Enfermedades raras

Triste final para Lucía

Fallece la niña leonesa que desde hace un año luchaba contra un tumor inoperable

Lucía recibió una vacuna experimental ABC

ROSA ÁLVAREZ

En la madrugada de este lunes Lucía Chamorro Casado cerraba para siempre sus ojitos en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, donde permanecía ingresada desde la tercera semana de julio. “Se está apagando”, advertía días atrás su madre. El estado de la pequeña había empeorado gravemente y su enfermedad se mostraba ahora en toda su crudeza. Hacía un año que Lucía mantenía el pulso contra un tumor de tronco difuso conocido como Dipg, un tipo de cáncer poco común, que afecta a niños, y que por su localización impide emplear la cirugía.

Su enemigo venció, pero Lucía le dio una dura batalla, demostrando a cada paso su valentía y sus ganas de agarrarse a la vida. Desde que en verano de 2016 le diagnosticaran la enfermedad tanto la pequeña como sus padres y hermano –Nieves, Luis Ángel y Rubén- hicieron lo posible por cambiar el final a una situación que no podían entender. “Los pacientes fallecen pasados entre seis y doce meses”, relataba entonces su progenitor sin poder creer lo que les estaba pasando.

Tras varias decenas de sesiones de radioterapia que permitieron una merma inicial del tumor, la familia se aferró a la oportunidad que les ofrecía un tratamiento experimental. Gracias al fondo Alicia Pueyo -creado por la familia de una niña con la misma enfermedad que falleció en 2007- y en colaboración con la Fundación Privada para la Investigación y Docencia Sant Joan de Deu, se podía probar otro tratamiento, suministrar a la niña una serie de vacunas que durante un tiempo le devolvieron la sonrisa y la esperanza.

Pelearon con todo lo que tenían y Lucía despertó también múltiples muestras de solidaridad tanto individuales como en actos y eventos. “Cree que todo el mundo la quiere porque es una princesa, no porque esté enferma”, decía entonces su madre agradeciendo el cariño. No hubo final feliz, no pudo ser, pero sus padres no están dispuestos a caer, a darse por vencidos. “Yo perderé a mi hija, pero seguiré luchando para que alguien me ayude a cambiar esto”.

Ya han anunciado su intención de donar el tumor de Lucía “para que puedan seguir estudiando esta enfermedad y así poder algún día ayudar a otros niños futuros a encontrar una cura”. Además, hace un mes han impulsado la firma de una petición a través de la plataforma Change.org para que el Congreso de los Diputados apruebe la propuesta para la investigación del cáncer infantil y mejorar la calidad de vida de esos pequeños guerreros. “Quisiera gritarles en la cara a quienes dirigen este país por permitir que los niños enfermos con cáncer sufran esto por no existir investigación para poder salvarles la vida”, lamentaba su madre. Lucía se ha ido, pero queda su fuerza, su ejemplo y su lucha.

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