Regina Leal, en su despacho del Sescam
Regina Leal, en su despacho del Sescam - LUNA REVENGA

Regina Leal: «Habrá Escuela de Pacientes para enfermedades raras»

Mejorar el abordaje y apoyo a los pacientes y sus familiares es una de las medidas que desarrollará el Gobierno de Castilla-La Mancha en este semestre, además de optimizar el registro de enfermedades raras, crear un mapa de recursos asistenciales o renovar la web del Sescam

Toledo Actualizado: Guardar
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Muy concienciada con los problemas que encuentran los pacientes con enfermedades raras y los profesionales sanitarios para diagnosticarlas, la directora gerente del Secam, Regina Leal, está trabajando en una serie de medidas que permitan aumentar el conocimiento sobre la situación y la atención de estas patologías.

¿La celebración este martes del Día Mundial de las Enfermedades Raras sirve para dar mayor visibilidad a estas patologias?

Son enfermedades raras o de poca frecuencia, tienen una baja incidencia y por lo tanto el propio sistema sanitario tiene poco conocimiento y la investigación tampoco ha sido muy elevada. El conocimiento en materia de salud y atención sanitaria se adquiere no solamente por el estudio del libro sino también por la experiencia acumulada y en aquellos casos donde la prevalencia es tan baja pues probablemente algunas de estas enfermedades no pasen por la vida profesional de muchos de nuestros sanitarios y por lo tanto la experiencia sería cero.

Son por lo tanto difíciles de estudiar, de coordinar su atención pero afectan porque son muchas. Se calcula que pueden existir entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, aunque cada una de ellas tiene muy baja incidencia, en global sí que afectan a muchas personas y merece la pena que le dediquemos un capítulo aparte para atenderlas lo mejor posible dentro de las posibilidades del sistema. Con esta celebración, por supuesto que se da visibilidad al problema

¿Cúal es la realidad de las enfermedades raras en Castilla-La Mancha?

Hay un registro que conocemos desde el año 2010 que está en proceso de actualización y será el que nos diga cual es en la realidad y en la práctica la prevalencia de estas enfermedades. Hablamos de prevalencia en enfermedades raras porque son crónicas, y como no son curables el paciente nunca es dado de alta. Calculamos que al menos debe de haber unos 100.000 pacientes por datos de los libros epimediológicos. Vamos a actualizar este registro en colaboración con el nacional, dependiente del Instituto Carlos III, y la Red Europea de Enfermedades Raras, y será el que nos de una cifra real y no estimativa del número de pacientes que tenemos. Nuestra intención es que todos nuestros sanitarios esten alerta para que nos comuniquen aquellos casos diagnosticados tanto en la red publica como en la privada.

¿Cuánto destina la sanidad pública regional a estas enfermedes tanto en fondos como en preparación de profesionales?

La contabilidad en temas presupuestarios hoy por hoy no llega al detalle de saber qué partida destinamos a una enfermedad concreta. En Castilla-La Mancha tenemos un centro especialista en una enfermedad rara, la mastocitosis, una unidad que está en Toledo y que atiende unos 700 casos de todo el territorio nacional y que hemos solicitado su acreditación al Ministerio como centro de referencia CSUR. Estamos pendientes de que esa acreditación sea efectiva y colaborar así con el resto de centros que se dedican a enfermedades raras que hay en todo el territorio nacional. Lo ideal es tender con estos pacientes a la agregación de casos para que la experiencia y el conocimiento sea mayor y cada comunidad atienda esos casos en lo que mejor experiencia tiene y atienda pacientes del resto de comunidades.

A lo largo de esta semana anunciarán diversas medidas en las que está trabajando el Gobierno regional sobre enfermedades raras. ¿Podría adelantarnos algunas de ellas?

En cuanto a estrategia de la Consejería de Sanidad y del Gobierno regional para la atención a las enfernmedades raras tenemos dos vertientes: mejorar la información y conocimiento de nuestros profesionales y por otro lado mejorar la atención. Crearemos este año un mapa de recursos, además de actualizar nuestro mapa de pacientes, queremos tambien informarles, sobre todo en los primeros momentos de la atención sobre su enfermedad, cómo vivirla, de qué recursos disponen, para su atención no solo en Castilla-La Mancha sino tambien fuera, crear una Unidad Técnica de Apoyo e Información para las Enfermedades Raras que tendrá sede en la Consejería. Crearemos este año una Escuela de Pacientes porque es muy importante y esto va en línea con uno de los pilares básicos de la Consejería, que el paciente en el momento del diganóstico sea informado y formado por iguales, es muy importante y por eso las Escuelas de Pacientes las desarrollamos formando a los pacientes que serán formadores de otros pacientes, enseñarán a vivir su enfermedad de una forma nueva y a adaptarse a ella tanto él como su familia de una manera mucho más humana, integrando sus vivencias. Yactualizaremos la web del Sescam para incorporar estrategias, no se ha renovado desde 2011.

Y la atención, ¿cómo piensan mejorarla?

Aceptar el CSUR como unidad de referencia y acreditar la unidad de mastocitosis, coordinar los casos, ofrecer todas las posibilidades asistenciales en el momento del diagnostico, la ampliación en el número de pruebas de cribado de metabolopatías ya puesto en marcha por el Gobierno de García-Page. Había nueve y se ha ampliado hasta 16 enfermedades. El diagnóstico precoz es fundamental en este tipo de enfermedades y de su diagnóstico depende el pronóstico futuro de esos niños.

Hay hay pacientes con enfermedades raras que necesitan atención 24 horas. ¿Contemplan ayudas en este sentido?

El tema de dependencia es necesario contemplarlo en alguno de estos pacientes y nosotros para acelerar el proceso de la solicitud de dependencia solicitaremos un grupo de trabajo con Bienestar Social que intentará disminuir la burocracia y los trámites. El propio informe del médico de cabecera llevará todos los datos que necesita el evaluador de Bienestar Social para evitar duplicidades. Cuanta más agilidad, más fácil será para todos.

¿Un medico de familia necesita más formación para atender a este tipo de pacientes?

Es muy problemático, no hay médico que pueda conocer 8.000 enfermedades, pero sí podemos intentar agilizar su derivación a unidades especializadas. De manera que cuando el médico no reconoce sintomatologías o cuando ya ha descartado todas esas enfermedades frecuentes que pueden encajar en los síntomas que el paciente le va presentando, pues se agilicen los trámites. Una de las quejas de las asociaciones es el tiempo entre que comienzan los síntomas hasta la detección de una enfermedad rara y su derivación a una unidad de referencia. Esos tiempos son fundamentales y gracias a la formación en esa unidad técnica con todos los médicos de Atención Primaria y Hospitalaria, podremos enseñarles a detectar cuándo puede haber una enfermedad rara en el menor tiempo posible. Es muy importante por la ansiedad que se genera en el paciente.

Entiendo entonces que recibirán formación en ese sentido

No descartarmos nada, hay que aprender a acomunicar y mejorar mucho, por eso hablamos de humanización de la asistencia sanitaria desde que llegamos a la Consejería. La forma de comunicarse con el paciente y tener en cuenta otros aspectos emocionales y que afectan a otras esferas que no es la propia salud, la estabilidad emocional también es imporntante que lo estudiemos y lo cuidemos.

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