Sanidad forma a profesionales en cuidados paliativos para niños terminales o con patologías crónicas

Si una situación clínica terminal o una enfermedad crónica o degenerativa en un ser querido es dolorosa siempre, cuando el paciente es el pequeño de la casa, que no entiende de hospitales sino de juguetes, que no debería saber lo que es el dolor, sino la risa, la situación, además de devastadora, puede ser insostenible. En este dramático escenario, la Consejería de Sanidad ha querido poner en marcha una iniciativa para ayudar en la medida de lo posible a que los menores gravemente enfermos tengan el «mayor confort». Para ello, un centenar de médicos, enfermeros y asistentes sociales se forman en la atención a niños que requieren cuidados paliativos en los hospitales, pero también para garantizar esta prestación en su entorno familiar y que los menores puedan estar en sus casas y no en centros sanitarios.

Una «familia nunca está preparada para recibir el fallecimiento de un hijo. Necesitan apoyo psicológico y asistencia para que en casa estén en la mejor situación posible, con soporte para manejar el dolor, la sedación y, en general, unas condiciones clínicas adecuadas», señaló ayer el jefe de Pediatría del Hospital Río Hortega, Fernando Centeno. Ése es el fin del convenio suscrito entre la Consejería de Sanidad y la ONG Paliativos Sin Fronteras, a partir del cual Castilla y León es pionera en la formación en cuidados paliativos pediátricos a través de un curso online para profesionales sanitarios.

Se calcula que son alrededor de 140 los casos anuales susceptibles de cuidados paliativos pediátricos en la Comunidad, de entre una población menor de 18 años de 406.449 habitantes. «Cada uno de estos casos necesita un tratamiento adecuado, específico y de calidad, para lo cual resulta decisiva la formación de los profesionales implicados en su asistencia», explicó ayer el Consejero de Sanidad de la Junta, Antonio Sáez.

Las patologías más frecuentes en la atención paliativa de niños y adolescentes pueden dividirse en cuatro grupos. En primer lugar, situaciones que amenazan la vida cuyo tratamiento curativo puede ser viable pero también fracasar, como el cáncer, infecciones, fallo cardíaco, hepático o renal. El segundo grupo son la enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento intensivo para mantener la vida, pero en los que aún es posible la muerte prematura. Es el caso de fibrosis quística, sida, anomalías cardiovasculares… Por otro lado, están las patologías progresivas sin opciones curativas, cuyo tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, como trastornos neuromusculares o neurodegenerativos o cáncer metastásico avanzado en el momento del diagnóstico. Y , por último, situaciones irreversibles que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones, como ocurre en personas que padecen parálisis cerebral grave, trastornos genéticos, malformaciones congénitas, recién nacidos de muy bajo peso, lesiones cerebrales o de la médula espinal.

En los casos más dramáticos, en los que la situación es irreversible, se pretende con esta formación que el devastador fallecimiento pueda trasladarse a los hogares -«que puedan morir en sus propias sábanas», señaló la vicepresidenta de Paliativos Sin Fronteras, Carmen de la Fuente- o si optan por el hospital, dispongan de la mayor comodidad -con habitaciones individuales- y se «facilite el trance». Pero no todas las situaciones son terminales. Muchos de los casos se derivan de procesos degenerativos o derivados de parálisis cerebral o patologías metabólicas. En estos supuestos, la formación en cuidados paliativos pretende evitar que los pequeños que se encuentren enfermos o impedidos tengan que estar acudiendo a hospitales y procurarles la mayor autonomía en sus casas.

Once áreas de salud

Para formarse ante ambos escenarios, «especialmente complejos debido al sufrimiento que estos casos generan entre los menores y sus familias y los profesionales», los cursos de formación, que arrancaron el pasado 4 de noviembre, se imparten en las once áreas de salud de la Comunidad y participa personal sanitario de los catorce hospitales públicos de la Comunidad, Atención Primaria y equipos de soporte domiciliario de cuidados paliativos.