Agotados pero convencidos de seguir en la lucha. Cansados de encontrar puertas cerradas y de que las enfermedades raras queden en un cajón de despacho. Pedro Jiménez y Dolores Dorado son los padres de Alejandro, un pequeño de Villamartín, que padece Leucodistrofia Metacromática y nuestra sociedad avanzada sólo le puede recetar resignación.
Una página completa de manual no sería suficiente para describir los síntomas: problemas de comportamiento, de motricidad, pérdida del control muscular, rendimiento escolar deficiente.
Estos padres han probado todo tipo de fórmulas para ayudar a su hijo. Han buscado tratamientos experimentales por todo el mundo, no han abandonado la fe e incluso siguen encomendándose a la Virgen de las Montañas para que se produzca el milagro.
La falta de estudios de Pedro no ha sido una barrera para que se empape de toda la información que se genera en torno a la enfermedad y se siente capacitado para seguir investigando. Actualmente busca a científicos, bioquímicos o técnicos que le puedan ayudar, o incluso alguien que pueda facilitarle medios técnicos para seguir investigando él. El padre destaca que lleva cinco años de experiencia con Alejandro, viendo todos sus movimientos, controlando y regulando sus medicinas y comprobando su evolución. «Tenemos más idea que sus neurólogos, que apenas conocen la enfermedad, por lo que si tuviéramos medios técnicos creo que, con fe y esfuerzo, podríamos hacer por nuestro hijo lo que nos pide con su mirada», sentencia.
La pesadilla de la familia comenzó cuando el pequeño intentó dar sus primeros pasos, con nueve meses, pero no lo conseguía. Pasado el año comprobaron que no avanzaba y plantearon la situación a la pediatra que les comentó que hasta los 18 meses no era algo importante. Pero todas sus esperanzas se desvanecieron cuando al cumplir los tres años continuaba sin andar. Fue entonces cuando recurrieron al Hospital de Jerez y allí le diagnosticaron la enfermedad.
La desolación cayó sobre Pedro y Dolores cuando sólo les recomendaron «darle calidad de vida» y les aseguraron que sólo podría vivir hasta los diez años, recuerda entre lágrimas la madre. Estas afirmaciones por parte de los médicos no consiguieron que se resignara y, junto a amigos y familiares, pusieron en marcha «el equipo Alejandro», con el único objetivo de facilitarle la vida al pequeño, darle cariño y luchar por encontrar una solución.
