SOCIEDAD
Una carrera para seguir superando obstáculos
Dos mellizos burgaleses con ataxia telangiectasia participarán este domingo en la Maratón Martín Fiz de Vitoria
A pesar de que día tras día se investiga para que desaparezcan todo tipo de enfermedades, todavía hoy hay algunas que no tienen la visibilidad que se merecen. Es el caso de la ataxia telangiectasia , una dolencia hereditaria que afecta al sistema nervioso, inmunológico y de otro tipo que la padecen unas 200 personas en España y que, según Rosa Casbas de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat) es una enfermedad «que a veces se confunde con otros trastornos neurológicos » y que la mayoría de los médicos «no saben que existe esta dolencia».
Y para darle más visibilidad y que se incrementen tanto los especialistas médicos como las investigaciones, este próximo domingo 6 de mayo tendrá lugar en San Sebastián la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz, una prueba de Aefat con la colaboración del ex corredor y la marca Sinnek, del fabricante vasco de pinturas Bernardo Ecenarro S. A, y en ella estarán seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasa, entre los que se encuentran Bárbara y Adrián Bernardo González , dos pequeños burgaleses de doce años que participarán en su primera prueba de estas características.
«Están muy ilusionados por hacer el maratón» explica su madre, Maira González, quien también apunta que por fin se les ha presentado la oportunidad, ya que en otros eventos iguales «por la distancia y el trabajo», les fue imposible asistir. «Ellos pueden hacer de todo , como cualquier persona» admite González, quien también apunta que esta no va a ser su primera incursión en el deporte, ya que llevan alrededor de cuatro años montando a caballo «y es algo que les encanta, además de que les sirve para darle mucho equilibrio y darle fuerzas a sus brazos y piernas».
Esta no será la primera y última participación de Bárbara y Adrián en este tipo de citas, sino que quieren tratar de hacer a partir de ahora los máximos posibles , todo con la ayuda de sus padres para que puedan conseguirlo. «Lo principal es transmitirles alegría y ganas de vivir».
«Tratamos de concienciar a las personas de que son enfermedades raras y hay que hacer investigaciones», apunta González, quien también cree que son «costosas», pero hay que tratar de que estas iniciativas salgan adelante.
El reto
El reto solidario en la maratón tratará de dar el color amarillo a toda la prueba, con los participantes que lleven la camiseta creada para la cita. Todos los corredores inscritos en la maratón pueden participar en el reto ayudando a recaudar fondos . Para ello hay que llevar la prenda de vestir amarilla y registrarse en la web de Aefat. Si hacen eso, la empresa Bernardo Ecenarro S. A, donará a la asociación un euro por kilómetro y corredor que acuda a la cita.
Con el objetivo de recaudar fondos, en la prueba también participarán cuatro niños más con ataxia: Alex, de Valencia y que cuenta con 14 años; Lola, de nueve y de Barcelona; Javi, el más mayor de todos, con 21 años y de Murcia y, por último, Jon de Vitoria Gasteiz, que cuenta con 15 años.
El padre de Jon, Patxi Villén, presidente de Aefat, explica que esperan que se una «mucha gente» para reunir «a los pocos especialistas médicos e investigadores» que trabajan para buscar una cura y así abrir nuevas vías y «dar impulso a proyectos de investigación» como los que ya se están llevando a cabo en la Universidad de Navarra o el Cabimer de Sevilla. Por último, ha querido recordar que una enfermedad genética «es una lotería» pero al que le toca siente «la tremenda injusticia» que supone que «no se investigue la enfermedad de tu hijo».
