles, de forma apropiada a su edad, las causas y efectos de la enfermedad y su tratamiento».
Necesidades de los hermanos
Los hermanos de niños enfermos identifican varias necesidades insatisfechas: La primera sería la de recibir una comunicación honesta y abierta. Quieren saber toda la verdad , sin maquillajes. Desean recibir información rigurosa sobre el desarrollo de la enfermedad. Por ello, la psicóloga Eugenia Bustelo, de la AECC, señala que «la familia es la que tiene que decir lo que pasa, pero no limitarlo a un momento puntual, la comunicación de la enfermedad es un proceso. Se deben ir soltando pequeñas píldoras de información para que el problema vaya siendo asimilado poco a poco: “tu hermano está malito, hoy tiene que ir al hospital, se le va a caer el pelo...” ».
Por otro lado, también necesitan implicarse en el cuidado del hermano y esto es beneficioso para ambos, porque fortalece los lazos. «Es bueno que visiten a su hermano en el hospital, pero sin forzar», dice la psicóloga. Y por último, la necesidad de recibir ayuda para poder mantener sus actividades cotidianas con normalidad. Bustelo recalca que «los pequeños quieren sobre todo seguridad, saber que sus rutinas van a seguir igual, aunque a veces esto sea imposible».
En algunos casos pueden demostrar ira o enfado ante cualquier situación de su vida diaria. Para Bustelo, en estos casos lo mejor es «seguir poniendo límites, pero siendo comprensivos, regañando lo justo, porque esta ira no es más que una demostración de sufrimiento . Hay que dejarles expresar sus sentimientos y todo lo que les produce dolor».
La AECC tiene un programa psicosocial familiar de apoyo a las familias, que en el caso de los hermanos culmina con unas colonias veraniegas en las que estos niños pueden sentirse importantes otra vez. Así lo describe Teresa López-Fando, psicooncóloga y coordinadora del área de Programas y Servicios del AECC Cataluña : «es muy beneficioso disfrutar de unos días en la naturaleza y compartir juegos y actividades con otros compañeros que están viviendo situaciones parecidas». Además, añade que «cuando en una casa un niño sufre un cáncer, es normal que toda la familia se vuelque en él y, a veces, los hermanos son los grandes olvidados. Por eso es importante ofrecerles las herramientas necesarias que les permitan expresar sus emociones y afrontar esta situación».
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