En el vientre del Puerta del Mar

Con un par de días de vida y apenas 600 gramos de peso, Pablo se estira y saca genio. Lleva algunas horas inquieto y no deja de mover el pequeño tubo que lo alimenta. Solo lo tranquilizan las manos de su madre, que no se despega de la cuna de metacrilato. «El diagnóstico diario de estos niños es como una montaña rusa, no hay que bajar nunca la guardia». Lo cuenta el doctor Simón Lubián, experto en el difícil arte de hacer milagros. Desde hace varios años coordina la Unidad de Neonatología del Puerta del Mar, el vientre del hospital, que alimenta la vida de unos 40 recién nacidos al mes.

De bebés prematuros a los que sufrieron complicaciones durante el parto, no hay protocolo que soporte la evolución de cada paciente. Y en medio el temor permanente a las secuelas neurológicas o de movimiento que pueden aparecer durante el desarrollo.

Ése es también el pronóstico de aquellos pequeños que padecieron asfixia durante el parto, condenados a un daño cerebral irreversible que se intensifica con el crecimiento. «Era necesario encontrar fórmulas capaces de darle la vuelta». Y fue justo en esas salas del Puerta del Mar, al sur del sur, donde se comenzó a practicar una terapia pionera para reconducir el daño. Hace ya tres años que la unidad aplica un tratamiento con un descenso controlado de la temperatura que ha logrado salvar de la parálisis cerebral a una decena de niños. «El volumen es importante, porque hasta entonces la única salida para ellos era una vida de dependencia absoluta», explica el doctor Lubián, pionero en este tratamiento con hipotermia junto a su compañera Isabel Benavente.

Ambos se formaron en Bélgica e Inglaterra y comenzaron a desarrollarlo con éxito en 2009. Los primeros resultados obtenidos en Cádiz fueron suficiente para convencer al resto de hospitales andaluces para incorporar la técnica y asumir el protocolo elaborado por estos especialistas. «Y lo hicimos aquí, sin dejar que ningún complejo pudiera arruinar el trabajo y las ganas de luchar por nuestros pacientes», defiende la doctora Benavente. El riesgo de sufrir asfixia durante el alumbramiento es de dos por cada mil casos y parece que no hay manera de bajar la estadística.

Sin horario de visitas

Durante el tiempo de ingreso, el contacto con los padres es permanente. No hay horarios de visita, ni limitaciones. Los niños pasan una media de dos a tres meses de ingreso y se crean lazos fuertes. Cuenta Simón Lubián que se puede hablar casi de todo con los padres, pero hay que ser honestos: «nunca se les puede decir 'sé cómo te sientes', porque hay que pasar por la experiencia para ello».

Carmen Jiménez es una de ellas. Lleva un par de meses con su pequeño, el último de un parto triple que nació con menos peso que sus hermanas. Pero la vuelta a casa está cercana. Cuenta Carmen que en este tiempo los nervios han sido mucho, pero el apoyo de los profesionales es constante. «Ésta es la joya del hospital y debe ser así porque es la única esperanza que tienen los que aún no han comenzado casi a vivir», explica. Está convencida de que no será capaz de olvidar el miedo y los nervios permanentes en la experiencia, tampoco la relación con el personal médico y las enfermeras.

El camino no está hecho, las miras de la unidad están puestas ahora en encontrar tratamientos con fármacos para reducir aún más el riesgo de daño cerebral tras la terapia de hipotermia y en esas se encuentran en un estudio conjunto con otros centros españoles. Es necesario seguir a la cabeza en el desarrollo. Y cuentan con el apoyo permanente de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría que dirige Tomás Aguirre.

El especialista se ha volcado para que el área sea un referente con la colaboración de un buen número de profesionales. «La coordinación es fundamental, porque hay muy poco margen para actuar y en eso se ha hecho un buen trabajo». Actualmente todos los hospitales de la provincia conocen la técnica y preparan a los recién nacidos con problemas para el tratamiento, «incluso los equipos de emergencia conocen el protocolo», señala el responsable. El doctor Aguirre insiste en que las seis horas después de nacer son fundamentales y «se ha conseguido que ninguna mujer dé a luz en un centro público a una distancia mayor de una UCI neonatal».

Grupo de padres

Los prematuros concentran gran parte de la actividad de la unidad. Hasta hace unos años, las posibilidades de supervivencia con pocas semanas de desarrollo y peso eran escasas, pero se le ha ido ganando terreno al desánimo. Con el aparataje y las nuevas técnicas hay esperanzas suficientes para niños con 24 semanas de gestación y unos 500 gramos de peso. Como en todo, no es posible hacer generalizaciones y el riesgo de secuelas durante el crecimiento es grande.

El doctor Lubián señala que estos niños son más propensos a desarrollar problemas neurológicos, pulmonares o de sicomotricidad. «Es necesario realizar un seguimiento permanente». Precisamente para apoyar a los padres se ha creado un grupo de voluntarios donde se comparte experiencia y se ofrece soporte a los que afrontan por primera vez el ingreso de sus hijos.

«Eso nos está facilitando mucho la tarea, porque ellos encuentran respuestas en aquellos que han pasado por ese trance0». La relación fomenta la confianza en los profesionales y logra mejorar los ánimos.

El resto de ingresos lo centran los que sufren patologías neurológicas o los que han precisado de cirugía neonatal, aunque no hayan sido intervenidos en Cádiz.

Investigación

Y no hay que bajar la guardia. El Puerta del Mar es el único centro español que participa en la investigación de nuevos tratamientos para reducir las secuelas neurológicas como la hidrocefalia. Se trata de un trabajo de ámbito europeo y los primeros pacientes que podrán beneficiarse de esta técnica serán los del centro gaditano.

El doctor Tomás Aguirre explica que ese registro de los datos es lo que ha permitido avanzar en la investigación y «los resultados de Cádiz son tan buenos como los de cualquier otro hospital, sea de Bélgica o de Estados Unidos».