El centro de salud Casa del Mar desarrolla un registro de pacientes con enfermedades raras

El centro de salud Casa del Mar de El Puerto de Santa María (Cádiz), perteneciente al Distrito Sanitario Bahía de Cádiz-La Janda, está desarrollando un registro de pacientes con enfermedades raras, según ha informado hoy la Delegación Provincial de Salud de la Junta en Cádiz.

En un comunicado, la Junta explicó que esta iniciativa se enmarca en el plan de la Consejería de Salud, que en horizonte 2008-2012, pretende facilitar a las personas afectadas por este tipo de patologías una atención y cuidados "seguros y de calidad".

Este registro, diseñado por la trabajadora social del centro y en el que se comenzó a trabajar el pasado mayo, surgió ante la necesidad de identificar a los pacientes que ya están diagnosticados de alguna de estas enfermedades, con el objetivo de ofrecerles "una atención integral, así como información y orientación en torno a su patología".

Asimismo, estos pacientes reciben información sobre los recursos existentes en el Sistema Sanitario Público de Andalucía para mejorar su calidad de vida y, al mismo tiempo, optimizar los recursos.

La Administración sanitaria andaluza está trabajando en la creación de un Registro de Enfermedades Raras de Andalucía, una herramienta que está previsto que comience a funcionar antes de que acabe el año y que será compatible con el registro nacional.

Según dijo, esta base de datos aumentará el conocimiento epidemiológico sobre las enfermedades raras y permitirá conocer cuáles son las diagnosticadas en Andalucía, cuántas personas las sufren, cómo se distribuyen geográficamente o qué tratamientos están siguiendo los pacientes que las padecen.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a cinco personas por cada 100.000 habitantes. De hecho, se estima que existen unas 5.000 patologías diferentes que podrían estar enmarcadas en este grupo. frecuentes.