La Reina, en el día de las enfermedades raras
La Reina, en el día de las enfermedades raras - GTRESONLINE

Una mujer, a la Reina: «Majestad, aunque mi hijo se muera, insista en ese mensaje»

Doña Letizia pide que la investigación sea una prioridad en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan a tres millones de españoles

MadridActualizado:

La Reina ha vuelto a convertirse en altavoz de los tres millones de personas que en España padecen enfermedades raras y, en la mañana de este jueves, ha insistido en la necesidad de «dar prioridad a la investigación científica» y «hacerlo con una sola voz, como país». Según Doña Letizia, que estuvo acompañada por la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, este es «un cambio cultural que España merece» porque «tenemos científicos brillantes y porque somos un país que debe seguir aportando a la ciencia mundial». Doña Letizia agregó que «la asistencia y la atención son importantes», pero «solo hay una manera de generar esperanza, la investigación científica», Así lo afirmó la Reina en el acto oficial del «Día de las Enfermedades Raras», que se celebró en el Museo del Prado bajo el lema «la investigación es nuestra esperanza». Doña Letizia, que lleva nueve años apoyando a los afectados por estas patologías, añadió que seguirá insistiendo en ese mensaje porque «es importante que cada ciudadano de este país asuma que la investigación científica es el camino del progreso y del avance, que la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria». «La responsabilidad es de todos», agregó.

Cuando terminó su discurso, la Reina improvisó unas palabras para recordar «algo que me ocurrió ayer en Ávila», en un acto sobre discapacidad. Doña Letizia relató que una señora se le acercó y le dijo: «Majestad, mi hijo se está muriendo. Hay un medicamento, pero no llega. Pero, Majestad, aunque mi hijo se muera, insista en ese mensaje, porque es muy importante». «Y por eso -agregó Doña Letizia-, estoy aquí».

En el acto, en el que la Reina entregó los premios Feder 2017, la ministra de Sanidad dijo que «hay dolor y hay sufrimiento, pero también hay esperanza» y precisó que «uno de los pilares de la esperanza, es la investigación. La ministra instó a «trabajar juntos» y defendió la importancia de la detección precoz, la financiación de nuevas terapias y la ampliación de la atención sociosanitaria a todo el territorio nacional, así como la necesidad de seguir trabajando en investigación.

El director del Instituto de Salud Carlos III, Jesús Fernández Crespo, se comprometió, en su nombre y en el de la institución que dirige, a no ser «en absoluto complacientes con el sufrimiento y la impotencia que producen las enfermedades raras. Cuentan con el talento y la pasión de nuestros investigadores», manifestó.

El presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, puso de manifiesto la importancia de la investigación y criticó la falta de incentivos y la escasez de recursos que hacen que «investigar en enfermedades poco frecuentes se convierta en un auténtico reto». Hoy por hoy, explicó, las enfermedades raras constituyen un desafío.

En el acto también intervinieron Luis Martínez Otero, doctor en Ciencias Biológicas; Alba Ancochea, directora de Feder, y Eva Carmenforte Martínez y Belén Zafra, quienes aportaron su testimonio personal como madres de niños afectados por enfermedades raras.